juli 2015

 

Det går på rutin nu. Att packa väskan, att åka in till sjukhuset, att vara där ett antal dagar. Rutin  gör oss lugna, det finns en vardag i detta med. Någon åker iväg och köper mat när vi kommit till sjukhuset, vi fyller vårt kylfack så man har lite gott att äta när man är där. 

 

Under tiden sövs Elin ner och får spruta i ryggen och i benet, den här gången stannade pappa och var med. När vi kommer tillbaka är det dags för lunch och sedan börjar droppet som ska ges i 24 timmar. Det är inte alls otrevligt på sjukhuset, de är så snälla där, jag tycker om dem så mycket. Flera barn ligger inne som vi känner igen. En av Elins vänner är tyvärr riktigt dålig, men mamman planerar en fest på onsdag som vi är bjudna på, två dörrar bort. Vi lever i en egen liten värld där inne. Det är tryggt och jag och min man nästan slås om att stanna för där finns det inget annat att behöva tänka på än att ta hand om Elin. Elins behandlingar går bra, hon svarar på mediciner och nu ska vi bara ta oss igenom dessa år och under tiden ska vi älska livet som er andra. 

 

Jag möter den manliga sköterskan i korridoren som mötte oss första gången när Elin kom in akut. Hans blick säger en hel del. Han berättade första gången att han har en dotter i samma ålder och han tyckte Elin var så modig som hade tappat knät på vätska och att det gick att skoja i allt det onda osv. Han var den första som gav Elin morfin. De där första som var med och berätta att Elin hade cancer eller som tog emot oss innan vi visste,  de är speciella för mig. Det är precis som de vet vem hon var/är innan allt det här började. Han kom tom. upp till oss på rummet och hälsade på efter Elin fått sin diagnos på sin lediga tid för att hälsa på bara för han kände att han ville det. Det var fint, det är sånt som man inte glömmer så lätt. De är mänskliga, han förstår hur det kändes att få veta att ont i ben och armar var cancer. Han kunde inte veta han heller just då.

 

Jag vill att mitt barn ska ha kvar den där blicken, att hon ska känna att hon är samma person men samtidigt under utveckling. Hon får inte tappa för mycket av allt som hon byggt upp, den där självkänslan , egenvärdet, att vara älskad för den hon är osv. Samtidigt tror jag att det finns nog inget som kommer få henne att växa så mycket som allt det hon får gå igenom. Som 16 åring kommer även hon tycka att småsaker kompisar pratar om är just småsaker. Jag funderar mycket, men jag mår bra. Jag älskar henne så mycket. Hon står mig väldigt nära och är stark och positiv de flesta dagar. Ingen orkar vara glad varje dag, inte jag, inte hon men de är många fler än de jobbiga. Innan cancern trodde inte jag att man ändå kunde ha det så här bra. Jag trodde bara man bodde i det där svarta hålet, så är det inte.

 

Sedan åker vi hem jag och lillebror och försöker leva som vanligt, vi köper blommor , planterar och plockar svamp. Sedan säger han bara ”gå och gör det du vill mamma, så fixar jag maten. Vad vill du att jag gör av fisken?” Så bra jag har det i allt det här. Så här sitter jag nu för att dela vår resa med er, min berättelse, en mammas tankar. Nu blir det snart mat och ikväll ska vi bädda ner oss i sängen och bara mysa och imorgon ska jag ha en egen dag och bara göra mig fin till min brors bröllop och sedan in till sjukhuset för att byta.

 

Kram Lotta

 

 Vår cancerresa kan du läsa mer om här 

 

Nu är det dags att börja med Elins album om leukemin, jag älskar att skriva och pyssla så det här ska bli mysigt att få sitta med. Som terapi. Här är några av bilderna, några från förr och några från nu. Har ca 60 bilder att börja med på två månader.

 

Bilden i mitten är en av de jobbigaste dagarna i mitt liv, Elins avslutningsdag när hon tappade sitt hår. Först klarade hon gå till skolan sedan på kvällen föll håret av. Jag grät konstant denna dagen. Ibland för jag påminna mig om hur hon såg ut innan cancern för man anpassar sig, man gör det för man måste. För mig är hon alltid min fina Elin och huvudsaken är att hon blir frisk. Nu börjar svullnanden av kortison gå ner igen, det tycker hon känns bra. Hennes kropp har förändras mycket och för 16 åring är det tufft. Vi har fotat bilder från första injektionen, operationen, högdosen, timmarna innan vi får diagnosen när Elin och jag gör fula miner och skojar om farliga sjukdomar, ja ni förstår själva hur underligt det låter men humorn har vi haft med oss från dag 1. 

 

Idag kom vi iväg på utflykt, jag visar mer imorgon för klockan är så sent. 

 

Så har det startat en insamling på instagram där man ska tagga en blombild med #tillelin och skänka 50 kr till barncancerfonden. Så fint, mina fina instagramföljare! Har du 50 kr över att  skänka barncancerfonden för arbetet med barncancer så sms HOPP till 72900. Om inte utvecklingen med leukemi hade gått framåt så mycket så har de senaste 20 åren så hade inte vi haft samma chans att Elin överlever. Det är jag tacksam för. 

 

Kram Lotta

 

Livet är som på film. Varje timme ser olika ut hos oss. Ingen vet hur filmen slutar, den bara fylls av handling. 

 

Vi äter, Elin har så ont i magen. Hennes ord ”aj,aj,aj” skär som knivar i mitt hjärta. Vi lider med henne så vi ringer sjukhuset. Hennes mediciner bryter ner tarmar m.m  Jag kan inte hålla tillbaka tårarana vid matbordet, hur blev det så här. Händer det här oss? Jag tittar på min man och ser att han mår dåligt. Vi packar Elins väska och pappa i familjen säger direkt att han vill åka. Han vill vara med och ha kontroll, han vill vara med henne.  Han är startklar och har duschat. Jag stannar hemma för att umgås med sonen. Vi har inte setts på flera dagar och jag har saknat honom. 

 

Lillebror har kommit hem från Liseberg och vunnit massor av godis, han ger henne två påsar och de kramas. Det gör ont. Han är ledsen, hon är ledsen. De gråter. Hans syster är sjuk i cancer och det är svårt att förstå. Hon ser inte ut som hon brukar och hon har ont och det är helt okej att tycka det är svårt och jobbigt. Ingen vill att hon ska ha ont. De står varandra nära, de har nästan aldrig bråkat, men cancern försöker skilja dem. 

 

Så de åker iväg och vi här hemma fortsätter städa ordning, vattna, städa hönshuset. Det går liksom av sig själv. Det är ingen ide att sätta sig för då vill man inte resa sig mer. Kaffet är slut, kylskåpet ska fyllas på, soporna ska ut osv. Någon måste göra det. Så livet fortsätter…

 

Elin har väntat i flera dagar på att kunna åka på utflykt med familjen hennes lediga vecka från injektioner och dropp, hennes utflykt blev sjukhuset. Men jag tänker så här att hennes sommarlov kommer fortsätta hela året, vi kan åka överallt när hon har bra dagar. Då är de andra i skolan och mitt barn får leva lite igen, sommarlovet fortsätter. Så funderar jag på om de kommer hem ikväll eller om de blir kvar. Det märks. Jag är nog expert på att plocka ut det bra i varje stund, i varje timme. Så nu åker vi handlar, så kan vi mysa lillebror och jag av lite god mat. Kanske plocka svamp och laga mat ihop. Jag kan inget annat göra just nu än göra det bästa av stunden och det är jag bra på..att vara tacksam för det lilla. Att få vara med min son och om några timmar kanske de är hemma igen, vem vet…

 

Kram Lotta

Du har bestämt dig för att gå på bio med lillebror, den har varit en julklapp sedan flera år tillbaka som inte blivit av. Nu är det dags tycker du. ”Jag måste väl få kunna göra en rolig sak i sommar”

Så vi hjälper dig att klä på dig, så du får sminka dig och innan vi åker äter du en tablett med morfin för värken. Du har svårt att sitta, så ont i dina leder men det går bra att åka bil. Vi äter lunch på staden, du är lite hungrig och klarar av att äta lite vilket inte är så självklart längre. Efter högdosen har du blåser i mun som du bedövar på kvällarna med en grön vätska.

Sedan efter maten har morfinet gett dig ork, du pratar massor och ni köper godis till filmen. Att gå på bio blir världens grej, så liten har din värld blivit. Det kanske är den enda roliga du orkar i sommar säger du fast du har ju redan klarat av One Direction, men jag vill inte tänka så. En sak i taget. Lillebror däremot han tar alla tillfällen han kan och har full rulle i sitt liv med kompisar osv.

Jag går på staden själv i två timmar, så mysigt. Handlar jeans och lite annat som jag behöver och när jag kommer tillbaka kommer ett samtal ”kom mamma direkt” Inne på salongen har Elin fått näsblod, vi kommer tillslut ner så vi kan tvätta av henne och tar oss ut till bilen. Elins energi är slut. Hon är låg, mår illa och skakar, men hon fick se hela filmen.

När vi kommer hem gäller det bara att få i henne mediciner och bädda ner henne i sängen kl 20, fast hon är 16 år. Jag tvättar hennes alla sår/koppor som hon fått på kroppen med alsolsprit. Läkarna vet inte vad de kommer av. Hon har ont i ryggen, i händerna, under armarna i nacken osv. Hon har svårt att både sitta och stå. Faan vad jag hatar cancer!!!!

Sedan tänker jag åter igen en dag i taget, idag fick vi en stund på staden, bio och det är tillräckligt för en tjej med leukemi som får injektioner varje vecka och cytostatika i blodet. Det är förjävligt, men jösses vad vi lär oss mycket om livet. Så gick en dag till, och vi klarar det här väldigt bra om jag får säga det själv. Det hemskt att se sitt barn att må dåligt och brytas ner, men man klarar det. Man klarar tom av att ha det bra i den här skiten, inte ge sig dåligt samvete, eller skuldkänslor osv. Vi är på väg till andra sidan, den friska sidan.

Allt man vill är att ge sina barn det bästa man kan i denna situation och då gör man det och då handlar inte om saker utan om det där med att bädda fint i sängen, hämta en kudde, laga en god middag, tända ljus, hjälpa henne i duschen, umgås osv. Det där viktigaste för att få en fin vardag, det som verkligen betyder något när man är sjuk.

Imorgon ska vi vara hemma igen, fullt tillräckligt för mig.

Kram Lotta