Cancer

 

 

Det har gått så fort. Jag läser mina gamla inlägg om Elins cancer och är så tacksam att jag skrivit för nu minns jag knappt längre allt vi gått igenom. Att åka till sjukhuset, sätta nålen, ta blodstatus, prata biverkningar och få behandlingar i låret , i ryggen och dropp i portakaten är vardag numera. Tänk så fort man anpassar sig.

 

Det gick väldigt bra i början tills alla hemska biverkningar avlöste varandra. Fy jag vet inte ens om jag vill minnas alla de nätterna och dagarna sedan. De har varit hemska. Den tiden tappade Elin självförtroendet och orken. Jag oroade mig för hennes hälsa och hennes krafter att orka hålla humöret uppe. Alla de dagar när hon inte kunde resa sig upp, inte kunde gå på toa själv, inte kunde duscha och vissa dagar vi fick mata henne, hur vi på nätterna fått lyfta henne, hålla hennes händer osv för att kunna gå. När hon kräks, gråtit av förtvivlan och sagt ”jag kan lika gärna dö nu mamma”. Har det hänt? 

 

Sedan kom vi vidare, det värsta jag upplevt försvann. Nervsmärtorna. Jag hoppas innerligt att aldrig ni ska behöva uppleva det, för jag har aldrig upplevt något så hemskt. Att stå bredvid och se någon ha så ont. Hur har vi överlevt det? men det gick och när man är där har man inget val. Elin började sakta men säkert känna sig trygg i den nya spegelbilden. Hon boosta sig själv med självkänsla att våga och att duga. När värsta värken började försvinna efter flera månader kom hon tillbaka vårt barn.

 

Elins kropp nu är tunn, hon skakar ofta, fryser. Musklerna är borta. Svullnaden sitter i kroppen och hår och ögonfransar är borta men hon kan gå lite igen. Hennes krafter kommer sakta men säkert tillbaka. Biverkningarna är inte lika intensiva. Hon kan äta, duscha själv osv. Hon klarar inte gå så långt och hon vill inte till skolan mer men hon är på andra sidan nu. Jag ser en ände. Två veckor sedan 25 maj har Elin haft ledigt från behandlingar och på den tiden har hon inte knappt hunnit vila upp sig. Även om cancern är borta från kroppen finns risken för blodproppar och farliga biverkningar där hela tiden. Elin har nu bara två sprutor till i benet som kan leda till blodproppar, bara två kvar. Den känslan är fantastisk! Hon skrattar oftare nu, hon orkar mer, hon vill göra saker.

 

Nästa vecka åker vi till sjukhuset fyra gånger, men sedan två veckor ledigt och sedan behandling bara en gång i månaden tills juli nästa år. Ibland ligger vi inne i fyra dagar, men har ju ändå tre veckor till nästa behandling vilket är massor tid i vårt liv just nu. Det är ljuv musik för mina öron. Jag är så lycklig att hon tagit sig så långt! Just nu finns det ingen mer tjej/kille i Elins ålder på avdelningen, det är lite underligt för man tänker att sjukhuset är så stort. Elin lärde känna två andra flickor som inte finns längre så nu vill hon inte träffa fler. I juli till augusti närsta år blir det intensivare  igen men sedan bara tabletter och stick i ryggen var 8:e vecka till behandlingens slut 2.5 år. men snart, snart börjar en lång period med få behandlingar, det ska vi se fram emot först. 

 

Där nere på undervåningen hör jag tre tjejer som har middag och ska titta på Idol. Jag älskar att höra hur de skrattar och pratar. Hennes två bästisar håller fast, de finns där och jag är så glad för Elins skull. Man behöver inte en massa, man behöver bara dem som man verkligen vet finns där för alltid vad som än händer. Vårt liv går vidare. Det känns inte som det är lika lång tid längre. Det kommer gå fort och fram till dess kan jag lova att vi ska fylla livet med en massa roligt som tex. en resa till London. Det känns som vi är på väg till andra sidan nu, det fantastiskt skönt och jag är så otroligt stolt över min dotter som fixar detta och vår son som klarar av att vara lillebror till en cancersjuk syster. 

 

Kram Lotta

 

 

 

 

Jag är inte ledsen, inte orolig, inte rädd. Jag känner mig mest bara tacksam. Tacksam att få vakna upp och att vi detta land har så mycket hjälp i olika former så min dotter kan få bli frisk från cancer. 

 

Idag åker vi till sjukhuset som vi ska göra nästan alla dagar i två veckor framöver. Tio minuter cytostatika i blodet sedan kan vi göra något kul. Vi ska gå på stan, vi tar med rullstolen annars så kan Elin gå lite. Elin har klarat sitt första prov i So och fått godkänt så vi ska fira. Igår pluggade hon i över sex timmar för att hon kan och vill. Jag vill köpa mer porslin till serien jag sparar på och så lite nya blommor m.m Elin vill ha varmare mössor.

 

Vi längtar efter jul, jag och barnen. Att gå stan en höstdag och få ta det lungt är livskvalite. Hon har cancer min dotter, men vi har kommit långt. För fyra och en halvmånad sedan gick vi ner på stan och skulle välja peruk, Elin och jag gick in på H&M och kom ut och grät av panik. Hur ska jag klara av att tappa hår och kunna gå på stan utan hår? , var hennes fråga till mig. Jag kände så med henne och jag tittade mig runt på alla tjejer i den åldern. Ingen där bar mössa utan hår. 

 

Nu sitter hon i rullstolen utan hår, utan ögonfransar, svullen av kortison, kroppen som förändras och hon känner sig som en gammal tant i kroppen, men hon är stolt ändå. För hon är stark och hon vet att hon är samma Elin. Hon klarar någonting som många andra inte gör, att våga visa sig i sin sjukdom. Det tog några månader att komma hit, men hon har varit så sjuk så kraften har inte funnits. Allt kommer tillbaka och vi närmar oss nu och nu vill Elin ut. Under tiden väljer vi att leva och vara tacksamma, det är vårt val, vårt liv.

 

Kram Lotta

 

 

Idag efter sjukhuset drog vi till affären och handlade lite höstsaker till Elin, hon hade en pigg dag. Så himla roligt att gå omkring där, inte Elin förstårs hon åker rullstol. Hon kan bara orka gå omkring lite i huset ännu, men det kommer. Jag är så stolt över henne att hon skiter i att fundera över det här med utseende och sakna hår osv, hon bara kör nu. Det har varit jobbigt ett tag när hon jämt har ont, men så fort det släpper så kommer vår Elin fram som är stark och vill ha kul. 

 

När vi kom hem hoppade hon i nya pyjamsen de söta tofflorna. Passar bra att ha på sjukhuset framöver när vi är inlagda ibland, blev en ny till mig med, visar senare. Benen vilar högt för hon har fått lite vätska i dem och är lite svullna. Nu håller vi på att baka bröd igen, kör glutenfritt ett tag för de andras magar mår bättre av det och gott är det. Jag avstår bröd och kör min lchf. 

 

Nu blir det köttgryta, måste ner och duka lite och vara tevlig 🙂 

 

Kram Lotta

 

När vi vaknar på morgonen blir det för mycket för lillebror, han orkar inte skolan efter allt som händer. Han är ledsen och bara gråter. Att vara syskon till en syster med cancer är svårt. Han slutade tidigt igår från skolan och väntade på henne att hon skulle komma hem från sjukhuset. När Elin åkte in till sjukhuset var hon ganska pigg så han hoppades att hon skulle vara det när hon kom hem också. Men Elin hade fått droppet som ger henne nervsmärtor och kom knappt ur bilen och in i huset. Med denna sjukdomen ser varje timme olika ut. Elin har ont och gnäller tills smärtan försvinner på kvällen men då har Philip gått och lagt sig.

Philip förstår direkt läget på kvällen och väljer sälja jultidiningar med mormor. Han åker bort en stund för att slippa se och för att slippa höra när hon har ont. Det gäller att fånga upp honom också hela tiden. Imorse rann det över, han tycker det är svårt när det blir för många saker på en dag och han tänker på sin syster i skolan.

På sjukhuset igår var läkarna så positiva, man tycker att Elin kommit långt och hennes chanser att klara cancern är väldigt goda. Det biverkningarna däremot man bekymrar sig för, att hon har så ont hela tiden och att det trycker bort hennes annars så glada härliga sätt att vara som människa. Elin är en postiv person men just nu hinner hon inte vara den så ofta för hon har ont varje dag. Informationen om Elins alla biverkningar, schema och allt hon gör är inte alltid lätt att hinna förmedla till lillebror. Så han behöver en dag hemma. De bäddar ner sig i sängen bredvid varandra och tittar på gamla bilder och stannar hemma. Vi förklarar hur läget är med Elin, tittar på hennes schema och berättar och vi gråter tillsammans.

Sedan på förmiddagen så hoppar vi i nya spabadet som Elin önskat att vi skulle köpa för akutersättning man får på försäkringen för ett mycket sjukt barn. Vi som föräldrar kunde haft dem till vardagliga saker som räkningar och utgifter men vi valde att Elin fick bestämma och hon ville köpa ett spabad. Elin kommer få mer pengar när detta är över och de ska sättas på hennes konto.

När hon sitter där i badet ser hon nöjd ut och hon har inte ont. Hon mår bra av att ge sin familj något som vi aldrig trodde vi skulle funna köpa. Det känns underbart att få tid tillsammans. Så gick en dag till med cancer och nu ska jag snart till frissan och ut och äta med en nära vän.

Kram Lotta

Klockan nio på kvällen börjar det, helvetet. Nervsmärtorna som griper tag i din kropp och tar den del för del. Först låren, sedan hela benen, ryggen, magen, armarna och sist händerna. Bara på en timme så har du så ont så du bara gråter. Värken gör dig helt slut, du kan inte andas och vi ger dig morfin och en tablett som stänger av signalen till hjärnan att du har ont.

Nu vet vi sedan förra gången att allt vi kan göra är att vänta ut att tabletterna börjar värka, men det händer inte. Vi sätter på en film och försöker distrahera smärtan. Den blir kraftigare och efter en stund mer morfin. Du är så trött, har så ont men kan inte sova. Dina ben bär dig inte längre, de skakar av allt det onda. Vi får inte röra dig för efter några timmar sitter värken överallt i huden. Att få dig upp ur sängen blir ett helvete för dig. Lillebror ligger i sovrummet och lyssnar, han lider. Vi försöker vara tillsammans samtidigt som man behöver gå ifrån en liten stund då och då. Ingen skulle i den stunden vilja lämna rummet, vi skulle önska att sängen var större så vi kunde sova i den alla fyra tillsammans. Den enda man behöver är kärlek och närhet och någon som tröstar.

Klockan tre på natten är det fortfarande hemskt jobbigt så vi ringer igen. Vad kan vi göra? Elin gråter, vi gråter och ingenting hjälper. Då säger man ” de tabletterna som Elin fått nu är det som ska hjälpa just nu, det tar någon dag innan det blir bra smärtlindring på de långtidsverkande medicinerna, det gjorde det förra gången också” så vi måste bara stå ut. Fy det är så grymt. En levnadsglad 16 åring tjej in i vuxenlivet ligger i fosterställning och gråter och kan knappt andas av nervsmärtor och vi måste bara stå ut. Mitt hjärta går sönder för varje gång. Pappa och jag finns hos dig hela tiden och lillebror har sover skönt i min säng där nere i vetskap om att ha nära till Elin, nära till oss.

Droppet Elin får i fyra veckor heter vincristin, det tar 15 min in i blodet men biverkningarna är förjävliga, men hon har inget val. Om vi slutar med behandlingen så skulle Elin få tillbaka cancern och dö. Klockan 3.30 somnar du äntligen och får sova 5 timmar i rad. När du vaknat är det åter igen smärtorna som tar över din kropp. Nu dämpar vi bara tyngre mediciner och mer morfin för att du ska slippa att ha ont. Imorgon är det dags för samma dropp igen och två gånger till efter det. Så är det, livet med cancer om man vill bli frisk.

På förmiddagen kommer mormor hit, du somnar en stund igen, morfinet börjar ge resultat och tröttheten tar över. Du gnäller i sömnen men den värsta värken håller sig borta. Så pappa och jag vi grejar med att fixa min telefon, att rensa avloppet osv alla små saker är terapi och ger oss energi att ta hand om dig. Men bort åker vi inte, det enda vi behöver är att få vara tillsammans. Imorgon åker vi till sjukhuset för ny behandling, nytt vincristin, nya biverkningar. En dag i taget…

Kram Lotta

 

Vårt liv går från noll till hundra och tillbaka igen på en dag. Jag hänger inte med, det gör vi nog inte någon av oss. Elin byter mediciner hela tiden och behandlingar, nya biverkningar. Inatt var en jobbig natt igen. Vi var vakna i ca 3 timmar. Hon har ont och jag ringer sjukhuset. Ögonen är svullna, värk i benen, ont i magen, ont i halsen, förkyld, kissar massor osv Sedan tar pappa i huset med sig Elin till sjukhuset på morgonen och vi tar prover. Ingen infektion och inget annat. Allt ser bra ut, tack och lov. Det är ”bara” biverkningar. Sådant man måste leva med om man ska bli frisk i cancer. Sjukdomen är grym. Biverkningar kan man dö av, många barn gör det så man måste hålla koll på dem också. 

 

Sedan försöker vi ha en mysig kväll fast Elin inte kan gå själv längre. Kryckor funkar ganska bra. Jag tar med henne ut i kvällssolen i rullstolen  och hälsar på hennes bästa vän som bor granne med oss. Det blir en jättemysig kväll och livet känns toppen. Just nu i mörkret ställer de upp vårt spabad för imorgon ska det bli regn. Spännande. Ska snart få hem Philip också som är med en kompis ikväll.

 

Hoppas ni har en fin fredagkväll

 

Kram Lotta

 

 

 

Igår hade du en hel dag utan ont och du kunde äta igen, ingen huvudvärk heller. Minns knappt när det hände sist och rullstolen behöver du inte heller för tillfället. När du la dig för att sova så kom orden ” imorgon kanske jag skulle orka åka till Ullared”. De orden fastnade i min hjärna direkt och imorse väckte jag kl 5 och du var så glad. ”jag har inte varit i någon annan affär mer än Apoteket på en månad” var dina första ord. Just Ullared älskar du och har längtat hela sommaren att kunna åka dit. Du har varit så sjuk hela tiden av biverkningar så det har inte funnits möjlighet. Du har inte orkat innan. 

 

Sedan drog vi, på med musiken och känslan att du styr världen och din cancer. Den ska inte hindra dig från att ha kul. Vi orkade Ullared i två timmar innan vi for hem igen, det var väldigt lite folk. Du var så lycklig.Jag var lycklig.

 

De där kassarna betyder ingenting för mig, jag behöver inte de där sakerna. Det enda jag behöver är att du ska få känna dig levande, lycklig och få känna livsglädje och tron på dig själv att du klarar det. 

 

Nu dukar vi upp för kräftkalas, vi har handlat kräftor i Ullared. 

 

Idag säger vi FUCKCANCER och hej till livet! Vi grejade det!

 

Kram Lotta

 

 

Elin vaknar med huvudvärk 4 dagar i rad, vi är oroliga och av huvudvärken kräks hon och orkar ingenting. Som alltid så undrar vi vad det det är? en biverkning av en medicin eller kan det vara något annat? Igår hann vi bara åka iväg till staden 1 km så fick vi vända för Elin mår illa och kräks. Det blev inga ärenden och lunch på Ikea. Jag fick försöka få in henne i huset igen , blek och svag och stoppa ner henne i sängen istället innan vi skulle till sjukhuset på behandling. 

 

På dagvården igår så tar läkaren allvarligt på huvudvärken, kanske borde man gå vidare med det. Man ser att Elins ena öga hänger mer och man begär att få en extra synundersökning för att kolla trycket. Så idag vaknar hon igen innan vi ska på synundersökning med huvudvärk. Hon får i sig frukost, men vi hinner bara in till sjukhusets parkering så måste Elin kräkas upp frukosten. Hon har gått ner 6.5 kilo så man vill så gärna att hon ska få behålla maten.

 

Där på parkeringen står jag med ett barn som har cancer, som kräks, som har så jävlig huvudvärk och vi ska hinna på synundersökning om 10 min med rullstol, så vad gör man? Jo man ringer sin älskade man och livskamrat som kommer på 10 min och vi hjälps åt att komma dit så Elin klarar undersökningen men gråter, hon har så ont i huvudet. Vi oroar oss. Tänk om de hittar något?

 

När undersökningen är klar skickar jag sms till Elins lärare att någon skola blir det inte hemma idag, vi ringer till avdelningen och får komma dit. Man bäddar ner Elin i en säng och världens bästa personal finns där. Synundersökningen visar tack och lov inget, men läkarna vill gå vidare. Elin får en morfin för värken och kan sova. Man bestämmer att Elin ska få göra en hjärnröntgen för att utesluta blodproppar och hjärntumörer. Vi åker bergochdalbana. Återigen så kommer oron, tänk om de hittar något. Är vi med om det här? Händer det här på riktigt? Jag och min man försöker hålla huvudet ovanför ytan, tänk så många föräldrar som får vara med om detta, som får sitta där inne och vänta på dessa jävla diagnoser.

 

Vi handlar mat och där ute är livet som vanligt. Hur kan allt vara så jäkla normalt? Min dotter ska kolla om hon har proppar och tumörer och här sitter ni och äter pizza. Jag får inte ihop det….

 

Elin har vaknat och mår lite bättre och kan tom äta lite gyros med sallad. Sedan tar vi rullstolen till hjärnröntgen. Där får Elin åka in och ut i en maskin och på 10 min är det klart och sedan får vi vänta en timme på svar. Jag lovar att det är den längsta timmen på länge….Vi försöker att ta det med ro, att inte ta ut något i förskott. Jag dricker kaffe och vet knappt tid, vad är det för dag, vad händer, hur gör vi med vår framtid….världen snurrar. Allt känns som vanlig vardag, men ändå inte. Sjukhus är vår vardag, att slängas fram och tillbaka i oro är vår vardag.

 

Så kommer svaret…”det finns ingenting i ditt huvud som vi inte vill att du ska ha Elin….allt är bara bra. Man hittar ingenting”. Så man misstänker att medicinerna ger denna huvudvärk och hela dagen har gått och Elin är mycket piggare. Om det blir värre får vi ringa och komma in igen. Proverna är bra.

 

Vi tar hissen ner till bilen, pappa kör rullstolen i världens fart, vi skojar och skrattar och du är glad. Det känns som världen ler åt oss. Ute regnar det och vi springer till bilen, du har inga proppar och inga tumörer i hjärnan så vad gör regn. Du har bara leukemi, det känns som en vinst. Vi sätter på hög musik, vi sjunger och jag skrattar åt allt regn. Det är vackert, det regnar, det är bilkö ut ur staden och jag är lycklig. Så gick det en dag till med leukemi. Vi har åkt bergochdalbana. Det är tisdag och vi är på väg hem.

 

Nu ska jag duka till finmiddag, tända ljus och massor av kärlek. Vi är hemma, du mår bra, ingen annat är viktigt just nu. Bara familjen…imorgon är vi hemma, fast det vet man ju aldrig. En dag i taget..

 

Kram Lotta

 Vår cancerresa kan du läsa mer om här 

 

Idag är det stick i benet som vi kallar det eller PEG som man säger på sjukhuset, det är effektivt mot leukemi. Tyvärr så reagerar Elin på den med höga blodfetter, inte varje gång men då och då så vi får se om behandlingen kommer fortsätta som det är tänkt. Så är det vanliga prover osv. Efter högdos brukar hb gå ner och jag tror det är dags för blod igen i veckan. Vi får se. När man åker till sjukhuset så tar man det som det kommer, det är ju vårt jobb brukar jag säga 🙂

 

Elin har lite svårt att orka gå i affärer, så vi beställde lite kläder på nätet som är sköna att ha hemma och på sjukhuset. Hittade lite på HM 

 

Ha en fin dag!

 

Kram Lotta

 

 

Igår kom samtalet vi väntat på, igår kom provsvaret som visade att Elins cancer är nu helt borta. Gud så underbart och en milstolpe för henne och för oss.

Cancer är en vidrig och farlig sjukdom och om inte Elin skulle fortsätta med sin behandling så skulle cancern komma tillbaka, så nu fortsätter vi resan. 2 år och 3 månader behandling till mot akut lymfatisk leukemi. Mycket kan hända och medicinerna ger biverkningar och infektioner som vi kommer möta, men vi ska ta dem en och en. Behandlingen fortsätter precis som innan men nu vet vi att cancern finns inte kvar.

Just nu JUBLAR vi och älskar livet! Medicinerna tar som de ska och Elins behandling fortsätter nu med ett större leende.#fuckcancer

Ikväll ska jag och min bästis på Carola konsert och bo på bed and breakfast så nu ska jag fixa frukost och mysa med min dotter. Sedan åker vi och ska ha så kul ikväll och Elin ska träffa sin bästa vän och Philip är hos en kompis och fiskar kräftor, pappa i familjen på Mantorp park.

Livet fortsätter 💗

Kram Lotta