Cancer

 

När jag vaknade idag så hade vi så rörigt här hemma. Inget var undanplockat och jag visste att jag skulle iväg och handla mat och baka tårtorna och städa undan här. Det vore väl ingenting om inte Elin vore sjuk och går på en cancerbehadling och just nu har ont. Hon har svullnat upp efter sprutan, hon har fått prickar av av sina tabletter som kliar, förkylningen släpper inte hon kan inte böja sig. Hon har inte kunnat sova så bra. Så vet man att imorgon är det kalas och det är stort för henne för förra året fick hon fira på sjukhuset och i år vill vi bara ha ett vanligt kalas hem hemma. Så allt annat som hänger över en och när man inte känner sig glad så blir ju allt så mycket tyngre. Jag satte mig ner och tjöt en en stund men sedan kavlade jag upp ärmarna. 

 

Jag lämnade det där röriga hemmet och visste fortfarande inte vilken mat jag skulle köpa på vägen ner till affären. Men nu är det i alla fall handlat, och tårtorna är nästan klara och Elin har kommit ner och börjat blåsa upp lite kalassaker. En mycket bestämd blivande 18 åring som sällan gnäller ska ha kalas imorgon, så är det bara säger hon. Jag säger att vi bore ringa sjukhuset för hon är svullen, men bestämt säger hon att det kommer försvinna…rädd för att behöva åka till sjukhuset. När vi fixat en stund tillsammmans och jag hör hennes glada röst fast hon ont och vet allt hon varit med om så vänder det. Hon säger att hon känner sig som en 90 åring och sedan bara skrattar hon. 

 

Nu är i alla fall jag glad och lycklig att vi kommit så här långt, Elin vänder alltid mig och ser det positiva i allt skit och nu finns det tid att jobba en stund i eftermiddag och vi har fixat det mesta klart . Alla dagar är inte glada dagar, därför så viktigt att berätta för er om hela livet. Man får bryta ihop och komma igen och jag tar turen att det jobbiga ofta vänder bara efter några timmar. Nu känner jag mig riktigt redo och pepp. Nu ska vi fortsätta lyssna på musik och vara tacksamma att vi får vara hemma, käka lite lunch och sedan ska jag ut en stund och fota jobb. Så här är livet för oss alla, man får ta en dag i taget och göra det bästa man kan. Tack för du lyssnar 💗

 

Kram Lotta

Vi har kommit hem från sjukhuset nu. Önskar jag kunde skriva något positivt om det men fy jag känner mig slut som artist. De är så trevliga och gulliga där inne men det känns på ett annat sätt nu. Vad gör vi här? Man är tillbaka i det där friska och härliga och så kastas man in en stund i allt det där tunga igen. Barn som är sjuka överallt, allt från små bebisar till större barn. 

 

Behandlingen gick bra men Elin blev dålig och fick kräkas av huvudvärk, men nu så har vi fått mat i magen och jag ska jobba en stund och sedan ta en tur ut till växthuset. Nu blir det att hämta ny energi igen och ha kalas på lördag. Jag har jobb som jag måste ta tag i och det är bara att köra på. 

 

Ta hand om er!

 

Kram Lotta

 

 

Elin är fortfarande sjuk i förkylning och lite feber och nu har det övergått till hosta. Det är segt för henne och hon drabbas lätt av mindre sjukdomar för hon äter så mycket cytostatika. Annars så har hon varit stark länge och det har gått superbra i skolan med allt, fina betyg väntar tex. A i gymnastik. Tänk vad kroppen klarar av mycket. Så i grunden är jag väldigt lycklig över vårt liv just nu. Ändå måste jag stanna upp ofta och fråga mig meningen med livet, hitta glädje osv. Livet påverkar oss hela tiden med allt som händer och jag måste jobba på hur jag ska möta både det som är jobbigt och glädjefyllt.

 

Imorgon är det spruta i ryggen för henne (samma som man får när man ska föda barn och vill ha bedövning, nålen är lååååång ) och nedsövning och det blir lite ont några dagar. Jag är inte så glad att åka till sjukhuset längre, det är faktiskt ganska jobbigt att åka dit för det känns som ett annat liv. Jobbigt att se henne sövas ner och ligga där i den där sängen igen. Jag måste helt enkelt jobba med mina tankar och när man väl är där så går det bra. På lördag ska vi ha kalas och då vill jag ju att hon ska må bra. Philip jobbar på att få moppekörkort, ny skrivning nästa vecka och allt blir inte som man vill. Så är det. Bryta ihop och komma igen och hitta glädjen i livet även när det blir tuffare.

 

Min ryggsäck fylls på hela tiden av erfarenheter och allt jag lär mig och är med om. Jag måste lära mig att hantera det. Jag måste bestämma de val som jag vill med livet och jobba på hur jag ska må. Jag väljer glädje. Det finns mycket jag kan påverka som min egen väg i livet. Ryggsäcken kommer alltid vara fylld med saker som jag måste lära mig att hantera. 

 

Så nu ska jag gå ut och fortsätta jobba på mina projekt, skriva en lista på alla jobb som måste ta tag i. Solen lyser och även om det är kallt och snöade nyss kan jag välja att se att värmen är på väg och att jag fått möjligheten att ännu en dag finans här och kunna styra mitt liv mot rätt riktning. Det går så fort så fort och jag vill ha en hjärna som ger mig glada tankar och livsglädje. Hoppas ni också får en fin dag.

 

Kram Lotta

Jag får ofta höra är du inte orolig? Hur kan du vara så positiv? Jag vet inte varför jag blivit så, man säger ju att att man kan påverka hjärnan 40%, de resten är ca 50 % arv och 10% omständigheter. Om det nu är så har vi stora cancer att ge vår hjärna det bästa som vi kan.

Vi satt i bilen på vägen in till stan igår. Jag skjutsade henne till skolan och vi pratade om allt som hänt och hur vi mår. Jag sa just att jag tänker så sällan nu på hur sjuk du varit nu och hon sa samma sak. Det finns ett lugn kring oss nu och jag tror både Elin och jag tar dagarna för var de är. Nu är det bra så varför gå och fundera på hur det skulle kunna bli. För många människor är det lättare sagt än gjort och vår orolighet kan ju också ha med vårt arv att göra, men mycket kan vi ändå påverka. Jag är såklart också orolig, men när jag behöver vara orolig, sedan släpper jag det. När vi satt kring bordet igår så gnällde jag över en sträckning i knät, pappan gnällde över att han är sjuk och Philip över att ha mycket och göra men Elin hon sa jag går på en lukemibehandling och äter massor av tabletter men jag mår bara bra och är lycklig. Det är så hon. Hon har det där lättsamma i sig.

Jag känner oftast ingen oro för Elins leukemi nu, men både Elin och jag har slutat läsa om leukemi osv.  och vill inte påminnas om det. Vi fokuserar på det som är bra. Vi vet att det är som mest farligt att få om det efter behandling så från nov i år då till nästa år är en riskabel period. Vi kan ge oss goda tankar under den tiden så tror jag att vi kommer må så mycket bättre. Jag är ganska glömsk när det gäller vissa saker, så jag kan tom. glömma bort att jag ska oroa mig. Det låter tokigt när jag skriver det, men så funkar jag. Jag ser till att mitt liv är så roligt och lever i nuet så jag hinner inte känna så mycket oro.

Varje dag när jag får gå upp, se henne gå till skolan, så är mitt liv bra. Då njuter jag av allt som andra kanske gnäller på för i mitt liv finns bara döden som det svåraste just nu. Jag tror det är viktigt att sätta ord på vad man är tacksam över så hjärnan lär sig att fokusera på det som är bra. Jag har tränat upp det och genom lyssna på mig själv och mina behov och vågat förverkliga olika saker i mitt liv. När man känner stolthet blir man glad och känner tacksamhet.

Jag tror att kroppen behöver tid och det har jag fått genom att jobba med min blogg och kunna styra min dag. Jag har haft tid att gråta när jag vill, prova göra saker som känns svårt, jag har haft tid att göra det som jag tycker om…fotografera och pyssla. Att ha projekt som tex. orangeriet har varit oerhört glädjefyllt för oss. Istället för att hela tiden fokusera på sjukdomen har vi fokuserat på våra drömmar och vår framtid. Att vara i naturen är läkande för mig och motionera och gå ut och gå med vänner har varit min terapi.

Sedan tror jag det viktigt att se det som är bra just nu fast mycket i livet är skit. Stanna upp lite och sätt ord på det jag är tacksam över just idag. Säga det högt till sig själv. Det finns mycket som är jobbigt och svårt hos oss alla, men livet blir så mycket tyngre om vi fokuserar på det. Jag försöker se möjligheterna. Jag vill ha roligt i livet.

Har du några bra tips på hur du gör för att inte oroa dig?

Kram Lotta

Idag är det ett år sedan Elin vaknade med påverkan på vita vävnaden på hjärnan och inte kunde prata. Ett år sedan vi körde alldeles för fort in till sjukhuset för att göra hjärnröntgen och man misstänkte något allvarligt. Den ångest vi kände när vi satt och väntade var fruktansvärd. Jag minns just den stunden i väntrummet. Minns när jag körde in Elin i rullstolen och tänkte att nu får vi nog aldrig tillbaka vår Elin som hon brukar vara. Jag minns hur jag städade väskan, hur vi pratade med varandra, grät och tittade på klockan.Det kändes som hjärtat skulle sluta slå. Tiden i väntrummet var så lång, så lång.

Sedan vände det av en hostmedicin. Minns ni? Elin hade fått en påverkan som bara drabbar 1 av 10000 med metotrexate. Om det kan ni läsa HÄR och HÄR . Tänk om någon bara kunde sagt ” Lotta det kommer att bli bra”. Det är mycket som jag förträngt och glömt och som jag inte vill tänka på, men den här stunden var en sådan stund när livet blev becksvart. Precis som den dagen vi fick veta att Elin fått cancer. När jag tänker på allt så är det fortfarande svårt att förstå att det är vi. Jag tror det är viktigt att få gå vidare och sedan kommer rädslan och tårarna när det vill. Såg bara att detta kom upp på min facebook och det kändes som jag behöver minnas det en stund. Ta in, tänka hur bra vi har det nu och gå vidare. Elin slutar sin behandling i november och sedan är det som mest riskfyllt att få tillbaka det första året. Jag går verkligen inte och grunnar så mycket på det tack och lov, men ibland kommer det över en som den här dagen för ett år sedan som var en av de värsta dagarna i mitt/vårt liv.

Det är ingen som säger det till mig ikväll, så jag jag säger det till mig själv. ”Lotta det kommer att bli bra”, det finns ingen anledning att tro något annat.

Kram Lotta

 

Det är verkligen inte alltid lätt att få ihop livet, man måste lära sig att ta dagen lite som den kommer och inte ora sig i onödan. Jag lever mycket i nuet så för mig blir ofta dagarna lite som de kommer. Idag är det dags för Elin att få cellgifter i ryggen igen. Ni vet den där långa sprutan som man får om man föder barn och vill ha bedövning i ryggen. Den får Elin med cellgifter nu för 18:e gången som ska vandra upp mot hjärnan och förhindra att cancern ska komma tillbaka. Det är den 18.e gången hon ska sövas och bara 4 gånger kvar nu. 

 

Nu känns det mest underligt att åka in till sjukhuset som allt som hänt varit i en annan tid och det är svårt att ta in att Elin går på en leukemibehandling. Vårt dotter har överlevt blodcancer. Jag förstår det knappt. Lika mycket som det var igår allt hände så känns det också som det var alldeles nyss. Det är svårt att ta på den känslan. Jag tycker det är lite jobbigt att se Elin i den där miljön nu när hon är så frisk och samtidigt blir jag lycklig. Tänk vilken sjukvård vi har, så tacksam att jag bor i Sverige. 

 

Jag hade lyckas bokat färgning av bryn samma tid som Elin skulle sövas så jag tog en sväng till p.a.u.s för att färga dem. Det gick snabbt för det är bara gå över gatan ner i parken. Tycker det blir så mycket snyggare med lite mörkare bryn. 

 

 

Det kan låta tokigt för andra, men att åka till sjukhuset nu kan vara trevligt om man bortser ifrån att Elin ska sövas ner och stickas både i portakaten och ryggen. Världens bästa sköterskor och läkare finns där och de har följt oss på resan och idag var det dags att åka dit för behandling. Elin har ju inget val, så vi brukar göra det till en trevlig grej. Nu när hon mår så bra och vi inte behöver vara rädda så känns det annorlunda.

 

Vi åker både pappa, mamma och Elin den här gången. Klär upp oss lite för att de ska se oss hur vi ser ut som en frisk familj så ska vi vidare på annat. Elin brukar tycka det är roligt att vara fin när hon kommer, de blir så glada när de ser henne nu. (Hennes garderob innehåller friska och sjuka kläder enligt henne själv) Hon ser så frisk ut och på morgonen är det mycket skämt innan vi kommer iväg och en härlig stämning. Innan trodde jag inte man kunde ha så här roligt och trevligt man skulle in på en cancerbehandling, men när man är i det så är det en annan sak. Som vilken vanlig vardag som helst. Vi har levt med detta länge nu. 

 

På sjukhuset får Elin sövas ner och får sin cytostatika ryggen, som vanligt så krånglar det tyvärr för hon har en svår rygg att sticka i men efter tre timmar är det dags att åka där ifrån. Då har Elin vaknat och är hungrig. Allt är ok och alla värden m.m ser ut som det ska. Jag tycker det går bra att sitta och vänta och se henne nedsövd men visst känner man ” ni får inte göra illa min flicka, min älskade unge” Jag vill aldrig mer behöva se henne sådär sjuk igen, det är hemskt när sitt barn lider men nu går det bra. 

 

Vi träffar andra sjuka barn som vi nte känner igen och de berättar att de aft många hjärtumörbarn nu och leukemi osv. Fy, det känns så fruktansvärt att de kommer nya barn hela tiden. Barn och föräldrar som ska vara med om detta helvete och inte veta om deras barn kommer överleva eller få skador livet ut. Sånt är jobbigt när man är på sjukhuset, många känslor kommer tillbaka, men det är verkligheten. Så här det. 

 

Det finns annars inte så mycket att berätta just nu och vi har det så himla bra. Jag brukar berätta lite mer när det är behandling , men livet är sig likt sedan sist förutom att Elin är ännu piggare. Hon är på sin vikt igen, hennes hb och värden är normala. Allt är bra. Förra året vid den här tiden tyckte vi det var också bra med oss, men det går inte att jämföra. Nu är allt stabilt och kroppen är stark igen. 

 

Så åker vi vidare och äter lunch tillsammans på Tornet, där är så god mat och trevlig personal. 

 

Innan vi åker hem så ska vi titta på ny bil till mig. Jag har en liten bil nu med ljus klädsel och den är dags att börja besikta så jag är sugen på en peugeot 3008 allure, men lite större bagage, miljöbil och mörk klädsel. Vi ska tillbaka imorgon för att bestämma vilken färg det ska bli. Så himla svårt, det blir svart, röd eller färgen som ni ser på bilden. Har inte bestämt mig ännu. Kommer ta 3-4 månader innan den kommer sedan.

 

 

Sist av allt så köper vi julgran som vi ska ta in ikväll om vi orkar eller så kör vi på det imorgon. Killarna är borta en sväng och nu ska jag och Elin äta soppa. Jag är supertrött efter dagens lilla tur, men nu ska jag vila. 

 

Ha en fin kväll!

 

Kram Lotta

 

I två veckor från och till har jag varit sjuk. Först började det med feber, sedan trötthet, förkylning, hosta och sedan kom mensen och jag hade migrän och huvudvärk i tre dagar. Så det har varit lite skit. Då har jag inte kunnat röra mig som jag vill och jag har inte kunnat träna och livet blir lite allmänt tråkigt om jag säger så 🙂 Nu har jag kommit fram till att jag ska kolla synen först för jag misstänker att den har blivit sämre sedan söka för migränen som kommer vid mensen.

När man är nedsatt och sjuk är det svårt att vara positiv. Jag märker på mig att när jag inte får vara ute eller röra på mig så mår jag inte lika bra. Jag behöver mina promenader med vänner, gå med ljudbok i öronen, mina springrundor, x-fit osv för att orka hålla bra tankar. Sedan är det ju som jag sagt innan att man måste också få tillåta sig att tycka livet är lite skit och tråkigt. Nu har det vänt. En hel dag och jag mår så himla bra! När jag varit sjuk så har det också dykt upp jobbiga tankar omkring Elins leukemi. Man tänker hur kommer det gå osv. Allt påverkas när man inte mår bra, men nu är jag så glad att det sjuka är borta igen för idag känner jag mig sådär glad och pigg igen och gårdagens x-fit pass gjorde susen. Jag är så himla tacksam att jag inte är sjuk ofta. Sedan jag började äta lchf och träna så har jag knappt varit sjuk sista åren. Tänker på alla dem som bär på sjukdomar och krämper varje dag, fy att ha det så.

Ikväll har varit ute och gått med min vän Helena och nu ska jag tända en brasa. Har varit förbi och hämtat blommor på flera olika ställen idaImorgon blir det en mysdag hemma med blomsterpyssel, ni ska få se lite bilder senare.

Hoppas ni slipper sjukdomar och får hålla er pigga och krya. Så hörs vi imorgon igen.

Kram Lotta

 

 

 

 

Igår firade vi med bubbel, vi firade livet och att det går så bra för oss nu. Vi måste släppa tanken att Elin skulle få om sin leukemi och välja att leva. Det finns en risk men den risken kan vi inte gå och fundera på för då blir vi dumma i huvudet. Så vi väljer att fira, allt som är så himla bra nu och vi har flyt. När Elin skrev hashtaggen #jagvannövercancern som kändes det som tårarna skulle komma igen. Det är så vikigt att hon känner att hon lämnar det där sjuka och går in i det friska. Vågar känna sig som den Elin hon längtar efter och vill vara att vara och inte stannar kvar identifierar sig bara som den sjuka. 

 

Det är så mycket känslor och psykologi i denna sjukdom. Cancer är ett laddat ord, men för oss så har det blivit mer ett vardagsord. När man levt som oss så blir man lite avtrubbad för det där hemskaste som kan hända. Nu har vi upplevt det och vet att vi klarar det och om det kommer igen så är vi inte redo för det är man aldrig men vi vet att det går att leva i det. Nu kan vi istället lägga vår energi och glädje i att vi finns här. 

 

 

Så idag packar vi bilen och styr mot Örebro och gör sånt som var omöjligt förra hösten. Nu vill man inte spilla tid på att må dåligt, nu vill man bara ha det bra och det har vi. Bilden på mig och Elin tog vi för två år sedan när vi besökte Örebro, nu är vi snart där igen. 

 

Kram Lotta