Cancer

 

Jag är inte ledsen, inte orolig, inte rädd. Jag känner mig mest bara tacksam. Tacksam att få vakna upp och att vi detta land har så mycket hjälp i olika former så min dotter kan få bli frisk från cancer. 

 

Idag åker vi till sjukhuset som vi ska göra nästan alla dagar i två veckor framöver. Tio minuter cytostatika i blodet sedan kan vi göra något kul. Vi ska gå på stan, vi tar med rullstolen annars så kan Elin gå lite. Elin har klarat sitt första prov i So och fått godkänt så vi ska fira. Igår pluggade hon i över sex timmar för att hon kan och vill. Jag vill köpa mer porslin till serien jag sparar på och så lite nya blommor m.m Elin vill ha varmare mössor.

 

Vi längtar efter jul, jag och barnen. Att gå stan en höstdag och få ta det lungt är livskvalite. Hon har cancer min dotter, men vi har kommit långt. För fyra och en halvmånad sedan gick vi ner på stan och skulle välja peruk, Elin och jag gick in på H&M och kom ut och grät av panik. Hur ska jag klara av att tappa hår och kunna gå på stan utan hår? , var hennes fråga till mig. Jag kände så med henne och jag tittade mig runt på alla tjejer i den åldern. Ingen där bar mössa utan hår. 

 

Nu sitter hon i rullstolen utan hår, utan ögonfransar, svullen av kortison, kroppen som förändras och hon känner sig som en gammal tant i kroppen, men hon är stolt ändå. För hon är stark och hon vet att hon är samma Elin. Hon klarar någonting som många andra inte gör, att våga visa sig i sin sjukdom. Det tog några månader att komma hit, men hon har varit så sjuk så kraften har inte funnits. Allt kommer tillbaka och vi närmar oss nu och nu vill Elin ut. Under tiden väljer vi att leva och vara tacksamma, det är vårt val, vårt liv.

 

Kram Lotta

 

 

Idag efter sjukhuset drog vi till affären och handlade lite höstsaker till Elin, hon hade en pigg dag. Så himla roligt att gå omkring där, inte Elin förstårs hon åker rullstol. Hon kan bara orka gå omkring lite i huset ännu, men det kommer. Jag är så stolt över henne att hon skiter i att fundera över det här med utseende och sakna hår osv, hon bara kör nu. Det har varit jobbigt ett tag när hon jämt har ont, men så fort det släpper så kommer vår Elin fram som är stark och vill ha kul. 

 

När vi kom hem hoppade hon i nya pyjamsen de söta tofflorna. Passar bra att ha på sjukhuset framöver när vi är inlagda ibland, blev en ny till mig med, visar senare. Benen vilar högt för hon har fått lite vätska i dem och är lite svullna. Nu håller vi på att baka bröd igen, kör glutenfritt ett tag för de andras magar mår bättre av det och gott är det. Jag avstår bröd och kör min lchf. 

 

Nu blir det köttgryta, måste ner och duka lite och vara tevlig 🙂 

 

Kram Lotta

 

När vi vaknar på morgonen blir det för mycket för lillebror, han orkar inte skolan efter allt som händer. Han är ledsen och bara gråter. Att vara syskon till en syster med cancer är svårt. Han slutade tidigt igår från skolan och väntade på henne att hon skulle komma hem från sjukhuset. När Elin åkte in till sjukhuset var hon ganska pigg så han hoppades att hon skulle vara det när hon kom hem också. Men Elin hade fått droppet som ger henne nervsmärtor och kom knappt ur bilen och in i huset. Med denna sjukdomen ser varje timme olika ut. Elin har ont och gnäller tills smärtan försvinner på kvällen men då har Philip gått och lagt sig.

Philip förstår direkt läget på kvällen och väljer sälja jultidiningar med mormor. Han åker bort en stund för att slippa se och för att slippa höra när hon har ont. Det gäller att fånga upp honom också hela tiden. Imorse rann det över, han tycker det är svårt när det blir för många saker på en dag och han tänker på sin syster i skolan.

På sjukhuset igår var läkarna så positiva, man tycker att Elin kommit långt och hennes chanser att klara cancern är väldigt goda. Det biverkningarna däremot man bekymrar sig för, att hon har så ont hela tiden och att det trycker bort hennes annars så glada härliga sätt att vara som människa. Elin är en postiv person men just nu hinner hon inte vara den så ofta för hon har ont varje dag. Informationen om Elins alla biverkningar, schema och allt hon gör är inte alltid lätt att hinna förmedla till lillebror. Så han behöver en dag hemma. De bäddar ner sig i sängen bredvid varandra och tittar på gamla bilder och stannar hemma. Vi förklarar hur läget är med Elin, tittar på hennes schema och berättar och vi gråter tillsammans.

Sedan på förmiddagen så hoppar vi i nya spabadet som Elin önskat att vi skulle köpa för akutersättning man får på försäkringen för ett mycket sjukt barn. Vi som föräldrar kunde haft dem till vardagliga saker som räkningar och utgifter men vi valde att Elin fick bestämma och hon ville köpa ett spabad. Elin kommer få mer pengar när detta är över och de ska sättas på hennes konto.

När hon sitter där i badet ser hon nöjd ut och hon har inte ont. Hon mår bra av att ge sin familj något som vi aldrig trodde vi skulle funna köpa. Det känns underbart att få tid tillsammans. Så gick en dag till med cancer och nu ska jag snart till frissan och ut och äta med en nära vän.

Kram Lotta

Klockan nio på kvällen börjar det, helvetet. Nervsmärtorna som griper tag i din kropp och tar den del för del. Först låren, sedan hela benen, ryggen, magen, armarna och sist händerna. Bara på en timme så har du så ont så du bara gråter. Värken gör dig helt slut, du kan inte andas och vi ger dig morfin och en tablett som stänger av signalen till hjärnan att du har ont.

Nu vet vi sedan förra gången att allt vi kan göra är att vänta ut att tabletterna börjar värka, men det händer inte. Vi sätter på en film och försöker distrahera smärtan. Den blir kraftigare och efter en stund mer morfin. Du är så trött, har så ont men kan inte sova. Dina ben bär dig inte längre, de skakar av allt det onda. Vi får inte röra dig för efter några timmar sitter värken överallt i huden. Att få dig upp ur sängen blir ett helvete för dig. Lillebror ligger i sovrummet och lyssnar, han lider. Vi försöker vara tillsammans samtidigt som man behöver gå ifrån en liten stund då och då. Ingen skulle i den stunden vilja lämna rummet, vi skulle önska att sängen var större så vi kunde sova i den alla fyra tillsammans. Den enda man behöver är kärlek och närhet och någon som tröstar.

Klockan tre på natten är det fortfarande hemskt jobbigt så vi ringer igen. Vad kan vi göra? Elin gråter, vi gråter och ingenting hjälper. Då säger man ” de tabletterna som Elin fått nu är det som ska hjälpa just nu, det tar någon dag innan det blir bra smärtlindring på de långtidsverkande medicinerna, det gjorde det förra gången också” så vi måste bara stå ut. Fy det är så grymt. En levnadsglad 16 åring tjej in i vuxenlivet ligger i fosterställning och gråter och kan knappt andas av nervsmärtor och vi måste bara stå ut. Mitt hjärta går sönder för varje gång. Pappa och jag finns hos dig hela tiden och lillebror har sover skönt i min säng där nere i vetskap om att ha nära till Elin, nära till oss.

Droppet Elin får i fyra veckor heter vincristin, det tar 15 min in i blodet men biverkningarna är förjävliga, men hon har inget val. Om vi slutar med behandlingen så skulle Elin få tillbaka cancern och dö. Klockan 3.30 somnar du äntligen och får sova 5 timmar i rad. När du vaknat är det åter igen smärtorna som tar över din kropp. Nu dämpar vi bara tyngre mediciner och mer morfin för att du ska slippa att ha ont. Imorgon är det dags för samma dropp igen och två gånger till efter det. Så är det, livet med cancer om man vill bli frisk.

På förmiddagen kommer mormor hit, du somnar en stund igen, morfinet börjar ge resultat och tröttheten tar över. Du gnäller i sömnen men den värsta värken håller sig borta. Så pappa och jag vi grejar med att fixa min telefon, att rensa avloppet osv alla små saker är terapi och ger oss energi att ta hand om dig. Men bort åker vi inte, det enda vi behöver är att få vara tillsammans. Imorgon åker vi till sjukhuset för ny behandling, nytt vincristin, nya biverkningar. En dag i taget…

Kram Lotta

 

Vårt liv går från noll till hundra och tillbaka igen på en dag. Jag hänger inte med, det gör vi nog inte någon av oss. Elin byter mediciner hela tiden och behandlingar, nya biverkningar. Inatt var en jobbig natt igen. Vi var vakna i ca 3 timmar. Hon har ont och jag ringer sjukhuset. Ögonen är svullna, värk i benen, ont i magen, ont i halsen, förkyld, kissar massor osv Sedan tar pappa i huset med sig Elin till sjukhuset på morgonen och vi tar prover. Ingen infektion och inget annat. Allt ser bra ut, tack och lov. Det är ”bara” biverkningar. Sådant man måste leva med om man ska bli frisk i cancer. Sjukdomen är grym. Biverkningar kan man dö av, många barn gör det så man måste hålla koll på dem också. 

 

Sedan försöker vi ha en mysig kväll fast Elin inte kan gå själv längre. Kryckor funkar ganska bra. Jag tar med henne ut i kvällssolen i rullstolen  och hälsar på hennes bästa vän som bor granne med oss. Det blir en jättemysig kväll och livet känns toppen. Just nu i mörkret ställer de upp vårt spabad för imorgon ska det bli regn. Spännande. Ska snart få hem Philip också som är med en kompis ikväll.

 

Hoppas ni har en fin fredagkväll

 

Kram Lotta

 

 

 

Igår hade du en hel dag utan ont och du kunde äta igen, ingen huvudvärk heller. Minns knappt när det hände sist och rullstolen behöver du inte heller för tillfället. När du la dig för att sova så kom orden ” imorgon kanske jag skulle orka åka till Ullared”. De orden fastnade i min hjärna direkt och imorse väckte jag kl 5 och du var så glad. ”jag har inte varit i någon annan affär mer än Apoteket på en månad” var dina första ord. Just Ullared älskar du och har längtat hela sommaren att kunna åka dit. Du har varit så sjuk hela tiden av biverkningar så det har inte funnits möjlighet. Du har inte orkat innan. 

 

Sedan drog vi, på med musiken och känslan att du styr världen och din cancer. Den ska inte hindra dig från att ha kul. Vi orkade Ullared i två timmar innan vi for hem igen, det var väldigt lite folk. Du var så lycklig.Jag var lycklig.

 

De där kassarna betyder ingenting för mig, jag behöver inte de där sakerna. Det enda jag behöver är att du ska få känna dig levande, lycklig och få känna livsglädje och tron på dig själv att du klarar det. 

 

Nu dukar vi upp för kräftkalas, vi har handlat kräftor i Ullared. 

 

Idag säger vi FUCKCANCER och hej till livet! Vi grejade det!

 

Kram Lotta

 

 

Elin vaknar med huvudvärk 4 dagar i rad, vi är oroliga och av huvudvärken kräks hon och orkar ingenting. Som alltid så undrar vi vad det det är? en biverkning av en medicin eller kan det vara något annat? Igår hann vi bara åka iväg till staden 1 km så fick vi vända för Elin mår illa och kräks. Det blev inga ärenden och lunch på Ikea. Jag fick försöka få in henne i huset igen , blek och svag och stoppa ner henne i sängen istället innan vi skulle till sjukhuset på behandling. 

 

På dagvården igår så tar läkaren allvarligt på huvudvärken, kanske borde man gå vidare med det. Man ser att Elins ena öga hänger mer och man begär att få en extra synundersökning för att kolla trycket. Så idag vaknar hon igen innan vi ska på synundersökning med huvudvärk. Hon får i sig frukost, men vi hinner bara in till sjukhusets parkering så måste Elin kräkas upp frukosten. Hon har gått ner 6.5 kilo så man vill så gärna att hon ska få behålla maten.

 

Där på parkeringen står jag med ett barn som har cancer, som kräks, som har så jävlig huvudvärk och vi ska hinna på synundersökning om 10 min med rullstol, så vad gör man? Jo man ringer sin älskade man och livskamrat som kommer på 10 min och vi hjälps åt att komma dit så Elin klarar undersökningen men gråter, hon har så ont i huvudet. Vi oroar oss. Tänk om de hittar något?

 

När undersökningen är klar skickar jag sms till Elins lärare att någon skola blir det inte hemma idag, vi ringer till avdelningen och får komma dit. Man bäddar ner Elin i en säng och världens bästa personal finns där. Synundersökningen visar tack och lov inget, men läkarna vill gå vidare. Elin får en morfin för värken och kan sova. Man bestämmer att Elin ska få göra en hjärnröntgen för att utesluta blodproppar och hjärntumörer. Vi åker bergochdalbana. Återigen så kommer oron, tänk om de hittar något. Är vi med om det här? Händer det här på riktigt? Jag och min man försöker hålla huvudet ovanför ytan, tänk så många föräldrar som får vara med om detta, som får sitta där inne och vänta på dessa jävla diagnoser.

 

Vi handlar mat och där ute är livet som vanligt. Hur kan allt vara så jäkla normalt? Min dotter ska kolla om hon har proppar och tumörer och här sitter ni och äter pizza. Jag får inte ihop det….

 

Elin har vaknat och mår lite bättre och kan tom äta lite gyros med sallad. Sedan tar vi rullstolen till hjärnröntgen. Där får Elin åka in och ut i en maskin och på 10 min är det klart och sedan får vi vänta en timme på svar. Jag lovar att det är den längsta timmen på länge….Vi försöker att ta det med ro, att inte ta ut något i förskott. Jag dricker kaffe och vet knappt tid, vad är det för dag, vad händer, hur gör vi med vår framtid….världen snurrar. Allt känns som vanlig vardag, men ändå inte. Sjukhus är vår vardag, att slängas fram och tillbaka i oro är vår vardag.

 

Så kommer svaret…”det finns ingenting i ditt huvud som vi inte vill att du ska ha Elin….allt är bara bra. Man hittar ingenting”. Så man misstänker att medicinerna ger denna huvudvärk och hela dagen har gått och Elin är mycket piggare. Om det blir värre får vi ringa och komma in igen. Proverna är bra.

 

Vi tar hissen ner till bilen, pappa kör rullstolen i världens fart, vi skojar och skrattar och du är glad. Det känns som världen ler åt oss. Ute regnar det och vi springer till bilen, du har inga proppar och inga tumörer i hjärnan så vad gör regn. Du har bara leukemi, det känns som en vinst. Vi sätter på hög musik, vi sjunger och jag skrattar åt allt regn. Det är vackert, det regnar, det är bilkö ut ur staden och jag är lycklig. Så gick det en dag till med leukemi. Vi har åkt bergochdalbana. Det är tisdag och vi är på väg hem.

 

Nu ska jag duka till finmiddag, tända ljus och massor av kärlek. Vi är hemma, du mår bra, ingen annat är viktigt just nu. Bara familjen…imorgon är vi hemma, fast det vet man ju aldrig. En dag i taget..

 

Kram Lotta

 Vår cancerresa kan du läsa mer om här 

 

Idag är det stick i benet som vi kallar det eller PEG som man säger på sjukhuset, det är effektivt mot leukemi. Tyvärr så reagerar Elin på den med höga blodfetter, inte varje gång men då och då så vi får se om behandlingen kommer fortsätta som det är tänkt. Så är det vanliga prover osv. Efter högdos brukar hb gå ner och jag tror det är dags för blod igen i veckan. Vi får se. När man åker till sjukhuset så tar man det som det kommer, det är ju vårt jobb brukar jag säga 🙂

 

Elin har lite svårt att orka gå i affärer, så vi beställde lite kläder på nätet som är sköna att ha hemma och på sjukhuset. Hittade lite på HM 

 

Ha en fin dag!

 

Kram Lotta

 

 

Igår kom samtalet vi väntat på, igår kom provsvaret som visade att Elins cancer är nu helt borta. Gud så underbart och en milstolpe för henne och för oss.

Cancer är en vidrig och farlig sjukdom och om inte Elin skulle fortsätta med sin behandling så skulle cancern komma tillbaka, så nu fortsätter vi resan. 2 år och 3 månader behandling till mot akut lymfatisk leukemi. Mycket kan hända och medicinerna ger biverkningar och infektioner som vi kommer möta, men vi ska ta dem en och en. Behandlingen fortsätter precis som innan men nu vet vi att cancern finns inte kvar.

Just nu JUBLAR vi och älskar livet! Medicinerna tar som de ska och Elins behandling fortsätter nu med ett större leende.#fuckcancer

Ikväll ska jag och min bästis på Carola konsert och bo på bed and breakfast så nu ska jag fixa frukost och mysa med min dotter. Sedan åker vi och ska ha så kul ikväll och Elin ska träffa sin bästa vän och Philip är hos en kompis och fiskar kräftor, pappa i familjen på Mantorp park.

Livet fortsätter 💗

Kram Lotta

Att berätta om vår resa är för mig som att föra dagbok och så få dela den mer er är bara kul. Det stärker oss också. Innan Elin blev sjuk hade vi inte varit i kontakt med leukemi. Så jag fick frågan ”vad gör man på sjukhuset”?

Elin fick diagnosen ALL akut lymfatisk leukemi ca 70 barn insjuknas i akut leukemi varje år och det är inte ärftligt. Det finns många olika sorters leukemi och denna är en av de bästa cancerformerna man kan ha, där man kommit långt och där nästan alla barn överlever, man brukar säga 86-87 % eller 9 av 10 barn. Däremot är behandlingen lång 2.5 år. All typ av cancer ser olika ut för varje person, vi jämför aldrig Elin med någon annan, hon har sin resa och när jag skriver så utgår jag bara från vår behandling och våra tankar. Ingenting annat. Elins behandling är sedan uppdelat i olika scheman, där hon har fått mellanstarka/mediär behandling. Nästa vecka har Elin gått igenom två schema och har tre kvar. Om man är intresserad av att se närmare på de olika schemana så finns de här . Elins cancer fanns inte i ryggmärgsvätskan och hon hade inga tumörer när hon kom in, väldigt skönt.

Elin har behandlingar varje vecka till efter jul, hon är bara ledig någon enstaka vecka. Sedan har hon varannan vecka till aug nästa år och efter det tabletter och stick i ryggen till behandlingen är slut. Vissa dagar kommer man in över dagen och då kommer man till dagvården där samma sköterskor jobbar och känner oss så bra nu. Om man är inlagd så är man på något som heter BOND. Om vi är hemma och något skulle hända så har vi hjälp av BOND dygnet runt. Under tiden man är hemma kommer också LAH och tar prover. Det är meningen att man ska leva så likt det liv man gjort innan, tex. gå till skolan osv. Man ska vara på sjukhuset så lite som möjligt.

Elin har under sina veckor nu varit med om massor. Ibland när hon kommer in så är det tex. 1 st 15 min dropp med cytostatika, 1 st 4 tim dropp och stick i ryggen som ska sprida sig upp i hjärnan på en dag. Det är behandlingen bara en vecka, så nästa vecka är det något annat. Av varje behandling man får följer olika biverkningarna och det är dem som Elin och andra barn blir så sjuka av. tex. ger det 15 min droppet nervsmärtorna som gör att hon slutade gå. Droppet hon får nu när hon är inlagd ger blåsor i mun som går ner i tarmarna osv. Stick i benet har gett höga blodfetter vilket kan leda till blodpropp iosv.

Den här veckan ligger Elin inlagd, då har vi ett stort rum med säng till oss båda. Elin får hela tiden ta blodprover från portakaten som är inopererad och går till en ven så hon behöver inte stickas hela tiden. Proverna visar hur det ligger med HB , röda och vita blodkroppar osv. Om man gjort en behandling så brukar HB sjunka och då måste man in och fylla på blod och då blir det en extra dag. Nu är vi inlagda för högdos, det ska Elin få 8 gånger. Det innebär 24 timmars dropp och 6 liter vätska då man kissar i pottor som man mäter så levern inte ska bli påverkad. Det brukar ta 4 dagar innan värdena är stabila och man kissar ofta, dygnet runt.

Under tiden man ligger inne så får man många besök av vänner, släktingar, psykologer, läkare, sköterskor, Elins nya fröken, Elin kanske sover mycket, tittar på tv, surfar, äter, kräks, har ont, osv beroende på dagsformen. Dagarna går ganska fort och det är faktiskt väldigt trevligt på sjukhuset. Man känner de flesta och man lär känna andra familjer. Alla familjer har olika barn med olika diagnoser, olika erfarenheter. Man delar några ord men man jämför inte. Elin får mat från sjukhuset om hon vill och vi har med oss mat och har ett eget kylfack i det gemensamma köket.

Nästa vecka har Elin stick i benet, sedan inget mer. Om hon inte skulle få biverkningar kan det vara en bra vecka, men som det varit nu ett tag så har hon haft massor samtidigt. Nu är hon bättre igen och kan både gå, äta och har inte värk. Så glad för det! Man kan också få infektioner och då måste man in till sjukhuset direkt, det har inte Elin haft ännu.

Elin är med om så många saker varje vecka så jag kan inte nämna allt, men dropp, stick i ryggen, stick i benet, tabletter osv är hennes behandling till stor del varje vecka. Just nu mår hon bättre, hon har minskat i vikt, har lite svårt att äta, går på tunga mediciner för värk men det är ändå en pigg tjej vi har just nu.

Nu är det dags att packa kvällsmat och åka och fiska med Philip. Livet fortsätter och att ha det roligt och bra är min melodi.

Kram Lotta