Elin vaknar med huvudvärk 4 dagar i rad, vi är oroliga och av huvudvärken kräks hon och orkar ingenting. Som alltid så undrar vi vad det det är? en biverkning av en medicin eller kan det vara något annat? Igår hann vi bara åka iväg till staden 1 km så fick vi vända för Elin mår illa och kräks. Det blev inga ärenden och lunch på Ikea. Jag fick försöka få in henne i huset igen , blek och svag och stoppa ner henne i sängen istället innan vi skulle till sjukhuset på behandling.
På dagvården igår så tar läkaren allvarligt på huvudvärken, kanske borde man gå vidare med det. Man ser att Elins ena öga hänger mer och man begär att få en extra synundersökning för att kolla trycket. Så idag vaknar hon igen innan vi ska på synundersökning med huvudvärk. Hon får i sig frukost, men vi hinner bara in till sjukhusets parkering så måste Elin kräkas upp frukosten. Hon har gått ner 6.5 kilo så man vill så gärna att hon ska få behålla maten.
Där på parkeringen står jag med ett barn som har cancer, som kräks, som har så jävlig huvudvärk och vi ska hinna på synundersökning om 10 min med rullstol, så vad gör man? Jo man ringer sin älskade man och livskamrat som kommer på 10 min och vi hjälps åt att komma dit så Elin klarar undersökningen men gråter, hon har så ont i huvudet. Vi oroar oss. Tänk om de hittar något?
När undersökningen är klar skickar jag sms till Elins lärare att någon skola blir det inte hemma idag, vi ringer till avdelningen och får komma dit. Man bäddar ner Elin i en säng och världens bästa personal finns där. Synundersökningen visar tack och lov inget, men läkarna vill gå vidare. Elin får en morfin för värken och kan sova. Man bestämmer att Elin ska få göra en hjärnröntgen för att utesluta blodproppar och hjärntumörer. Vi åker bergochdalbana. Återigen så kommer oron, tänk om de hittar något. Är vi med om det här? Händer det här på riktigt? Jag och min man försöker hålla huvudet ovanför ytan, tänk så många föräldrar som får vara med om detta, som får sitta där inne och vänta på dessa jävla diagnoser.
Vi handlar mat och där ute är livet som vanligt. Hur kan allt vara så jäkla normalt? Min dotter ska kolla om hon har proppar och tumörer och här sitter ni och äter pizza. Jag får inte ihop det….
Elin har vaknat och mår lite bättre och kan tom äta lite gyros med sallad. Sedan tar vi rullstolen till hjärnröntgen. Där får Elin åka in och ut i en maskin och på 10 min är det klart och sedan får vi vänta en timme på svar. Jag lovar att det är den längsta timmen på länge….Vi försöker att ta det med ro, att inte ta ut något i förskott. Jag dricker kaffe och vet knappt tid, vad är det för dag, vad händer, hur gör vi med vår framtid….världen snurrar. Allt känns som vanlig vardag, men ändå inte. Sjukhus är vår vardag, att slängas fram och tillbaka i oro är vår vardag.
Så kommer svaret…”det finns ingenting i ditt huvud som vi inte vill att du ska ha Elin….allt är bara bra. Man hittar ingenting”. Så man misstänker att medicinerna ger denna huvudvärk och hela dagen har gått och Elin är mycket piggare. Om det blir värre får vi ringa och komma in igen. Proverna är bra.
Vi tar hissen ner till bilen, pappa kör rullstolen i världens fart, vi skojar och skrattar och du är glad. Det känns som världen ler åt oss. Ute regnar det och vi springer till bilen, du har inga proppar och inga tumörer i hjärnan så vad gör regn. Du har bara leukemi, det känns som en vinst. Vi sätter på hög musik, vi sjunger och jag skrattar åt allt regn. Det är vackert, det regnar, det är bilkö ut ur staden och jag är lycklig. Så gick det en dag till med leukemi. Vi har åkt bergochdalbana. Det är tisdag och vi är på väg hem.
Nu ska jag duka till finmiddag, tända ljus och massor av kärlek. Vi är hemma, du mår bra, ingen annat är viktigt just nu. Bara familjen…imorgon är vi hemma, fast det vet man ju aldrig. En dag i taget..
Kram Lotta
Ögonen tåras, så fruktansvärt det måste varit. Ändå slutar jag läsa ditt inlägg med nästan ett leende. Otroligt. Beundrar er. Tänker på er så mycket (fast vi inte alls känner varann!). Önskar att imorgon blir en lugnare dag och att det får bli en mysig kväll. Nu ska jag gå och krama min minsta. Kram till er också!
Åh,, tårarna rinner av lättnad !!! Jag blev orolig när det inte va lika högt tryck på instagram som det brukar vara från härliga dig, så jag kikade in här .. Tack o lov att allt visade att det inte finns något mer. Tänker på er, hoppas ni får en mysig kväll och att ni kan sova gott inatt efter denna bergodalbansdag❤️ Fuck cancer!!
så skönt att de inte hittade något, eller ja jag hoppas de hittade en hjärna ialf;)
Elin är en riktig kämpe!
Ännu ett inlägg då jag håller andan när jag läser! Puh, vad skönt att allt är ok!
Kram Lena
Tack för du finns med Lena ❤
Finaste Lotta!
Du är fantastisk som orkar ta oss läsare med på eran bergochdalbaneresa!
All kärlek till dig, Elin och resten av familjen!
Kram
Jenny
Ja Lotta ni går igenom det jävligaste så man får ont i magen när man läser det du skriver. Ni är så starka allihopa, tillsammans! Jag tänker på dig och din familj dagligen….jag har själv drabbats att cancer i vår familj, det är fruktansvärt. Kram till er alla!
Vilken dag…..så skönt det blev ett bra svar.
Hoppas ni får en fin kväll.
Kram Titti i sensommarvarma Norrland
Åh vilken magknip jag fick! Som tur väl kunde jag andas ut, Elin har "bara" en reaktion på medicinen.
Njut av er kväll!
Tänker på er! ❤️
💟
♥
Jag gråter varje gång jag läser din blogg och Elins jobbiga resa. Livet känns så orättvist och jag förstår precis din/er känsla av att "händer det här verkligen oss/mig". Jag drabbades själv av en djup förlossningsdepression för ett par år sedan när min dotter föddes, och gick från att från ena dagen vara en normal människa utan några psykiska problem till att snabbt falla ner i ett djupt svart hål som jag aldrig trodde att jag skulle komma upp ur. Inte heller jag kunde förstå hur folk kunde vara och leva som vanligt, jag befann mig ju inte i samma värld längre. En depression är ju en helt annan sjukdom, men inte heller ngt man kan rå för, men som med cancer så kan man bli bra, vilket jag är idag. Och nu är det stackars Elin som har råkat ut för något hon inte har förtjänat, livet får kännas orättvis och ni måste få gå igenom alla känslor som varför osv. Det är normalt. Det var i alla fall skönt att höra att det var som det skulle i hjärnan, för jag tror att ni har fullt upp med det som är. När ni väl är ute ur detta så kommer ni alla i hela familjen att ha förändrats som personer, ni kommer se livet på ett annat sätt och uppskatta de små sakerna. Du har tidigare skrivit att du redan gör det, men ni kommer göra det ännu mer när allt är över och ni har fått ett längre perspektiv, för sjukdomar förändrar människor, det går inte att undkomma. Kämpa på, hela familjen, er styrka tillsammans kommer att hjälpa Elin hela vägen. Kram
men…ja det är verkligen en cirkus ni hamnat i och att kastas hit och dit känslomässigt, fy bubblan,
så glad att denna dag slutade lyckligt för er alla och att ni fortsättningsvist inte skall behöva få uppleva skräcken att cansern är tillbaka på något sätt, för nu är den ju faktiskt veck, även om kroppen förståss har lång tid kvar att återhämta sig.
kram Mia
Finner inte orden.. Vill bara ge någon form av stöd, ett eller förresten oändligt många❤️, samt igen tacka dig för den starka påminnelsen om att ta livet en stund i taget och uppskatta det, försöka se på saker med distans och så som du gör välja att se det på ett visst sätt.
Beat this! Fuck cancer!
Tack Marie ❤
Hittar inga ord för vad jag känner för er och tänker så ofta på er situation… Ni är fantastiska!!
Jag tål inte Morfin utan har fått (tror) Ketogan istället. Morfinet utlöser migrän hos mig. Kan det vara det?
Mvh En helt vanlig läsare
Hej,
Vilken stark kvinna du är! Jag gråter då jag läser din text, har själv en dotter i samma ålder som din Elin… Här har vi nojjor om kläder, finnar lockigt hår som borde va rakt. Medan ni har helt fruktansvärd tid! Det lägger en att fundera …
Tänker på er alla! Styrkekramar!
Alla lever i sin värld, vi har ju haft den också. Den ändras för en del och man lär sig andra saker ❤ Kram
Så fantastiskt du skriver och beskriver!
Har också hållt andan hemma hos mig, för Elins skull.. Skönt att undersökningarna visar att allt är som det ska. Nu håller jag tummar för att den fruktansvärda huvudvärken släpper!! Är det en ny medicin som hon fått, som ger denna hemska biverkning?
Å gode gud, finns inte ord, bara en känsla av förtvivlan som är tung som sten. Hur hinner ni med i svängarna?? Hur hinner ni med att hitta glädjen och lyckan så snabbt igen. Men jag är verkligen glad att ni gör det. Kärlek och respekt till er alla💙💚❤
Ja det undrar jag också ibland, när vi kommit ur detta så kanske det kommer mer känslor. Just nu hinner man inte tänka så mycket. Jag är ingen som oroar mig i onödan. Kram Lotta
Ja tänk att leukemin kan kännas som "bara", men jag förstår känslan. Fy Fabian för att hela tiden ha skräcken för att något annat ska tillstöta. Så skönt att Elin mår bättre. Många varma tankar till hela familjen❤️
Den där hemska väntan vet vi allt om… Vi var iväg på MR med vår son förra tisdagen och först nu på torsdag ska vi dit för att få svar. Idag fick jag åka hem från jobbet med en hemsk huvudvärk, magont och tårar som väntade på att komma ut i tid och otid. Nu är det ett halvår sedan vi avslutade behandlingen för en elakartad hjärntumör och krasst sett så fattar vi ju att det är ungefär nu som det kan vara eventuell ny tillväxt…
För övrigt så tänker jag ungefär som Du när det gäller cancer och livet. Vi besegrar den med livsglädje! Det är bara lite jobbigare var tredje månad.
Kram
Vet inte vad jag ska säga, när du delar med dig av detta känns det bara i hjärtat och jag vill bara säga att jag ofta tänker på dig och er och skickar många kramar till er! <3
Jag läser och följer din blogg och er resa bort från cancern. Jag gråter, jag gläds och jag beundrar er styrka och ert mod. Som mamma kan man ju inte läsa detta utan att fråga sig hur jag skulle klarat av en sådan situation. All kärlek och värme önskar jag dig, din dotter och hela er fantastiska familj.
All Kärlek och energi till Er alla <3
<3
Underbart att läsa att det inte var något i huvudet!
Blev alldeles tårögd av att läsa att ni ändå håller huvudet högt <3
Jag håller alla mina tummar för att det kommer gå bra för er, det förtjänar ni <3
Du och jag sitter i liknande situationer, fast att för dig är din dotter och för mig är det min mamma som har cancer.
Känner igen din oro, den ständiga oron, men även att ta dagen totalt som den kommer och att glädjas för alla fina stunder <3
Söta lilla Elin 💞 och din fantastiska familj 💞så enorm mycket ni får gå igenom! Styrkekramar till er alla ❤️
Fy vilken pärs… Mina tårar trillar när jag läser men kan ändå inte det minsta känna vilket helvete ni går igenom… Hoppas din dotter mår bättre och att resan mot målet fortsätter utan liknande scenarior.. All styrka och kärlek åt er❤️❤️❤️
Idag är det lite bättre ❤️ Kram
Så fint och ärligt skrivet! Jag är så glad att er Elins cancer är borta, även om mycket oro, tuffa behandlingar med biverkningar återstår. När jag läser om er tuffa vardag blir jag både rädd, och tacksam, över vår sons sjukdom. Jag är rädd för den tuffa framtid som väntar oss, över hur den djävliga sjukdomen DMD kommer bryta ner hans kropp. Jag tittar på min lilla son, endast 3,5 år, och han ser så frisk och glad och lycklig ut. Än så länge, till viss del ovetandes. Varje dag omfamnar vi våra barn, varandra, och livet. Vi hoppas på ett botemedel som ännu inte finns. Vi lever varje dag så gott vi kan. Vi förbereder oss, och försöker ge vår son det bästa liv han kan få, utifrån sina förutsättningar. Er resa, och vår resa, påminner oss bryskt om att livet inte kan tas för givet. Livet syns i så tydliga färger, mycket blir oviktigt och märkligt. Annat blir och är viktigare än någonsin! En dag i taget…
Fy fasiken Lotta! Gah – vad ni får besegra bergochdalbanor. Jag förstår glädjen efteråt, men åh ingen borde få vara med om detta… Jag känner igen så mycket fragment av det du beskriver, alla känslorna, den där "burkkänslan" till omvärlden. Och tänk – att de verkligen tar på allvar och kollar för att eliminera en oro – vår vård som får så mycket skäll ibland men som ändå fungerar så bra…
Min cancerbubbla är ju förbi sen ett tag men gör sig påmind ibland, igår var jag på mammografi igen och satt efteråt och väntade på resultat — är sällan orolig men då liksom seglade allt upp på några sekunder… allt var ju okey, men den dagen det inte är det vill man ju aldrig återuppleva igen, och det är det hoppet som gör det värt att genomlida en massa tufft på vägen för att eliminera vartenda liten risk. Stora, stora kramen till er allihopa!
Tack ❤️
Jag förstår precis det att utanför sjukhuset är allt som vanligt. Och hur kan ni bara gå runt skratta och låtsas som inget. Min pappa ligger inne sen ett par veckor tbx med tumör i kroppen. Det är hemskt att se honom! Han är såå ledsen. Det gör såå ont att se honom! Fy säger jag bara….
Å vännen det är så hemskt att stå bredvid och inget kunna göra, man kan bara finans där❤️
Så starka ni är! Vad fint skrivet om det hemska. Jag känner igen mig i en del, om ovissheten och alla turer hit och dit på sjukhus efter att ha levt med en svårt sjuk pappa i flera år.
All styrka, värme och kärlek till er alla!
Kramar<3
Jag håller nästan andan när jag läser dina rader, det knyter sig i bröstet och i magen…men när jag närmar mig slutet, så ler jag lite Lotta….
Ni går igenom så mycket…vilken berg o dalbana! Beundrar ert mod och styrka som innefattar alla olika känslor som vill komma ut!
Styrkekramar, Gunilla
Ja herregud man får vara med om mycket ❤️
Oj, vad mycket ni ska behöva gå igenom.
Skönt att det "bara" var biverkningar.
Håller tummarna för att resten av behandlingstiden ska bli enklare.
Oh Lotta som man känner med er,
Finns inga ord egentligen och allt känns så futtigt.
Ni är så starka tillsammans och så fin familj
Tänker så på er ska ni veta.
Vilken dotter ni har alltså,
Tänk vad man ska gå igenom hatar hatar cancer…
Stor varm kram och så glad för besked om " bara biverkningar"
Ann-Catrin
Känner igen känslan av att allt fortsätter så normalt utanför sjukhuset, men det konstiga är ju att för en själv blir det onormala också normalt. Tänker på er och hoppas att ni får en bra dag idag❤️Kram
Även fast du sätter så exakta ord tror jag inte man kan förstå de känslor som kommer….alltså riktigt förstå… ALLA kan nog tänka sig hur fasansfullt det måste vara att se sitt älskade barn gå igenom allt detta… men riktigt förstå…alltså på riktigt…det kan man nog bara om man gått igenom det själv.
Tårarna rinner å så ler jag faktiskt lite… ler åt att jag riktigt ser er framför mig.. Er härliga familj som skrattar åt regnet och sjunger riktigt högt.
Hoppa i dag blir en fin dag!
Kram Katarina
Om man kan trösta sig med att det någonting finns en mening med så är det väl att det som ter sig ännu värre än det som är, kan bli en lättnad när det visar sig att det inte var så illa…
Förstår att ni har det för j-ligt mest hela tiden, men att ni klarar av det fantastiskt med ditt sätt att tänka! Du är klok och din Elin har en väldig tur som har dig till mamma! Tänk vad det måste kännas tryggt för henne! Mitt i den storm hon befinner sig i! Hoppas ni får vara utan dessa mentala utmaningar och bara behöver hantera den tuffa behandlingen som ni påbörjat och som ligger framför er! Stor STYRKE-kram! Kristina
Vi försöker ta en dag i taget då går det lättare och man får vara glad för de bra dagarna ❤️
Åh Lotta, jag gråter av lättnad när jag läser. Det måste ha varit en helt överjävlig dag och väntan <3 Ni är fantastiska! Jag tänker på er varje dag och önskar er allt gott!
Tusen kramar till dig och din familj
Marie i Vik
No words, only <3
Hugs,
Tiina from Finland
Inga ord i världen kan uttrycka vad jag känner för ER. Ni får genomgå bland det värsta som kan hända, att ens barn blir allvarligt sjuk!! Men ni är så kloka o tappra i det ni gör för Elin!!! Jag blir helt slut bara av att läsa detta. Önskar er allt gott o massor av kärlek till ER.
Allt gott i världen önskar jag er alla.
Ett stort hjärta med styrkekramar skickar jag til dig och familjen.
Åh Lotta!Orden räcker inte till och ändå vill jag säga så mycket. Beundrar ditt sätt att hantera allt även om oron hugger i hjärtat. Elin kan skatta sig lycklig som har er som familj. Ta hand om varandra,all kärlek och styrkekramar till er!
Vad ska jag skriva? Det finns inga ord…. Jag tänker ofta på er och vill tala om att ni är underbara, mitt i allt elände.
Kramar från mig till Er!🌹
Å Lotta. Läser och gråter. Vill bara berätta att även jag är mitt i den där bubblan precis nu. Världen pågår därutanför men jag märker det knappt. Min dotter är deprimerad och igår stod hon vid järnvägsspåret och hade tänkt hoppa… Innan det kom nåt tåg hittade hennes pojkvän henne. Jag ringer BUP (för elfte gången) och den Idiot som svarar säger: "hon har fått medicin, hon går i terapi, hon har fått de verktyg hon behöver. Om hon vill ta sitt liv kan vi inget göra." Jag: -Men kan familjen få nåt stöd då, vi sover inte, vi vet inte vad vi ska göra? Idioten svarar: "Ring en vänninna".
Jag ger upp en stund. Psykvården idag är under all kritik. Men efter ett tag blir jag arg och ringer Idiotens chef. Så nu har vi en tid idag kl 13.00 iaf.
Jag blir glad när jag läser din blogg för det verkar som om ni får all tänkbar hjälp för er fina Elin. Tror att vården fungerar bättre där faktiskt. Kramar till dig Lotta. Du är en stark kvinna och en fantastisk mamma.
Men å kära du så hemskt, jag blir så ledsen och man måste få hjälp för att orka. Hoppas mötet gick bra tillslut. Skickar många kramar Lotta
Tack gode gud att de inte hittade någon tumör!
Så skönt att röntgen och synundersökning inte visade något illavarslande. Ja, hjälp… det måste vara som att gå på ett minfält för er. Även om Elin är fri från cancern finns såklart ändå oron där för nya tumörer och proppar. Och att se sitt barn ha så ont… Vill knappt tänka på det… Jag tror jag förstår känslan att det inte går att greppa att världen snurrar på som ingenting har hänt, och här kämpar ens dotter och man själv för livet. Jag kände något liknande när min farmor som stod mig väldigt nära gick bort. Hur kunde folk skratta och äta pizza som om allt var som vanligt… Men det är nog så det måste vara. Att de som har möjlighet att njuta av livet gör det varje sekund de kan. Även ni verkar göra det, så mycket det är möjligt i den situation som är, även om jag förstår att det ofta måste vara en kamp att lyckas se det positiva i vardagen när mörkret ligger och lurar bakom hörnet. Jag beundrar hur ni lyckas skapa ett vackert och fint liv trots allt som oroar och tär. Stor kram ♥
Så skönt för Elin (och er såklart) att det var bra i huvudet. Jag sitter här på jobbet och tårarna rinner när jag läser dina rader och tänker på denna fruktansvärda oro…Sänder er en STOR kram
Puh!
Märker att jag nästintill håller andan medan jag snabbt läser ner till svaret att det inte finns något i huvudet, som inte skall vara där. Sen tåras mina ögon av er lycka.Kram
Hurra för bra röntgen och provsvar! Förstår din känsla och jag har varit i den där berg o dalbanan men med annan sjukdom. Glädje och sorg om vartannat, bra att ni firade💖
Hej,brukar inte skriva men nu måste jag.Beundrar hela familjen vilken dag ni varit med om tårarna rinner när jag läser det ni gått igenom idag.Skönt att allt var bra.Sänder många styrke kramar till er härliga familj.
Tack för dina rader . Kram Lotta
Men Herre gud, hur orkar ni? jag sitter här
och kan knappt andas när jag läser.
Ni är så grymma. En tår rinner ner för kinden
nu av glädje och lättnad. Hälsa Elin och ta hand
om varandra…
kram <3
Styrkekramar!!!!! <3
Vilka kämpar ni är! Hoppas av hela mitt hjärta att denna resan slutar lyckligt.
Jag hittade just hit och jag har gråtit konstant sen jag började läsa. Det är så hemskt att läsa om er vardag men jag ler genom tårarna för att du är så positiv. Det är en härlig känsla på bloggen trots att den handlar om något fruktansvärt. Hoppas du förstår hur jag menar. Du ger energi! Vilken lyckligt lottad dotter du har som har en så bra och positiv mamma. Ingen ska behöva gå igenom det ni går igenom, ingen. Jag hoppas av hela mitt hjärta att Elin blir bra och får leva ett långt och lyckligt liv. Jag har inga barn men jag har förlorat min mormor, morfar och morbror i cancer (och min moster fick nyss cancerbesked). Kanske blir jag extra rörd av denna blogg på grund av det. Tusen styrkekramar till er, och fuck cancer!