Cancer-arkiv - Sida 7 av 11

Jag har inget val, jag vill bara överleva

2 februari, 2016 / 23 kommentarer / Allmänt, Cancer

Bilder från mobilen

De här dagarna efter Elin fått vincristin är som en berg och dalbana. Hon får kortison samma vecka och båda dessa ger biverkningar på olika sätt. Först ger vincristin en massa olika biverkningar, sedan när kortisonet går ur kroppen så ger det också biverkningar som svullnad, värk, ont i alla leder osv.

Igår tex. klarade hon åka och ta prover och en sväng att provligga nya sängen som vi beställt. Kvällen var ganska ok men på natten får hon morfin, kortisonet som är kvar i kroppen gör henne hungrig så hon måste äta och så morfin för värken i alla leder. Sedan blir hon ju pigg istället av morfinet så hon kan inte sova.

På dagen idag har det funkat ganska bra ändå. En lärare kom och de gjorde prov, Elin hade ont men det var hanterbart och hon fixade provet. Jag kunde ut och springa. Sedan nu en timme tillbaka har hon sådan värk överallt, helst i ben och knän att hon inte kunde gå och jämrar sig och är ledsen och vi får bädda ner henne.

Men sedan en timme senare så tar morfinet värken så då är hon pigg igen. Upp och ner hela tiden. Men den värken som hon har nu går inte att jämföra med den som hon hade i somras. Då hade vi det så jävligt så vi minns inte ens. Jag frågade lillebror om han kommer ihåg när hon skrek och inte kunde gå och satt med täcken i soffan under kroppen och vi inte ens kunde röra ett litet finger på hennes kropp. Minns du det Philip? – Nej säger han då. Man vill inte minnas tänker jag. Det gör för ont och människan är på något sätt skapt att gå vidare. Vi är ju här nu och har det ändå så himla bra. Nu får vi ungefär lika många bra dagar som dåliga på en månad. Det där med bra kan man fundera över, men bra för att vara just där hon är i livet i leukemi.

Elin längtar efter att få färdigt på sitt rum, idag kom tapeterna. Så här ligger hon nerbäddad med värk och fått morfin. För att distrahera smärtan så är det ofta You tube på datorn.Så här ser många av hennes dagar ut, så fort hon mår bra så fyller vi dagarna med roliga stunder och värdefulla stunder för att orka.

Vi kan luncha ibland på stan, vi kan åka och titta lite i affärer, hon kan träffa vänner, vi kan ha gäster osv. Det är ju så mycket bättre än somras. Så vi måste fortsätta ta en dag i taget. Bra dagar gör vi trevliga saker, utnyttjar tiden. De kommer de också, på slutet varje månad innan ny behandling så har vi alltid bra dagar och Elins hb ligger på 113 och det är ju toppenbra! Så jag njuter ändå och så fort värken försvinner så är hon där, vår positiva tjej som ser framåt och vill ha kul. Det är glädjen som gör att man fortsätter och orkar.

Det blir vardag i detta med och som Elin säger när folk frågar hur man orkar kämpa….”jag har inget val, jag vill bara överleva. Att överleva är det enda valet. Jag ska tillbaka den tjejen jag var innan, men ändå inte. Jag är en annan nu, en mycket starkare tjej”

Kram Lotta

………………………..

Mer omkring vår cancerresa hittar du här om du scrollar ner

Jag har inget val, jag vill bara överleva Läs mer »

Hur blir dagen

19 januari, 2016 / 8 kommentarer / Allmänt, Cancer

Koppar finns på Tebladet i Linköping

Sitter i sängen och funderar på hur dagen kommer bli. Har en son som är hemma och haft ont i magen så han fick stanna hemma idag och så prover som troligtvis måste tas om. Elin fick en spruta i benet förra måndagen som kan ge höga blodfetter. Det rann trögt igår och var liksom tjockt så vi tror det är därför man inte fick ut alla resultat på proverna. Höga blodfetter är inte bra heller, beroende på hur högt det blir. Det kan leda till blodproppar som man kan dö av det. Så glad att Elin tagit sista av den sprutan, nu ska vi bara igenom detta denna gång. Inga mer sprutor i benet sedan. Om en vecka är det bättre men troligtvis får vi komma in och kolla detta. På måndag är det istället droppet som hon brukar få lite nervsmärtor av. Så är det inte den ena så är det andra…..men i vilket fall så är vårt liv så mycket bättre. Vi lever igen och det är så fantastiskt skönt! När man är i vår situtaion så lär man sig ännu mer att leva i nuet, man få ta dagen som det kommer. Vi är så vana att kunna styra och ställa, men det går inte med ett sjukt barn. Det är bara det som gäller att Elin blir frisk och att allt rullar på i vardagen, sedan kan man försöka boka saker men man kan aldrig veta. Jag har då blivit mer tacksam!

En läkare sa just det att han hade jobbat i 30 år och den stora skillnaden nu är att man kan klara leukemibarn. Så glad för forskningen!

Ha en fin dag!

Kram Lotta

Hur blir dagen Läs mer »

Sista PEGEN

11 januari, 2016 / 6 kommentarer / Allmänt, Cancer

Hon var på sjukhuset idag och fick sin sista peg. Peg är en spruta med cytostatika man ger i benet och effektiv mot leukemi. Det som otäckt med den är att den kan ge blodproppar. På den övre bilden sätter de nålen där Elin får sina dropp och där de tar blodprover. Hon har en inopererad dosa där som kallas portakat. När man kommer till sjukhuset så sätter de nålen där det första de gör.

Så nu får vi vänta två veckor till provtagning för att se om blodfetterna håller sig låga. För att sedan kan vi säga hej då till den oron. Det känns fantastiskt!

Ikväll tittar vi på cancergalan och säger nej till cancer. Så glada att forskningen kommit så långt så att vår dotter har en chans att överleva. Vi är väg tillbaka, man får aldrig tänka något annat. Elin mår bättre, behandlingarna går som de ska. Fortfarande påverkar behandlingarna henne, men inte alls på samma sätt. Idag har hon bara hb på 74 och nya prover på torsdag. När det är nere på 70 får man blod och då blir hon piggare igen. Blod är en bristvara så man får vänta länge innan de fyller på.

Så idag uppmanar jag alla som kan (jag fick inte för mitt hb var 124 och man bör ha 125), bli blodgivare och vara rädda om er. Bilderna på bloggen är alltid godkända av Elin.

Kram Lotta

………………………

Mer omkring vår cancerresa hittar du här om du scrollar ner

Sista PEGEN Läs mer »

Vi kom hem och firade nyår

1 januari, 2016 / 21 kommentarer / Allmänt, Cancer

Att fira in nyåret på sjukhuset var inget som man direkt längtar efter men vi vet ju att en del saker går inte att styra över när Elin har cancer måste vi bara vänta och se. Värdena visade redan på morgonen att det såg bra ut och att vi troligtvis skulle kunna åka hem redan på eftermiddagen. Sedan på eftermiddagen visade det att de inte sänkt sig något så vi fick vänta till kl 21. Så min mamma och bonuspappa kom in och gjorde oss sällskap och barncancerfonden bjöd på buffemat. Så himla fint gjort av dem.

Sedan kl 21 kom det härliga beskedet att värdet sänkt sig så Elin fick åka hem, tjohhooo så härligt! Kalle och Philip hade varit och handlat och förberett allt ifall vi kom hem annars skulle de kommit in och fira nyår med oss.

När vi kom hem så lös marschaller och där inne stod våra älskade killar redo med trerätters. Lycka!!

Ursäkta suddiga bilder, jag struntade i blixten

Det blev hummer till förrätt, oxfile till varmrätt och saffranspanacotta till efterrätt. Philip hade dukat så fint och maten hade de fixat tillsammans.

Kl 24 skålade vi i snön sedan stupade vi i säng och vaknade med nackspärr 🙂 men nu är vi hemma igen. Elin har lågt hb och kommer troligtvis få fylla på med blod, hon ska ha den sista sprutan i benet om 10 dagar. Hörde ni ordet sista, så lycklig för det. Sedan blir det några veckor till nästa dropp. Men nu är det nytt år 2016 och idag kan jag säga att nästa år slutar Elin sin behandling, nästa år!!

Jag har tänkt att göra en årskrönika och så inlägget på den underbara klänningen jag skaffat mig. Så snart kommer mera. Men först måste jag pusta ut lite och njuta av att vi är hemma alla igen 6 dagar och det känns så skönt. Första dagen på nya året och jag har så många tankar om det som jag skulle vilja dela med mig av. Men först slänga mig i soffan och bara dega och surfa runt lite.

Kram Lotta

Vi kom hem och firade nyår Läs mer »

Stick i ryggen

30 december, 2015 / 19 kommentarer / Allmänt, Cancer

Jag bad om att få några bilder på nålen som Elin får i ryggen i sin behandling av sin leukemi , numera bara var 8:e vecka till behandlingen är slut i 2.5 år men från början var det oftare. Man ger cytostatika i ryggen för att det ska sprida sig upp i ryggraden och hjärnan så att cancern inte kommer tillbaka.Detta är en av de olika metoder som man använder sig av. Sedan är det stick i benet som hon ska snart ta för sista gången och så alla dessa olika dropp osv .

Vi dokumenterar Elins behandling i hennes pärm och så lite här på bloggen för att komma ihåg allt hon får vara med om. Det är inte klokt att man får vänja sig vid allt det här men Elin klagar aldrig när hon får behandlingar, det är biverkningarna som är det värsta. Hon bara gör det. Hon är svårstucken så hon blir i alla fall nedsövd varje gång och det tycker hon är skönt att få sova.

Jag har själv ibland svårt att förstå och kanske är det lika bra det att vi bara lever och har det bra. Vi vet inget om framtiden mer än att det ser ljust ut för Elin, hon är så mycket piggare nu och orkar så mycket mer så vi utgår från det. Cancern har lämnat kroppen och vi vill aldrig se den igen. Hon har klarat av det värsta och mitt hjärta säger att det här går bra. Hon måste få finnas med oss livet ut. Jag kan inte tänka mig att leva utan henne.

Så nu har jag packat väskan och ska bo hos min kära dotter i två dagar på sjukhuset. Det känns inte ett dugg jobbigt. Vi har det bra där och väljer glädje. På nyårsafton kommer vi troligtvis hem igen.

Kram Lotta

Stick i ryggen Läs mer »

En tur till Vadstena

5 december, 2015 / 8 kommentarer / Allmänt, Cancer

(Alla bilder från mobilen)

När jag kom hem efter skjutsat Philip till en kompis så satt Elin i soffan pigg och frågade ”vad ska vi göra idag”. Så kan det vara ofta när man har leukemi. Man tänker när det är jävligt kvällen innan att nu kommer det vara så här ett tag, men sedan dagen efter kan det vara bättre. Så var det idag. Först gick jag en promenad med min granne och sedan hittade vi på något.

Elin och jag tog en tur till Vadstena, det gäller för mig läsa av hur mycket jag tror hon orkar beroende på vilken dag det är. Idag valde jag en liten stad och jag gillar ju inte så stora varuhus heller på en lördag.

Vi stannade också och åt lunch på ladugård 206, Elin åt så lite så de bjöd på hennes tallrik, gulligt av dem. Älskar maten där.

Några affärer i Vadstena hann vi innan Elin behövde sätta sig och energin var slut. Det var dags att åka hem. Lite värk började i benen och vi styrde kosan hem. Jag ville stanna och köpa blommor men affären var stängd. Positiva Elin sa bara ”huvudsaken vi har varandra, blommor är inte så noga”.

Nu har de bäddat ner sig i soffan, nu kan vi bara vänta och se om det blir mer värk eller om det blir en kväll utan ont. Jag har lärt mig att inte planera så mycket, ta dagen som den kommer och är det en bra dag då utnyttjar man det. Man är liksom nöjd och lycklig för de bra stunder man får. Nu ska jag dricka glögg och mysa och skönt att bara vara. Hoppas din kväll blir fin.

Kram Lotta

En tur till Vadstena Läs mer »

Vi pratar för att förstå

29 november, 2015 / 45 kommentarer / Allmänt, Cancer

Här visste vi att du haft cancer i två veckor

(Alla bilder jag visar på Elin är ok med henne)

Vi kunde inte somna häromkvällen jag och Kalle, vi låg och pratade om tiden som varit i flera timmar. Om allt som hänt och hur vi redan nu har svårt att minnas. Vi behöver prata för att förstå, för att komma ihåg och få sätta ord på det som hänt. För att komma vidare och för att förstå varför vi nu 6 månader senare känner att kroppen då och då är trött och vi måste vila.

Vi pratar om den där dagen då de kallade in min man till sjukhuset för de hade något att berätta, hur Kalle höll på att svimma när läkaren berättade besked att Elin var sjuk och hur Elin bara tittade på oss för hon visste inte vad leukemi var och jag fick säga orden…”Elin du är sjuk, du har fått cancer, blodcancer”.

Vi pratar om hur Elin den där underbara skolavslutningskvällen i somras tappade håret. När hon satt på en bänk och håret föll av och jag bara grät hela dagen. När pappa i huset lagade mat i terapi och Elin själv var mellan allvar och skratt för allt var så overkligt som något som inte händer på riktigt. När lillebror åkt iväg för det gör för ont för att se. . Den kvällen var nog den jobbigaste jag varit med om, då förstod jag att min dotter har fått cancer. Det som man tror inte händer, händer oss.

Vi pratar om alla de dagar hon skrek i timmar, när hon inte kunde gå, när hon satt i vår säng och vi inte förstod hur vi skulle ta oss in till sjukhuset för Elin kom inte in i bilen av alla smärtor. Vi pratar om hur vi rädda vi varit, hur vi sett hennes kropp brytas ner, hur vi skrattat i allt elände för att orka överleva. Hur vi genom kärlek, skratt och goda middagar orkat gå vidare fast det känts förjävligt.

Håret är på väg ut

Vi pratar om hur det har vänt, hur Elin för varje dag orkar mer, att hon inte bryr sig lika mycket om hur hon ser ut. Vi pratar om hur lyckliga vi var första gången vi slapp rullstolen, hur Elin orkade trappen och träffa sina vänner igen. Vi pratar om hur vi lägger märke till små saker, som tex att Elin kan böja sig ner och lyfta katten.

Vi pratar om att det som hänt oss under sex månader händer ibland ännu fortare för andra och de kanske inte heller får behålla den de älskar. Hur ska man kunna överleva och förstå?

Att jag bloggar och skriver om detta har varit oerhört värdefullt för mig/oss för nu minns vi inte längre men genom bloggen kan vi läsa lite av det som hänt och minnas. Vi behöver prata om det om och om igen.

Jag vill att du som läser ska vara rädd om dig och dem du tycker om i jul. Att du förstår att allt det där materiella som vi omger oss av som fina saker osv, det är egentligen ingenting av det vi behöver om vi inte är friska. För när man sitter där på sjukhuset bredvid sitt sjuka barn då inser man att det är härligt att fylla sitt hem med fina saker som gör en glad, det härligt att fylla sin garderob med snygga kläder som gör en fin……men du skulle byta bort ALLT detta mot att få ett friskt barn.

Så jag har lärt mig att jag kommer fortsätta fylla mitt hem med fina saker som jag tycker om, jag kommer fylla min garderob med nya kläder osv men jag vet också hur det är att sitta där och inse att det egentligen är bara döda ting. Det kan aldrig ersätta lyckan över att få dela livet med ett friskt barn/vuxen, att få ha dem man älskar omkring sig och det är vad jul handlar om egentligen. Jag har insett att ett hem behöver inte innehålla så mycket för att ett hem ska kännas underbart, jag har lärt mig att fundera först vad det är vad vi ska fylla livet med när vi har turen att få uppleva det. Ett sjukt barn i cancer har bara en önskan i julklapp, att bli frisk.

Kram Lotta

Vi pratar för att förstå Läs mer »

Ett halvår med leukemi

25 november, 2015 / 50 kommentarer / Allmänt, Cancer

Det är helt otroligt att det inte gått längre tid, för det känns som Elin haft leukemi i flera år. Det har hänt så mycket och det är mer nu jag förstår vad vi varit med om. Jag är så oerhört glad att det vänt. Just nu mår Elin väldigt bra, hon har bra blodvärden, inga biverkningar mer än att hon mår illa av sina mediciner. Hon äter tabletter som doseras efter hennes värden. Hon har gått ner ganska mycket i vikt och vi försöker få henne att äta mycket bra mat. Ögonfransarna har växt ut, ögonbryn är tillbaka och håret har börjat växa.

Hon kan gå igen och orkar vara iväg i ca 3-4 timmar innan energin är slut, hon pluggar in skolan och det ser ut som hon kommer hinna uppnå betyg. Idag är första dagen som hon ska besöka skolan och ha engelska i ett litet mindre rum hos lärarna med en av sina bästa vänner.

Den här bilden tog Elin när hon var på väg till Gotland, en vecka innan vi fick veta att hon hade leukemi. Det känns som evigheter. men vi är starkare nu. Vi klararar så mycket mer. Man tror inte man ska klara av ett sådant här besked men det gör man. Det har gått bra, väldigt bra men man måste leva i nuet.

När människor klagar på vädret eller sina små krämpor eller annat tjafs så tänker man mest …”du har inga bekymmer. Njut av livet istället, lägg inte energi på att gnälla på folk, vara avundsjuk på andra, klaga på vad andra gör, lägg inte energi på småsaker. Utan ge dig själv kärlek och njut av ditt liv medans du får leva!!”

Cancer har gjort oss starka. Jag har blivit tuffare, jag känner ofta ”fuck you” när jag hör hur människor gnäller på invandrare, på sina jobb, på sina barn, på sina förhållande osv. Själv så tar jag tar ingen skit, folk som vill sänka andra med dumma kommentarer, avundsjuka över saker blir jag så trött på och låter dem sitta där i sin lilla trångsynta håla. Det låter kanske märkligt att känna de orden, men vi har fått det här livet till att leva och aldrig har det känns så värdefullt. Nu går vi vidare på vår väg med erfarenhet i ryggsäcken som gjort oss ännu mer nöjda över livet.

Elin är stark och klok. Hon möter ofta cancern med humor. Det är en bra strategi. Vi skojar mycket, skrattar och vi pratar om allt. Det händer positiva saker varje dag. Jag är så oerhört stolt över henne som klarar det här så bra och kommit tillbaka så mycket. Igår frågade läraren hur hon mår….”hon svarade..jag mår bra, nu är livet ungefär som vanligt”. Hur ska det då kännas om två år när behandlingen är klar. Hon ska söka in till gymnasiet i höst sedan får vi se om hon vill börja eller ta ett år ledigt. För oss finns ingen väg som är den rätta vägen. Det enda som är viktigt är att följa hjärtat, då blir det bra och ha så roligt man bara kan under tiden. Humor och kärlek.

Kram Lotta

Ett halvår med leukemi Läs mer »

Vi är hemma från sjukhuset

5 november, 2015 / 5 kommentarer / Allmänt, Cancer

Då var vi hemma igen efter två dagar på sjukhus för mig och fyra dagar för Elin. Skönt att få krypa ner i sin egen säng ikväll. Jag är trött som varit med två dagar och Elin borde vara ännu tröttare som sprungit och kissat flera gånger i timmen i tre dygn. Så nu har vi bara 4 högdoser kvar, vi räknar ner. Det blev sent idag för när man tog blodstatus kl 14 så såg man att Elin behövde fylla på med blod, hb var nere på 73. Det känns bra att det är fixat inför helgen, då brukar Elin få mer ork.

Så här ser vårt rum ut som vi bott i. Efter jul kommer de få sina riktiga lokaler och det ska bli trevligt att få komma till det rätta stället där det finns gott om plats. De här rummen är också stora och fina så det är helt okej, men de har för få rum. Kanske inte så ombonat direkt men man uppskattar desto mer sitt eget hem när man är hemma. Rullstolen behöver inte Elin längre så den har vi mest packat grejer i för man har med sig mycket.

Nu har jag jobbat undan lite här och skickat bilder till Tyskland och skrivit fakturor, nu ska jag snart sova. Så trött!

Kram Lotta

Vår cancerresa kan du läsa mer om här

Vi är hemma från sjukhuset Läs mer »

Det är dags att börja leva…

16 oktober, 2015 / 23 kommentarer / Allmänt, Cancer

Det är dags att börja leva igen säger de, jag har verkligen försökt att leva hela tiden men nu börjar Elins lugnare schema på sjukhuset, varannan månad ska vi bara in för ett dropp på 15 min, varannan månad inläggning i 4 dagar och så tabletter. Sjukhuset har blivit vår vardag, vi har fått anpassa oss efter det livet, Elins alla biverkningar styrt vår dag.

Elins kropp har brutits ner av mediciner för att kunna bli frisk, hon ser inte ut som innan osv Men nu ska vi börja leva lite mer som innan cancern. Nya schemat innebär att vi klarat av det värsta, kroppen har svarat på behandlingarna, cancern har lämnat kroppen. Ingenting är över ännu men nu kommer åtta månader av mer återhämtning innan slutspurten juli nästa sommar och tabletter i 1.5 år.

Elin grät igår när läkarna och sköterskorna säger att nu kan du börja skolan igen, nu ska livet bli som vanligt nu ska du tillbaka. Livet ska tillbaka men ingenting är som vanligt. Vi har ännu knappt förstått att hon har cancer. Det är bara någon månad sedan vi var på hjärnröntgen för man misstänkte tumörer. Allt går så snabbt och nu ska vi leva som vanligt. Elin har precis haft injektion av cytostatika alla dagar i två veckor, det känns inte som kroppen känner sig så normal.

Jag tror att vägen tillbaka är lika lång som vägen hit. Vi måste få ta det i vår takt. Vi måste få ha tid att bara känna hur det är att kunna gå igen, att kunna lära sig gå i en trapp, att hitta muskler så kroppen orkar. Elin saknar sitt hår och det har inte växt ut förrän till nästa jul. Skolan får fortsätta här hemma och kanske fler ämnen. Elin vill inte tilll skolan mer, det gör ont och bara känns jobbigt. Vi ska börja träna på att hitta livsglädjen för Elin, för den har blivit lite naggad i kanten. Att lägga rädslan åt sidan över tanken att jag är sjuk och kan dö osv

Jag har jobbat mycket med min hjärna dessa månader sedan vi fick veta att Elin är sjuk, jag skulle kunna börja jobba nu för jag känner mig redo men det är ju Elins kropp som är nedbruten och hennes självförtroende och livsglädje. Så nu ska vi jobba på vägen tillbaka. Det är inte bråttom, vi har hela livet på oss. Tänk så underbart ..hela livet på oss. Låt oss bara få ha henne kvar så har vi all tid i världen. Älskade liv!

Kram Lotta

Vår cancerresa kan du läsa mer om här

Det är dags att börja leva… Läs mer »