Cancer

Nu vill man bara ha det bra

/ 4 kommentarer / Allmänt, Cancer
 
 
 
Jag & Elin i  Örebro för två år sedan
 
Igår firade vi med bubbel, vi firade livet och att det går så bra för oss nu. Vi måste släppa tanken att Elin skulle få om sin leukemi och välja att leva. Det finns en risk men den risken kan vi inte gå och fundera på för då blir vi dumma i huvudet. Så vi väljer att fira, allt som är så himla bra nu och vi har flyt. När Elin skrev hashtaggen #jagvannövercancern som kändes det som tårarna skulle komma igen. Det är så vikigt att hon känner att hon lämnar det där sjuka och går in i det friska. Vågar känna sig som den Elin hon längtar efter och vill vara att vara och inte stannar kvar identifierar sig bara som den sjuka. 
 
Det är så mycket känslor och psykologi i denna sjukdom. Cancer är ett laddat ord, men för oss så har det blivit mer ett vardagsord. När man levt som oss så blir man lite avtrubbad för det där hemskaste som kan hända. Nu har vi upplevt det och vet att vi klarar det och om det kommer igen så är vi inte redo för det är man aldrig men vi vet att det går att leva i det. Nu kan vi istället lägga vår energi och glädje i att vi finns här. 
 
 
 
Så idag packar vi bilen och styr mot Örebro och gör sånt som var omöjligt förra hösten. Nu vill man inte spilla tid på att må dåligt, nu vill man bara ha det bra och det har vi. Bilden på mig och Elin tog vi för två år sedan när vi besökte Örebro, nu är vi snart där igen. 
 
Kram Lotta
 
 

Nu vill man bara ha det bra Läs mer »

Kommentera

Snart 1 år och 6 mån med leukemibehandlingen

/ 11 kommentarer / Allmänt, Cancer
 
 
Har ni sett nu är Elins hår på väg ut, det är snart dags att åka och sätta i hairtalken….tjohoo vad vi längtar. Håret har för Elin varit lika hemskt att tappa som att få cancer i sig. Hon har mått dåligt för det för hon känner sig mer sjuk utan hår och alla tittar. Det har varit tufft, men hon har ändå stått upp för sig och gått med sin mössa osv men nu kör hon peruken. 
 
Jag har ju inte skrivit om Elin så mycket två månader för hon ska få ha sitt liv för sig själv, men nu var det ok med lite uppdatering. Vi vill bara hälsa att allt är jättebra med Elin (ni är så många som undrar) Hon åker tåget till skolan varje dag och är med på nästan allt i skolan (gympan är lite svårt, men det kommer)  Hennes hb är normalt men har varit lite småsjuk. Men det är en helt annan Elin nu. Hon känner igen sig själv och kroppen har fått sina former igen. Det är lite svullnad kvar av kortison i ansiktet men annars har ögonfransar kommit igen och håret har börjat växa. Hon har tyvärr fått bristningar och ärr  som kommer bestå och blåsor som hon får av cytostatikatabletterna men i det stora hela börjar vi känna igen vår tokiga tjej, men också en mognare tjej på vissa plan och lite rädd på andra plan.Hon har alltid varit lite försiktog av sig. Hon har glädjen igen, hon har sitt egna liv om dagarna med vänner och hon orkar så mycket och känner framtidstro. 
 
På måndag är det dags för ryggmärgsinjektion ( spruta i ryggen) det är 7 stycken kvar och så går hon på kontroller varje måndag och tar sina tabletter varje dag. Så ser livet ut just nu och det känns fantastiskt. Allt detta gör ju att vi som föräldrar och syskon också mår toppen. Hon trivs jättebra på sin skola och vi oroar oss inte för framtiden. Nu är vi här och tar vara på varje dag alla i familjen mår bra. Den hemska cancern drabbar en av fyra så vi vet att varje dag vi får gå upp och kan få leva känns bra. Vi suddar ut de otäcka minnena mer och mer och fyller dem med liv och glädje. Man minns inte allt som hänt, man vill inte minnas. Nu vill vi bara ha det bra så kroppen får komma tillbaka och får känna glädje. När jag ser henne i alla vanliga vardagliga situationer så blir jag lycklig. Hon finns här. 
 
Så en liten hälsning hur det är, så tar vi det igen om två månader i dec när ny spruta är på gång och fram till dess så försöker vi leva som vanligt.
 
Kram Lotta
 
……………………..
 
Mer omkring vår cancerresa hittar du här om du scrollar ner
 
 

Snart 1 år och 6 mån med leukemibehandlingen Läs mer »

Kommentera

Som vi längtat efter den här dagen

/ 116 kommentarer / Allmänt, Cancer

Klockan är 9 och Elin sövs nu ner för att få spruta i ryggen, den sista på detta schemat.  Efter 1 år och 3 månader går vi äntligen in i underhållningsfasen. För oss är det stort, som vi har längtat och pratat om den dagen. Elins blodcancer har varit borta från kroppen i 1 år nu, men behandlingen är lång 2.5 år då hon fick mellansvåra varianten av ALL leukemi.

Du har krigat mot din leukemi så länge , livet har varit berg- och dalbana. Så mycket smärtor, skratt, tårar och glädje på en och samma gång. Du har skrämt skiten ur oss många gånger och du har fått oss skratta genom din fantastiska tokiga personlighet. Du har gjort den här resan så mycket lättare för oss genom ditt sätt att möta din sjukdom. Mycket humor har det funnits, det har varit en överlevnadsstrategi för dig.

❤

Cancer är en vidrig sjukdom men nu har du kommit långt och dina erfarenheter har du växt som människa och dem bär du med dig livet ut. Du är stark Elin och du har också vågat visa dig svag och sårbar och gett den hemska sjukdomen ett ansikte. Din fina bror har också haft det tufft i perioder och många vi känner har lidit med dig. Tack alla för stöttning. Vi har fått lära oss att hålla ihop och göra livet så bra det bara går, möta varje dag minut för minut och en dag i taget för vi har aldrig vetat vad som väntar. Nu ska vi bara låta livet få komma tillbaka på riktigt, du ska få ha ditt liv lite mer för dig själv och nästa år i nov är din behandling helt slut. Nu ska du börja gymnasiet. 

 

Här slutar nu min uppdatering om dig och din sjukdom. Från och med nu kommer jag inte uppdatera om din sjukdom hela tiden och ditt liv. Jag kommer däremot fortsätta skriva omkring mina känslor över det som hänt och kommer hända. Vi har nu klarat av din värsta del av behandlingen och nu ska du ha ditt liv för dig själv.

❤

Nu bockar vi av:

21 dropp vincristin ( fruktansvärda smärtorna fick du av dem) 

8 högdosdropp Metotrexate, inlagd på sjukhus 4 dagar ( Droppet som gjorde dig förlamad i ansiktet och inte kunde prata) 

8 st peg spruta i benet (risk för blodproppar och gav dig höga blodfetter, gjorde oss livrädda många gånger) 

4 st Danorubicin dropp

2st Doxrucibin dropp

2 st Cyklofosfamid dropp ( så farligt att man får motgift) 

16 st cyterabininjektioner ( feber, frossa, andningssvårigheter, magvärk) 

16 st ryggmärgssprutor med nedsövning 7 kvar 

Metotrexatetabletter

Puri-nethol tabletter

Dextametasontabletter/ kortison

Lanvistabletter

Pred po tabletter

Oxynorm

Saroten

Bactrim

Zofran

Panodil i mängder

Laktulos

+ alla mediciner för biverkningar

Påfyllning av blod och trombocyter

Operation

Flera magnetröntgen

Benmärgsprov

Stick i fingret varje måndag, provtagning

Nedsövning än så länge 16 ggr

Svamp i munnen

Tappa håret, ögonbryn, ögonfransar

Nervsmärtor 

Minskat 9 kilo i vikt

Darris i kroppen

Olika smärtor i benen som tex. myrkryp, fyrverkerikänsla,  som någon slår med hammare

Blåsor som blir ärr

Muskler som försvinner

Slutat gå

Svullnad

Klåda

Smärtor i magen

Förstoppning

Kräks, kan inte äta

Stor aptit, kopiösa mängder mat

Sömnproblem

Helt utslagen och trött

Värk i käkarna

Bränner under fötter

Tappar skinn

Huvudvärksattacker

Nervryckningar

Infektion

Feber

Påverkan på vita vävnaden i hjärnan

Höga levervärden

Höga blodfetter

Spricker när man bajsar/torra slemhinnor

Låga blodvärden

Vätska i benen och i ett knä

Yr

Hjärntrötthet

Kramper 

Svullna ögon

Prickar i ansiktet

Torra slemhinnor 

Blåsor i mun

Tappar känsel

Förlamning i ansiktet

Svårt att prata

Ögonen rullar

Hjärtklappning 

Bristningar i huden

Ärr

Och så mycket mer som jag glömt bort …allt har du fått genomgå för att överleva. Jag tvivlar inte en sekund på att du kommer njuta av ditt friskare liv och även om det finns risk för återfall så ska vi ta dagarna som de kommer och vara tacksamma över att bara finnas här.  Nu är det bara 7 ryggmärgsinjektioner och tabletter till nov nästa år kvar. Äntligen, det är ingenting för dig som varit med om så mycket. 

 

Till er alla som följt oss som skrivit kommentarer, skickat mail och varit delaktiga ni har betytt massor. Tack älskade läsare för ni läst, peppat och varit med på resan. Det har varit så skönt för oss att ha er. Nu ska Elin få sakta men säkert dag för dag återvända till ett normalt liv och bli starkare. Hon kommer såklart vara med på bloggen framöver, men det kommer handla om henne som person och vad vi gör, inte om hennes sjukdom. Sedan kanske jag sammanfattar framåt höst, jul osv men det blir sällan. Jag kommer däremot fortsätta skriva mina tankar omkring vad jag upplevt och hur det känns men utifrån mig.  

Åter igen tack allra bästa ni, vi älskar er så mycket och för allt ni gett oss under denna tid. 

Kram Lotta

❤
…………..
 
Mer omkring vår cancerresa hittar du här om du scrollar ner

Som vi längtat efter den här dagen Läs mer »

Kommentera

Sista droppen och supersnöret

/ 9 kommentarer / Allmänt, Cancer
Klockan är sent och det har varit en lång dag, så fort Elin får ont så blir livet svårare, men jag känner mig stark nu. Idag var det äntligen dags för sista droppen, det känns fantastiskt. Elin fick ett dropp som heter cytofosfamid först, det får man två gånger om man har intermediär behandling i sin behandling för leukemi ALL. Tyvärr fick hon en allergisk reaktion på det och fick spruta i benet. Sedan fick hon sin sitt sista vincristin, droppet som hon farit så illa av. 21 stycken har det blivit bara av detta dropp. Hon har ju även fått en massa andra dropp men de är också över nu. Sedan kom hon hem svag. Orkade knappt trapporna och nu blir det tufft ett tag. Blodvärderna sänks, hon kommer troligtvis få feber och ska trappa ner på kortison som ger värk och äta lanvis/cytostatikatabletter i två veckor , in till sjukhuset varje vardag i två veckor och få injektion och håret faller av helt. Det är mycket på en gång, precis som det var i början på behandlingen hela tiden.
Jag och sonen gjorde ärenden och var i skogen och plockade svamp. Det var så himla mysigt att få vara med honom. Prata om smått som stort. Jag kan verkligen koppla bort och vara där stunden, oroar mig väldigt lite men jag ska sova hos Elin inatt för det känns lite bra nu när hon har ont och är svag.
Här har ni en bild på Elins supersnöre. Varje pärla betyder någonting, en spruta, ett dropp, fått blod osv hennes snöre är 3.5  meter. när man ser på det så förstår man alla behandlingar hon varit med om. Men nu är det bara två veckor kvar till vi går in i sista fasen och kommer få ett normalt liv igen. Det kommer ta tid innan Elin är stark igen ,men vi tar en dag i taget så är vi snart där.
Kram Lotta

Sista droppen och supersnöret Läs mer »

Kommentera

Tappa håret

/ 34 kommentarer / Allmänt, Cancer
 
 
Jag startar dagen med att dammsuga Elins golv. Det är hår överallt och hon har ont. Ont men är glad ändå. Det har varit några dåliga dagar när hon varit nedstämd och det onda i benen har börjat komma tillbaka.  Hon är hungrig av all kortison och svullen. När hon rör sig dunkar det i magen av kortisonet och hon vaknar på nätterna av att hon svettas så mycket. Vincristinet ger smärtor i benen. 
 
 
Än så länge är det onda så man klarar av det men vi bestämmer att hon ska ta morfin. Jag ställer mig vid spisen och steker ägg och bacon och Elin tar morfin. Idag är sista dagen hon äter fulldos av kortison sedan är nedtrappning och sedan ska det vara slut på de tabletterna. Imorgon är det de två sista droppen. Även om det är tungt och jobbigt nu så känner jag mig glad. Vi kan äntligen säga sista! Som jag längtat efter dessa dagar när allt börjar vända och vi får sluta med allt.
 
Elin tappar redan håret, det är tunt och inte mycket kvar. Hon duschar på morgonen och vi samlar ihop det i toffsar. Vi har vetat hela tiden att hon ska tappa håret av sista droppen och injektioner men det är ändå tufft. Elin och vi måste hela tiden ladda om, hitta styrka. De andra börjar skolan imorgon och hon ska till sjukhuset och få sista droppen, ett av dem som är så farligt och kan ge massor av biverkningar. Hon ska snart tillbaka till skolan utan hår, svagare och orka både psykiskt och fysiskt. Det måste gå.  Man tar lite i taget, sörjer och peppar och laddar om. Jag har gråtit varje dag en hel vecka innan Elin starta den här sista perioden. Idag är jag stark. Jag ska gå ut och gräva min rabatt och så hjälps vi åt. Elin finns kvar här och lillebror mår bra, vi har det bra och det är viktigast för mig.
 
Jag tänker inte låta cancerdjävulen ta mitt goda humör och dra ner mig, jag tänker fira! Jag tänker fira att det är sista kortisonet, jag tänker fira att det är sista droppen, jag tänker fira att det sista injektionerna och om två veckor på tisdag börjar sista schemat med underhållsfasen med bara 7 ryggmärgsinjektioner och tabletter till november nästa år. För mig är det en seger.
 
Kram Lotta
 
……………………….’
Mer omkring vår cancerresa hittar du här om du scrollar ner
 

Tappa håret Läs mer »

Kommentera

Det där med att vakna och känna glädje

/ 8 kommentarer / Allmänt, Cancer
 
Det där med att vakna och känna glädje är så härligt! Elin sjunger när hon vaknar och vi äter frukost tillsammans. Hon skakar som ett asplöv av alla mediciner, men hon är glad. Det känns bra och idag ska vi till sjukhuset och hon ska få cytostatikadropp. Vi orkar inte vara ledsna och må dåligt för tillfället och hon har inte ont idag. Jag läser min årskrönika från förra året och det är inte konstigt att vi är trötta och ledsna ibland, det har varit tufft och långt år men vi har glädjen kvar. Det finns där och kommer tillbaka lite då och då. Nu är det ny vecka, den här veckan har jag ingen mens ( jag blir så depp då) och värmen ska gå tillbaka lite (gillar inte när det är så varmt men jag är glad att se er ha det bra i värmen) så nu ser jag fram emot en ny vecka. Elin kommer få ont, det vet vi men vi får ta en dag i taget. 
 
Vi ska fortsätta bygga på vårt orangeri, om två veckor ska det vara i stort sett klart, sedan ska mannen måla staket och bygga staket i trappen för sedan ska vi börja planera trädäcket nere vi poolen. Kanske att vi river det i höst. Året efter ska vi måla huset. Vi har det klart. Pysslet håller oss levande. Det ska bli sten och grus vid växthuset och lite köksträdgård, när orken finns också. Jag längtar efter höst i smyg 🙂 då alla dessa veckor är över. Då jag ska börja jobba och ungarna går i skolan, då livet blir normalt. Men gud vad vi lär oss mycket och hur vi är som familj. Vi håller ihop. Det går. Varje dag finns små saker att lyfta fram. 
 
Idag bjuder jag på en gammal bild på vår koja i trädet, inga barn som är där uppe längre men det var gulligt när vi pyntade.
 
Sedan tar vi snart bilen till sjukhuset och fyller på med lite mer gifter in i Elins kropp för att hon ska få leva. Det känns egentligen förjävligt men det får man koppla bort och istället känna tacksamhet att sjukhuset finns. Man får välja vilken tanke som ska styra hjärnan, idag väljer jag goda….ha en bra dag!
 
Kram Lotta

Det där med att vakna och känna glädje Läs mer »

Kommentera

Det känns som vi går bakåt fast vi går framåt i behandlingen

/ 11 kommentarer / Allmänt, Cancer
Än så länge går det ganska bra med Elin. Hon har klarat sig på panodil och klarat av att duscha idag, men inte mycket mer än så. Hon mest bara sitter still för det är när hon rör sig det gör mest ont. Kortison och vincristin gör att hon är svullen, får svårt att gå, slemmhinnor fungerar inte som det ska, hon blir darrig, hungrig. Kortisonet gör också att humöret är ojämnt. Ibland är hon sur, sur på ett sätt som inte är likt henne och hon kan inte styra över det. Hennes personlighet försvinner lite, jag ser en ledsamhet i hennes ögon. Ingen vill tillbaka dit vi var förra sommaren, men allt som hon ska gå igenom dessa veckor kommer påminna oss allt för mycket om den tiden.
Det känns som vi går bakåt fast vi går framåt i behandlingen. Jag vill inte se henne brytas ner igen. Det är tufft och jävligt. Elin bara sitter vid sin dator hela tiden, orkar inte ta för sig någonting och vill ingenting göra och så får det vara en tid nu, men det är så tråkigt liv. Men vad har man för val?
Jag är glad att det inte är värre ännu, det känns som vi klarar oss igenom den veckan utan allt för mycket smärtor. Det vore himla skönt om vi slapp det värsta redan nu. Alla dagar vi kan skjuta det onda känns bra. Det gäller bara att hålla huvudet ovanför ytan och vara så positiv som går. Det är lite svårare nu för vi har haft det så bra en tid och ingen vill tillbaka till det där sjuka och jobbiga. Så vill jag inte klaga allt för mycket redan nu för jag vet att detta är ingenting mot hur det kan bli, men det är bara skit att ha det så här och se sakta hur hon försvinner mer och mer till någonting som hon inte vill vara när vi äntligen kommit till en punkt när Elin ändå varit ganska nöjd med den hon är. Men , men….det går inte styra hur man känner. behandlingen är lång. Våra känslor skiftar hela tiden, beroende på allt vi får gå igenom.
Nu har jag också fått reda på att 10 % av de som överlever får om sin leukemi. Fattar ni. Gå igenom allt detta och så få om det. Det vill jag inte tänka på mer. Så glad ändå att forskningen kommit så långt att Elin har en chans att överleva, men inte få om det. Måste bara jobba med allt det positiva som ändå finns och fokusera på det härliga som väntar när detta är över och se varje liten stund dom är bra som en bra stund.
Så ikväll ska vi grilla, dricka ett glas vin och fira vår bröllopsdag och så får vi vara glada att Elin inte har värre smärtor än vad det är och just nu är hon ganska glad, då är jag också glad.
Hoppas du får en fin kväll
Kram Lotta
…………..

Det känns som vi går bakåt fast vi går framåt i behandlingen Läs mer »

Kommentera

Ryggmärgsinjektion och vincristin

/ 21 kommentarer / Allmänt, Cancer
 
 
 
Då är vi igång. Vi säger jag för vi är som ett team. Det är ett lagarbete att ha ett barn i leukemi, i alla fall för oss. Elin sköter såklart det största jobbet och det gör hon på ett fantastiskt sätt. Aldrig att hon gnäller för hon ska till sjukhuset eller får sprutor osv. Det är biverkningarna som är det jävliga och vi föräldrar tänker mycket på vad som alla dropp, stick och mediciner kan leda till, men själva sticken är ingenting. 
 
 
 
Men nu känns det ändå bra att vara igång, eftersom det inte finns någon återvändo så vill man bara igenom. Man vill liksom säga kom igen cancer så kör vi. 
 
 
Elins sövs ner i en sal med 6 st läkare och sjuksköterskor och idag är jag med. Idag räcker det med ett stick för ryggmärgsinjektionen ska hitta rätt, ibland har det blivit tre men det är läkaren känner igen Elins rygg.  Hon vet hur hon ska gå in med nålen. Sedan sprutas cytostatikan in för att sedan vandra upp till hjärnan. Jag tror Elin har 9 gånger kvar till nov nästa år och hon har gjort detta så många gånger, 11 gånger tror jag. Det är rutin nu. 
 
 
Sedan sitter vi på salen och väntar att hon ska vakna. Elin pratar så mycket i sömnen. Hon kan både sjunga och berätta roliga historier, vi kan skratta åt det. När hon vaknar så ligger hon en stund till innan hon får gå upp och äta. 
 
 
Efter någon timme är vi redan på väg att äta mat. Pappan larvar sig som vanligt och Elin suckar som vanligt 🙂 
 
 
Sedan åker vi hem och svänger förbi en bilaffär för Kalle ska titta på bil. Elin hittar sin favoritbil och drömmer. Att ha målbilder tror vi på. 
 
Nu ska vi ha lite gäster och jag ska gå en promenad med min bästa vän. Om några dagar börjar smärtorna men än så länge är det ok. Det gäller att njuta av varje bra stund, 5 jobbiga veckor väntar sedan är det värsta av behandlingen över. Som jag längtar, men en dag i taget.  
 
Kram Lotta
…………………..
 
Mer omkring vår cancerresa hittar du här om du scrollar ner
 

Ryggmärgsinjektion och vincristin Läs mer »

Kommentera

Är man någonsin redo för en cancerbehandling

/ 6 kommentarer / Allmänt, Cancer
Vi packar ut sakerna från bilen och det känns härligt att vara hemma. Nu blir vi hemma länge. Det sägs att vi ska vara laddade nu efter alla resor och upplevelser, vi ska vara redo att besegra cancer igen. Kan man någonsin vara redo för cancerbehandling tänker jag.
Hur ska man kunna vara redo för cytostatiskadropp, ryggmärgsinjektioner och nedsövning, cyklofosfamid dropp som man tappar hår av och som är så giftigt så man måste ge motgift alla dessa dagliga injektioner av cyterabin då vi ska in till sjukhuset varje dag. Hur ska man kunna vara redo för ett barn som knappt kommer kunna gå igen, som kommer få äta morfin ,smärtor på olika ställen, lederna gör ont, blodvärderna sänks, kroppen svullnar upp av kortison och tappar håret osv. Så alltid denna rädsla att dessa dropp är farliga för kroppen lika mycket som cancern i sig själv. Jag är då inte riktigt redo, men det finns inget val. Så nu kör vi! Några dagar till, så är vi igång och är jag inte redo så lär jag bli för man gör detta så bra man bara kan. Om 5 veckor är det över, då går Elin in i sitt sista schemat underhållningsfasen. Fantastisk känsla, det längtar vi efter.
På Almers hus träffade vi Stina, det var ett härligt möte med en familj som också kämpar med leukemi. Stina har också ALL och haft det svårt på andra sätt.
Kram Lotta

Är man någonsin redo för en cancerbehandling Läs mer »

Kommentera

Spa och krabbfiske

/ Lämna en kommentar / Allmänt, Cancer
 
 
Vi vaknade till regn här i Varberg så det passade bra med lite spa på förmiddagen på kusthotellet. Det ingår när man bor på Almers hus och vi har ju stora barn så vi fick vara i hela spaavdelningen. Det var ett ganska enkelt spa om man jämför med Asia, men skönt att mysa inne i regnet. Efter spat var vi trötta och tog dagens lunch innan vi gick hem för lite vila. 
 
 
 
Sedan var det dags för lite krabbfiske. Vi är inte bortskämda med hav och kust så det här är lyx för oss. Älskar doften av tång, vinden och lyssna till vågorna. Så rofyllt.
 
 
 
 
 
Det var uppehåll med regnet och vi var vid havet en lång stund. 
 
 
 
 
 
 
 
Efter krabbfisket tog Philip och jag en cykeltur in till stan och vände. Ska nog ta mig en springtur utmed havet där. Så himla vackert. 
 
 
 
När vi kom hem hade två till familjer kommit och barn som också har behandling för leukemi. Vi pratade en stund och det är gripande att höra människors öden och hur de har gått för dem. Mycket känner man igen och väldigt olika är det också för oss alla. Man är verkligen tacksam att det gått så bra och att vi får vara här. 
 
Imorgon ska vi ut och åka lite, ska sätta mig och kolla lie vad vi ska hitta på. 
 
Kram Lotta
 
 

Spa och krabbfiske Läs mer »

Kommentera