Cancer

Att berätta om vår resa är för mig som att föra dagbok och så få dela den mer er är bara kul. Det stärker oss också. Innan Elin blev sjuk hade vi inte varit i kontakt med leukemi. Så jag fick frågan ”vad gör man på sjukhuset”?

Elin fick diagnosen ALL akut lymfatisk leukemi ca 70 barn insjuknas i akut leukemi varje år och det är inte ärftligt. Det finns många olika sorters leukemi och denna är en av de bästa cancerformerna man kan ha, där man kommit långt och där nästan alla barn överlever, man brukar säga 86-87 % eller 9 av 10 barn. Däremot är behandlingen lång 2.5 år. All typ av cancer ser olika ut för varje person, vi jämför aldrig Elin med någon annan, hon har sin resa och när jag skriver så utgår jag bara från vår behandling och våra tankar. Ingenting annat. Elins behandling är sedan uppdelat i olika scheman, där hon har fått mellanstarka/mediär behandling. Nästa vecka har Elin gått igenom två schema och har tre kvar. Om man är intresserad av att se närmare på de olika schemana så finns de här . Elins cancer fanns inte i ryggmärgsvätskan och hon hade inga tumörer när hon kom in, väldigt skönt.

Elin har behandlingar varje vecka till efter jul, hon är bara ledig någon enstaka vecka. Sedan har hon varannan vecka till aug nästa år och efter det tabletter och stick i ryggen till behandlingen är slut. Vissa dagar kommer man in över dagen och då kommer man till dagvården där samma sköterskor jobbar och känner oss så bra nu. Om man är inlagd så är man på något som heter BOND. Om vi är hemma och något skulle hända så har vi hjälp av BOND dygnet runt. Under tiden man är hemma kommer också LAH och tar prover. Det är meningen att man ska leva så likt det liv man gjort innan, tex. gå till skolan osv. Man ska vara på sjukhuset så lite som möjligt.

Elin har under sina veckor nu varit med om massor. Ibland när hon kommer in så är det tex. 1 st 15 min dropp med cytostatika, 1 st 4 tim dropp och stick i ryggen som ska sprida sig upp i hjärnan på en dag. Det är behandlingen bara en vecka, så nästa vecka är det något annat. Av varje behandling man får följer olika biverkningarna och det är dem som Elin och andra barn blir så sjuka av. tex. ger det 15 min droppet nervsmärtorna som gör att hon slutade gå. Droppet hon får nu när hon är inlagd ger blåsor i mun som går ner i tarmarna osv. Stick i benet har gett höga blodfetter vilket kan leda till blodpropp iosv.

Den här veckan ligger Elin inlagd, då har vi ett stort rum med säng till oss båda. Elin får hela tiden ta blodprover från portakaten som är inopererad och går till en ven så hon behöver inte stickas hela tiden. Proverna visar hur det ligger med HB , röda och vita blodkroppar osv. Om man gjort en behandling så brukar HB sjunka och då måste man in och fylla på blod och då blir det en extra dag. Nu är vi inlagda för högdos, det ska Elin få 8 gånger. Det innebär 24 timmars dropp och 6 liter vätska då man kissar i pottor som man mäter så levern inte ska bli påverkad. Det brukar ta 4 dagar innan värdena är stabila och man kissar ofta, dygnet runt.

Under tiden man ligger inne så får man många besök av vänner, släktingar, psykologer, läkare, sköterskor, Elins nya fröken, Elin kanske sover mycket, tittar på tv, surfar, äter, kräks, har ont, osv beroende på dagsformen. Dagarna går ganska fort och det är faktiskt väldigt trevligt på sjukhuset. Man känner de flesta och man lär känna andra familjer. Alla familjer har olika barn med olika diagnoser, olika erfarenheter. Man delar några ord men man jämför inte. Elin får mat från sjukhuset om hon vill och vi har med oss mat och har ett eget kylfack i det gemensamma köket.

Nästa vecka har Elin stick i benet, sedan inget mer. Om hon inte skulle få biverkningar kan det vara en bra vecka, men som det varit nu ett tag så har hon haft massor samtidigt. Nu är hon bättre igen och kan både gå, äta och har inte värk. Så glad för det! Man kan också få infektioner och då måste man in till sjukhuset direkt, det har inte Elin haft ännu.

Elin är med om så många saker varje vecka så jag kan inte nämna allt, men dropp, stick i ryggen, stick i benet, tabletter osv är hennes behandling till stor del varje vecka. Just nu mår hon bättre, hon har minskat i vikt, har lite svårt att äta, går på tunga mediciner för värk men det är ändå en pigg tjej vi har just nu.

Nu är det dags att packa kvällsmat och åka och fiska med Philip. Livet fortsätter och att ha det roligt och bra är min melodi.

Kram Lotta

 

Igår kväll var en sådan stund när det blir för överjävligt och jobbigt, då tankar och allt rinner över och man vill bara bo nere i det där hålet i flera timmar för man behöver det.

 

Igår åkte son och pappa i huset på kalas, en fest som jag vet Elin gärna skulle velat varit med på. Hennes fina kusin fyller 20 år och kom hem från Malta. Istället så sover hon bort nästan hela eftermiddagen och kvällen. Hon vaknar till en stund och vi har mysigt i solen och Elin skojar om sitt liv, hur hon ser ut och man blir återigen påmind om att för några månader sedan såg livet ut på ett annat sätt. Elin orkar ta kryckorna ut till kaninerna och vända. Men när hon kommer in och ska få kvällsmat är energin slut. Trött igen och måste bäddas ner och så denna magvärk. Hon går på tung medicin men slipper nervsmärtorna. 

 

Under tiden sätter jag mig och svarar på brev från skolinspektionen, det känns tungt och Elins ord från förr ekar i mitt huvud ”jag har alltid varit sämst av alla tjejer fast jag gått om”. Jag fortsätter skriva och tårarna rinner nedför kinderna. Varför jävla cancer var du tvungen att ta just hon som redan haft så mycket. Jag vill inte du ska bo i någons kropp, men min flicka har ju redan haft sitt och vi såg fram emot det sista året skulle ta slut detta kämpande i skolan.

 

Jag skäms när jag hör hur alla har kul på festen, alla skratt och glada miner och hennes fina kusin får vara med på frieri och jag vill att hon också ska få vara där. De vill ju de också och även de har gråtit, men Elin orkar inte. Kan inte gå så mycket och har så ont i magen. I alla år har vi alltid jobbat på självkänslan och att hon ska ha sitt egenvärde. Att förstå att fast man har svårt med arbetsminnet och betyg så är man ändå värd lika mycket. Elin har alltid varit stark  och positiv, när det är svårt så visar hon ännu mer att hon kan. Hon är inte den som klagar eller låter svårigheter slå ner henne, hon vet att bara för man har svårt i skolan så är man inte mindre värd och hon har lyckas bra sista året. Hon har känt sig duktig på det här med kläder och utseende och fått beröm för det. När hon fick cancer och tappade håret så grät hon en kväll och tittade in i spegeln och sa ” de tar allt jag är bra på, inte ens mitt utseende får jag behålla”. Alla dessa tankar gör sig påminda en sån där kväll och jag vill bara tjuta och sitta i min håla och tycka synd om oss. Hur ska jag som mamma orka att peppa och få henne att förstå att hon ska behålla sin värdighet i detta, förstå att hon är samma person. Att säga till en 16 åring att utseendet kommer om 1 1,5 år räcker inte. Hon känner inte igen sin egen spegelbild, hennes kropp bär henne inte att gå. Det är nu det är svårt och jobbigt, hon är 16 år och hon känner sig som en gammal tant.

 

Vi lever i vår egna lilla värld här hemma, här kan inte andra titta och här behöver man inte hela tiden svara på alla frågor. Elin vill inte vara borta lika mycket längre, hon orkar inte stå upp för sig själv lika mycket. Hon är ju nästan jämt trött och energin räcker inte. Det känns nästan som tiden står stilla ändå. På hennes rum ligger alla saker orörda och kläderna i hennes walk in closet hänger fint på rad. Nu är det bekvämt som gäller, värmdeynor, värmekuddar osv. Det är inget fel i det för i denna situation är det här det bästa hon kan få. Elin har flyttat ner sängen, för upp kan hon inte gå själv just nu.

 

Vi ger henne det bästa hon kan få just nu, trygghet, värdighet, kärlek, omtanke osv men en kväll som igår så måste man bara få känna att livet är jävligt orättvist. Två av Elins vänner som hon lärt känna på sjukhuset får inte överleva sin cancer, en av dem ligger på sjukhuset och väntar på att få somna in och den andra har de haft begravning i veckan,  men vi finns här.

 

Så vad gör man? man bryter ihop och gråter en stund varje dag sedan fortsätter man. Tar till alla strategier och älskar livet ännu mer. Skitcancer som försöker sänka min familj och mitt barn, du kan sitta i hålan istället ett tag för nu tänker vi fortsätta njuta av livet. Jag har tjutit färdigt för ett tag…

 

Kram Lotta

 

Först och främst vill jag säga att ni är så otroligt fina, mina bästa läsare!!  Jag älskar er och är tacksam att ni finns i mitt liv. Ni tänker mycket på oss, ni skickar presenter, skickar meddelande skrivef massor av snälla rader här osv. och jag har hört att Mariadöttrarna på Omberg har med oss varje dag i sina böner osv. Ni är fantastiska!

Så undrar ni mycket hur vi har det och hur vi tänker inför framtiden.

I vanliga fall har vi massor av drömmar och framtidsplaner, men när man har ett barn i cancer så blir det bara stort att få ihop vardagen. En dag utan att Elin har ont är en bra dag. Då hon kan äta, duscha, klä på sig själv, vara ute i trädgården tex. Att åka iväg är i vårt liv just nu en extra bra dag, så sjuk är hon. Vi vet aldrig vad det blir för dag, alla dagar ser olika ut. Varje medicin/dropp/injektion hon får ger biverkningar. Man vet aldrig vad som väntar. Elin ska ha behandlingar varje vecka i stort sett till augusti nästa år och sedan tabletter och stick i ryggen varannan månad.

Vi försöker dela på oss och hjälpas åt så man kan ha sina egna intressen. Om Elin är hemma och ändå bara sitter och tex tittar på film eller sover så passar vi på att göra saker här hemma. Eftersom vi är knutna till hemmet mycket så kommer vi fortsätta med våra projekt i trädgården och på huset. Det är ju en avkoppling för oss att komma ifrån och samtidigt får vi lite gjort här hemma. Min man har sedan Elin blev sjuk sagt ifrån om att jobba utomlands, vi kanske pröver det i höst. Jag har valt att åka på väldigt få reportage för tillfället men kommer göra det när jag känner att det finns möjlighet. Har massor av jobb på datorn att jobba med efter sommaren. Vi får båda ha VAB under 2.5 år och det känns bra och båda vill vara med till hundra procent i hennes sjukdom.

Jag ser på det som att vård av barn är en del av mitt nya jobb. Att vårda henne och att göra det så bra som bara går. Hon och lillebror ska ha den bästa vardagen utifrån det liv vi kan leva nu. När man får ha sina egna intressen och får komma bort ibland så orkar man. Jag känner mig väldigt stark i både kropp och själ.

Nästa vecka har vi ett möte med skolan. Just nu har jag svårt att se att Elin ska kunna gå till skolan överhuvudtaget. Hon har redan gått om ett år och har två utredningar av sitt arbetsminne vilket gör att hennes minne är väldigt svagt just nu. Jag bryr mig ärligt talat inte om skolan, det är bara cancer som är viktigt just nu. Skolan har i alla år varit ett enda kämpande för henne och nu lyfter vi bort den bördan från hennes axlar. Skolan får vänta. Vi har dessutom anmält skolan till skolinspektinen för de inte tidigare mött oss i denna problematik som hon har rätt till och det är under utredning nu. Vill inte berätta mer än så just nu. Vi tänker också att gymnasiet får vänta ett år då Elin kan ha tid att bara leva och få ta körkort.

Något som är väldigt viktigt just nu är att lillebror Philip får ha sina intressen och får göra saker också. Han måste få utrymme, få känna sig sedd, bekräftad och vi åker med honom på alla träningar osv Han har kompisar här hemma och lever nog ganska likt livet han gjorde innan. När Elin har ont lider han som oss andra och vi måste hela tiden se till att han får sina behov tillgodosedda.

Man kan säga att Elins leukemi styr hela vår vardag och utifrån den kan vi göra saker. Vi kommer boka roliga saker framöver som tex. en resa troligtvis i mars nästa år, vi kommer åka iväg med vänner, jag har mina göra mig fin dagar för min egen skull, Elin ska ha roligt så fort hon orkar osv, vi kommer framförallt fortsätta göra fint i trädgården och på huset här hemma för det är något vi kan göra i vår vardag.

Allt handlar om att ta en dag i taget, en timme i taget. Det går liksom inte likna en vanlig vardag för igår tex. kunde varken Elin äta själv på kvällen, klä på sig eller kunna gå upp och sova i sin egen säng. Allt sådant som är självklart för en frisk människa försvinner i vårt liv en sådan dag. Vår vardag är begränsad oftast till hemmet, men vi hjälps åt. På något sätt har livet aldrig varit så kärleksfullt som nu. Vi är närmare varandra i familjen, med våra föräldrar, syskon, vänner. De lilla i livet värdesätter man så mycket och det ger en otroligt fin tillfredställelse. Kalle och jag har det väldigt bra. Nästan allt handlar om att jobba med hjärnan, tänka rätt och sunda tankar så mår både vi och barnen bra.

En sak är säker, Elin är en av dem 9 av 10 som överlever akut lymfatisk leukemi. Jag tvivlar aldrig på det! Vi ska bara igenom till andra sidan för att fortsätta det här underbara livet. Jag älskar att få leva. Jag hatar cancer men jag älskar den lärdom den lär oss på vägen.

Idag är vi på sjukhuset och fyller på blod, en annan dag ska jag skriva lite mer om just hennes behandling går till och alla biverkningar. Men det blir en annan dag….

Kram Lotta

Jag går nästan sönder när du har ont. Inat var en sådan natt när du har ont. När droppet du fick igår gör som det känns som en hammare slår dig i benen på natten. Du gråter, skriker, gnäller och kräks av smärta. Du får morfin och vi vet att vi måste hålla oss lugna. Vi sätter oss tillsammans vid tv:n slår på en gammal One Direction konsert för att skingra tankarna. Du har ont i magen också, kan nästan inget äta om dagarna och man tror att de blåser du fått i munnen efter förra veckans högdos finns ända ner i tarmarna. Det känns förjävligt när du gråter av smärta, men vi tar en minut i taget, väntar att morfinet ska ta bort smärtan och pratar bort några timmar. När små barn får det droppet så finns det barn som har så ont så de slutar gå, så vi förstår att du lider. Du måste ta dem ofta, annars dör du. Det är biverkningarna som gör dig frisk, förjävligt att behöva gå igenom allt bara för att bli frisk från leukemi.

Tillslut släpper det av, efter två timmar börjar du bli trött. D har fått tillbaka din andning. Vi kan sova igen och pappa och jag kan andas ut att du inte har ont. Känns som vi suttit hela natten. Jag hatar när du har ont. Ditt hb är lågt nu också och du har ingen färg i ansikte och händer. Blod kommer behövas fyllas på i veckan.

Idag blir det inte mycket gjort, men det är inte så viktigt. Det enda som betyder något är att vi får en dag hemma utan smärta. Allt annat kan vänta…..

Kram Lotta

 

Det går på rutin nu. Att packa väskan, att åka in till sjukhuset, att vara där ett antal dagar. Rutin  gör oss lugna, det finns en vardag i detta med. Någon åker iväg och köper mat när vi kommit till sjukhuset, vi fyller vårt kylfack så man har lite gott att äta när man är där. 

 

Under tiden sövs Elin ner och får spruta i ryggen och i benet, den här gången stannade pappa och var med. När vi kommer tillbaka är det dags för lunch och sedan börjar droppet som ska ges i 24 timmar. Det är inte alls otrevligt på sjukhuset, de är så snälla där, jag tycker om dem så mycket. Flera barn ligger inne som vi känner igen. En av Elins vänner är tyvärr riktigt dålig, men mamman planerar en fest på onsdag som vi är bjudna på, två dörrar bort. Vi lever i en egen liten värld där inne. Det är tryggt och jag och min man nästan slås om att stanna för där finns det inget annat att behöva tänka på än att ta hand om Elin. Elins behandlingar går bra, hon svarar på mediciner och nu ska vi bara ta oss igenom dessa år och under tiden ska vi älska livet som er andra. 

 

Jag möter den manliga sköterskan i korridoren som mötte oss första gången när Elin kom in akut. Hans blick säger en hel del. Han berättade första gången att han har en dotter i samma ålder och han tyckte Elin var så modig som hade tappat knät på vätska och att det gick att skoja i allt det onda osv. Han var den första som gav Elin morfin. De där första som var med och berätta att Elin hade cancer eller som tog emot oss innan vi visste,  de är speciella för mig. Det är precis som de vet vem hon var/är innan allt det här började. Han kom tom. upp till oss på rummet och hälsade på efter Elin fått sin diagnos på sin lediga tid för att hälsa på bara för han kände att han ville det. Det var fint, det är sånt som man inte glömmer så lätt. De är mänskliga, han förstår hur det kändes att få veta att ont i ben och armar var cancer. Han kunde inte veta han heller just då.

 

Jag vill att mitt barn ska ha kvar den där blicken, att hon ska känna att hon är samma person men samtidigt under utveckling. Hon får inte tappa för mycket av allt som hon byggt upp, den där självkänslan , egenvärdet, att vara älskad för den hon är osv. Samtidigt tror jag att det finns nog inget som kommer få henne att växa så mycket som allt det hon får gå igenom. Som 16 åring kommer även hon tycka att småsaker kompisar pratar om är just småsaker. Jag funderar mycket, men jag mår bra. Jag älskar henne så mycket. Hon står mig väldigt nära och är stark och positiv de flesta dagar. Ingen orkar vara glad varje dag, inte jag, inte hon men de är många fler än de jobbiga. Innan cancern trodde inte jag att man ändå kunde ha det så här bra. Jag trodde bara man bodde i det där svarta hålet, så är det inte.

 

Sedan åker vi hem jag och lillebror och försöker leva som vanligt, vi köper blommor , planterar och plockar svamp. Sedan säger han bara ”gå och gör det du vill mamma, så fixar jag maten. Vad vill du att jag gör av fisken?” Så bra jag har det i allt det här. Så här sitter jag nu för att dela vår resa med er, min berättelse, en mammas tankar. Nu blir det snart mat och ikväll ska vi bädda ner oss i sängen och bara mysa och imorgon ska jag ha en egen dag och bara göra mig fin till min brors bröllop och sedan in till sjukhuset för att byta.

 

Kram Lotta

 

 Vår cancerresa kan du läsa mer om här 

 

Nu är det dags att börja med Elins album om leukemin, jag älskar att skriva och pyssla så det här ska bli mysigt att få sitta med. Som terapi. Här är några av bilderna, några från förr och några från nu. Har ca 60 bilder att börja med på två månader.

 

Bilden i mitten är en av de jobbigaste dagarna i mitt liv, Elins avslutningsdag när hon tappade sitt hår. Först klarade hon gå till skolan sedan på kvällen föll håret av. Jag grät konstant denna dagen. Ibland för jag påminna mig om hur hon såg ut innan cancern för man anpassar sig, man gör det för man måste. För mig är hon alltid min fina Elin och huvudsaken är att hon blir frisk. Nu börjar svullnanden av kortison gå ner igen, det tycker hon känns bra. Hennes kropp har förändras mycket och för 16 åring är det tufft. Vi har fotat bilder från första injektionen, operationen, högdosen, timmarna innan vi får diagnosen när Elin och jag gör fula miner och skojar om farliga sjukdomar, ja ni förstår själva hur underligt det låter men humorn har vi haft med oss från dag 1. 

 

Idag kom vi iväg på utflykt, jag visar mer imorgon för klockan är så sent. 

 

Så har det startat en insamling på instagram där man ska tagga en blombild med #tillelin och skänka 50 kr till barncancerfonden. Så fint, mina fina instagramföljare! Har du 50 kr över att  skänka barncancerfonden för arbetet med barncancer så sms HOPP till 72900. Om inte utvecklingen med leukemi hade gått framåt så mycket så har de senaste 20 åren så hade inte vi haft samma chans att Elin överlever. Det är jag tacksam för. 

 

Kram Lotta

 

Livet är som på film. Varje timme ser olika ut hos oss. Ingen vet hur filmen slutar, den bara fylls av handling. 

 

Vi äter, Elin har så ont i magen. Hennes ord ”aj,aj,aj” skär som knivar i mitt hjärta. Vi lider med henne så vi ringer sjukhuset. Hennes mediciner bryter ner tarmar m.m  Jag kan inte hålla tillbaka tårarana vid matbordet, hur blev det så här. Händer det här oss? Jag tittar på min man och ser att han mår dåligt. Vi packar Elins väska och pappa i familjen säger direkt att han vill åka. Han vill vara med och ha kontroll, han vill vara med henne.  Han är startklar och har duschat. Jag stannar hemma för att umgås med sonen. Vi har inte setts på flera dagar och jag har saknat honom. 

 

Lillebror har kommit hem från Liseberg och vunnit massor av godis, han ger henne två påsar och de kramas. Det gör ont. Han är ledsen, hon är ledsen. De gråter. Hans syster är sjuk i cancer och det är svårt att förstå. Hon ser inte ut som hon brukar och hon har ont och det är helt okej att tycka det är svårt och jobbigt. Ingen vill att hon ska ha ont. De står varandra nära, de har nästan aldrig bråkat, men cancern försöker skilja dem. 

 

Så de åker iväg och vi här hemma fortsätter städa ordning, vattna, städa hönshuset. Det går liksom av sig själv. Det är ingen ide att sätta sig för då vill man inte resa sig mer. Kaffet är slut, kylskåpet ska fyllas på, soporna ska ut osv. Någon måste göra det. Så livet fortsätter…

 

Elin har väntat i flera dagar på att kunna åka på utflykt med familjen hennes lediga vecka från injektioner och dropp, hennes utflykt blev sjukhuset. Men jag tänker så här att hennes sommarlov kommer fortsätta hela året, vi kan åka överallt när hon har bra dagar. Då är de andra i skolan och mitt barn får leva lite igen, sommarlovet fortsätter. Så funderar jag på om de kommer hem ikväll eller om de blir kvar. Det märks. Jag är nog expert på att plocka ut det bra i varje stund, i varje timme. Så nu åker vi handlar, så kan vi mysa lillebror och jag av lite god mat. Kanske plocka svamp och laga mat ihop. Jag kan inget annat göra just nu än göra det bästa av stunden och det är jag bra på..att vara tacksam för det lilla. Att få vara med min son och om några timmar kanske de är hemma igen, vem vet…

 

Kram Lotta

Du har bestämt dig för att gå på bio med lillebror, den har varit en julklapp sedan flera år tillbaka som inte blivit av. Nu är det dags tycker du. ”Jag måste väl få kunna göra en rolig sak i sommar”

Så vi hjälper dig att klä på dig, så du får sminka dig och innan vi åker äter du en tablett med morfin för värken. Du har svårt att sitta, så ont i dina leder men det går bra att åka bil. Vi äter lunch på staden, du är lite hungrig och klarar av att äta lite vilket inte är så självklart längre. Efter högdosen har du blåser i mun som du bedövar på kvällarna med en grön vätska.

Sedan efter maten har morfinet gett dig ork, du pratar massor och ni köper godis till filmen. Att gå på bio blir världens grej, så liten har din värld blivit. Det kanske är den enda roliga du orkar i sommar säger du fast du har ju redan klarat av One Direction, men jag vill inte tänka så. En sak i taget. Lillebror däremot han tar alla tillfällen han kan och har full rulle i sitt liv med kompisar osv.

Jag går på staden själv i två timmar, så mysigt. Handlar jeans och lite annat som jag behöver och när jag kommer tillbaka kommer ett samtal ”kom mamma direkt” Inne på salongen har Elin fått näsblod, vi kommer tillslut ner så vi kan tvätta av henne och tar oss ut till bilen. Elins energi är slut. Hon är låg, mår illa och skakar, men hon fick se hela filmen.

När vi kommer hem gäller det bara att få i henne mediciner och bädda ner henne i sängen kl 20, fast hon är 16 år. Jag tvättar hennes alla sår/koppor som hon fått på kroppen med alsolsprit. Läkarna vet inte vad de kommer av. Hon har ont i ryggen, i händerna, under armarna i nacken osv. Hon har svårt att både sitta och stå. Faan vad jag hatar cancer!!!!

Sedan tänker jag åter igen en dag i taget, idag fick vi en stund på staden, bio och det är tillräckligt för en tjej med leukemi som får injektioner varje vecka och cytostatika i blodet. Det är förjävligt, men jösses vad vi lär oss mycket om livet. Så gick en dag till, och vi klarar det här väldigt bra om jag får säga det själv. Det hemskt att se sitt barn att må dåligt och brytas ner, men man klarar det. Man klarar tom av att ha det bra i den här skiten, inte ge sig dåligt samvete, eller skuldkänslor osv. Vi är på väg till andra sidan, den friska sidan.

Allt man vill är att ge sina barn det bästa man kan i denna situation och då gör man det och då handlar inte om saker utan om det där med att bädda fint i sängen, hämta en kudde, laga en god middag, tända ljus, hjälpa henne i duschen, umgås osv. Det där viktigaste för att få en fin vardag, det som verkligen betyder något när man är sjuk.

Imorgon ska vi vara hemma igen, fullt tillräckligt för mig.

Kram Lotta

 

Jag har funderat mycket på mitt förhållande till cancer, hur ska jag förhålla mig till denna sjukdom. Sjukdomen finns i min dotters kropp, men den påverkar oss som familj och den påverkar min hjärna, mitt sätt att tänka.

 

Jag behöver strategier för att ha distans till detta, så nu har cancer blivit en ”person” för mig, jag kallar honom cancerdjävulen. För mig är cancer en ”han”, för någon annan kanske en hon. När man får en sådan farlig sjukdom i sin familj så är det svårt att tänka klart, oftast tar rädslan över och man låter cancern styra sitt liv. Cancerdjävulen tränger sig in i dina tankar, den vill ta makten över din hjärna, den vill trycka ner oss, få oss att bli rädda osv. När denna sjukdom blir en person för mig så kan jag lättare förstå när ”han” kommer. 

 

Då kan jag säga åt ”honom” att du kan dra åt helvete, jag kommer inte lyssna på dig, du kan inte bestämma över vårt liv. Du har min dotters kropp lite på låns, men sedan låter jag dig inte bo i min hjärna. 

 

Han kommer ofta på besök när jag springer, eller om jag vandrar i mina tankar. ”Han” försöker trycka ner mig, säger elaka saker, skrattar åt mig att jag borde vara rädd för döden osv. Men eftersom jag är medveten om att ”cancerdjävulen” är en ”person” som jag kan styra över, så kan jag medvetet styra över så han inte tar makten över oss helt. Jag har jobbat med min hjärna i många år, så jag har den förmågan och jag vet att det är jag som bestämmer mina tankar.

 

Jag har alltid gått min egen väg när det väl gäller, så jag säger till cancerdjävulen, vi tänker göda dig med ännu mer kärlek, ännu mer goda middagar, ännu mer skratt, ännu mer tacksamhet. Jag tänker göra ännu mer roliga saker, jag tänker unna mig ännu mer egen tid, jag tänker älska min man och mina barn ännu lite mer. Allt du vill ta från oss ska vi göda dig med, jag älskar göra tvärtom. Är det något du tycker vi ska avstå ifrån och vara rädda för för, så ska du istället få det. 

 

Jag känner mig tacksam istället efter han kommit och hälsat på, han ger mig livsglädje även om han skrämmer mig. Jag ser allt så mycket klarare, jag växer som människa, han ger mig nya tankar.

 

Cancerdjävulen försöker knacka på varje dag, oftast kan jag stoppa honom så det inte blir så ofta och jag kan istället krama min fina man och mina barn och säga jag älskar er och tänka där fick du, du kan inte ta min familj och min glädje. Du kan inte ta min hjärna!! Jag kommer inte sluta älska, sluta leva, sluta hoppas osv för du lever i min dotters kropp lite på låns. Jag ska istället jävlas lite med dig varje dag, göda dig med lite kärlek och vara dig evigt tacksam för du ger oss så goda tankar och gör oss till en bättre och finare familj. 

 

Cancerdjävulen han finns där, vi har en relation han och jag, som en person. Det är ingen jag gillar, han är en sådan person som vill ta över mitt liv, bestämma och sådana personer har jag haft tidigare i mitt liv. Hans egenskaper skrämmer mig. Så jag gör precis som innan, jag säger upp bekantskapen och säger ifrån. Så gör jag, så går jag istället min egen väg och fortsätter älska livet. Cancerdjävulen får bo i sin håla och när han kommer fram möter jag honom, gråter och är rädd en stund men sedan omvandlar jag mina tankar till tacksamhet och kärlek och fortsätter älska livet lite mer. 

 

Kram Lotta

 

Du vaknar tidigt och sprudlar, det känns som öronen ska gå av på mig för du pratar så mycket och längtar så mycket att vi ska åka. Sedan drar vi till Göteborg och checkar in på Scandic kl 13. I samma stund vi kommer till hotellet så kommer ett mail från Ullevi. ” Kom förbi så ska vi försöka byta dina ståbiljetter till sittbiljetter” jag mailade dem dagen innan om hennes cancer och att vi inte kommer kunna delta hela tiden om vi inte kan byta biljetterna för Elin orkar inte stå så länge pga av ork och ont i leder.

När jag går gatan bort sitter det unga förhoppningsfulla tjejer på rad med sina kompisar och föräldrar och väntar på att komma in. Det känns sådan stämning och glädje. Det andas frigörelse, fest, leva livet. Jag gråter….på hotellet har min Elin bäddat ner sig i sängen för att sova, för orka, det känns orättvist men det hjälper inte att känna så. Bara släppa ut känslorna.

I kassan på Ullevi sitter Linda, min ängel. Hon byter våra biljetter och jag får lägga 300 kr skillnad. Bästa sittbiljtterna säger hon. Jag fortsätter gråta så de får hämta papper. En annan människa bryr sig om oss och vi får sittbiljetter och kommer kunna vara med på hela konserten. Min Elin ska få känna sig som vilken 16 åring som helst. Ullevi äger.. vill jag skrika!

När jag kommer tillbaka på hotellet blir Elin så glad och peppad så hon vill sminka sig och längtar ihjäl sig och kan inte sova en minut till. Sminket delas med cancermediciner. Jag tänker på att det var inte så många månader sedan hon stod och sminkade för reportagebilder. Det har hänt så mycket och ibland har jag svårt att förstå.

Så äter vi middag och går på konsert. Precis som alla andra. Vi sjunger, dansar och känner oss lyckliga. Elin säger att det bästa dagen i hennes liv.

Jag ser ingen mer tjej där utan hår eller med mössa i hennes ålder, men hon står där. Stolt! Hon kommer alltid vara den hon är, ovasett hår, svullnad, biverkningar av medicin som prickar osv. Hon ger mig sådan glädje.

Efter konserten vandrar vi hem till hotellet igen och somnar på fläcken och sedan åker vi direkt hem nästa dag. Vi gjorde det igen, vi sket i cancern och levde som vanligt. Så underbar kväll. Imorgon är det benmärgsinjektion i ryggmärgen och lite annat, men det klarar vi hur bra som helst, nu har vi One Direction och en fin upplevelese med oss. Fuckcancer!

Kram Lotta