augusti 2015

 

Elin vaknar med huvudvärk 4 dagar i rad, vi är oroliga och av huvudvärken kräks hon och orkar ingenting. Som alltid så undrar vi vad det det är? en biverkning av en medicin eller kan det vara något annat? Igår hann vi bara åka iväg till staden 1 km så fick vi vända för Elin mår illa och kräks. Det blev inga ärenden och lunch på Ikea. Jag fick försöka få in henne i huset igen , blek och svag och stoppa ner henne i sängen istället innan vi skulle till sjukhuset på behandling. 

 

På dagvården igår så tar läkaren allvarligt på huvudvärken, kanske borde man gå vidare med det. Man ser att Elins ena öga hänger mer och man begär att få en extra synundersökning för att kolla trycket. Så idag vaknar hon igen innan vi ska på synundersökning med huvudvärk. Hon får i sig frukost, men vi hinner bara in till sjukhusets parkering så måste Elin kräkas upp frukosten. Hon har gått ner 6.5 kilo så man vill så gärna att hon ska få behålla maten.

 

Där på parkeringen står jag med ett barn som har cancer, som kräks, som har så jävlig huvudvärk och vi ska hinna på synundersökning om 10 min med rullstol, så vad gör man? Jo man ringer sin älskade man och livskamrat som kommer på 10 min och vi hjälps åt att komma dit så Elin klarar undersökningen men gråter, hon har så ont i huvudet. Vi oroar oss. Tänk om de hittar något?

 

När undersökningen är klar skickar jag sms till Elins lärare att någon skola blir det inte hemma idag, vi ringer till avdelningen och får komma dit. Man bäddar ner Elin i en säng och världens bästa personal finns där. Synundersökningen visar tack och lov inget, men läkarna vill gå vidare. Elin får en morfin för värken och kan sova. Man bestämmer att Elin ska få göra en hjärnröntgen för att utesluta blodproppar och hjärntumörer. Vi åker bergochdalbana. Återigen så kommer oron, tänk om de hittar något. Är vi med om det här? Händer det här på riktigt? Jag och min man försöker hålla huvudet ovanför ytan, tänk så många föräldrar som får vara med om detta, som får sitta där inne och vänta på dessa jävla diagnoser.

 

Vi handlar mat och där ute är livet som vanligt. Hur kan allt vara så jäkla normalt? Min dotter ska kolla om hon har proppar och tumörer och här sitter ni och äter pizza. Jag får inte ihop det….

 

Elin har vaknat och mår lite bättre och kan tom äta lite gyros med sallad. Sedan tar vi rullstolen till hjärnröntgen. Där får Elin åka in och ut i en maskin och på 10 min är det klart och sedan får vi vänta en timme på svar. Jag lovar att det är den längsta timmen på länge….Vi försöker att ta det med ro, att inte ta ut något i förskott. Jag dricker kaffe och vet knappt tid, vad är det för dag, vad händer, hur gör vi med vår framtid….världen snurrar. Allt känns som vanlig vardag, men ändå inte. Sjukhus är vår vardag, att slängas fram och tillbaka i oro är vår vardag.

 

Så kommer svaret…”det finns ingenting i ditt huvud som vi inte vill att du ska ha Elin….allt är bara bra. Man hittar ingenting”. Så man misstänker att medicinerna ger denna huvudvärk och hela dagen har gått och Elin är mycket piggare. Om det blir värre får vi ringa och komma in igen. Proverna är bra.

 

Vi tar hissen ner till bilen, pappa kör rullstolen i världens fart, vi skojar och skrattar och du är glad. Det känns som världen ler åt oss. Ute regnar det och vi springer till bilen, du har inga proppar och inga tumörer i hjärnan så vad gör regn. Du har bara leukemi, det känns som en vinst. Vi sätter på hög musik, vi sjunger och jag skrattar åt allt regn. Det är vackert, det regnar, det är bilkö ut ur staden och jag är lycklig. Så gick det en dag till med leukemi. Vi har åkt bergochdalbana. Det är tisdag och vi är på väg hem.

 

Nu ska jag duka till finmiddag, tända ljus och massor av kärlek. Vi är hemma, du mår bra, ingen annat är viktigt just nu. Bara familjen…imorgon är vi hemma, fast det vet man ju aldrig. En dag i taget..

 

Kram Lotta

 Vår cancerresa kan du läsa mer om här 

 

Idag är det stick i benet som vi kallar det eller PEG som man säger på sjukhuset, det är effektivt mot leukemi. Tyvärr så reagerar Elin på den med höga blodfetter, inte varje gång men då och då så vi får se om behandlingen kommer fortsätta som det är tänkt. Så är det vanliga prover osv. Efter högdos brukar hb gå ner och jag tror det är dags för blod igen i veckan. Vi får se. När man åker till sjukhuset så tar man det som det kommer, det är ju vårt jobb brukar jag säga 🙂

 

Elin har lite svårt att orka gå i affärer, så vi beställde lite kläder på nätet som är sköna att ha hemma och på sjukhuset. Hittade lite på HM 

 

Ha en fin dag!

 

Kram Lotta

 

 

Igår kom samtalet vi väntat på, igår kom provsvaret som visade att Elins cancer är nu helt borta. Gud så underbart och en milstolpe för henne och för oss.

Cancer är en vidrig och farlig sjukdom och om inte Elin skulle fortsätta med sin behandling så skulle cancern komma tillbaka, så nu fortsätter vi resan. 2 år och 3 månader behandling till mot akut lymfatisk leukemi. Mycket kan hända och medicinerna ger biverkningar och infektioner som vi kommer möta, men vi ska ta dem en och en. Behandlingen fortsätter precis som innan men nu vet vi att cancern finns inte kvar.

Just nu JUBLAR vi och älskar livet! Medicinerna tar som de ska och Elins behandling fortsätter nu med ett större leende.#fuckcancer

Ikväll ska jag och min bästis på Carola konsert och bo på bed and breakfast så nu ska jag fixa frukost och mysa med min dotter. Sedan åker vi och ska ha så kul ikväll och Elin ska träffa sin bästa vän och Philip är hos en kompis och fiskar kräftor, pappa i familjen på Mantorp park.

Livet fortsätter 💗

Kram Lotta

Att berätta om vår resa är för mig som att föra dagbok och så få dela den mer er är bara kul. Det stärker oss också. Innan Elin blev sjuk hade vi inte varit i kontakt med leukemi. Så jag fick frågan ”vad gör man på sjukhuset”?

Elin fick diagnosen ALL akut lymfatisk leukemi ca 70 barn insjuknas i akut leukemi varje år och det är inte ärftligt. Det finns många olika sorters leukemi och denna är en av de bästa cancerformerna man kan ha, där man kommit långt och där nästan alla barn överlever, man brukar säga 86-87 % eller 9 av 10 barn. Däremot är behandlingen lång 2.5 år. All typ av cancer ser olika ut för varje person, vi jämför aldrig Elin med någon annan, hon har sin resa och när jag skriver så utgår jag bara från vår behandling och våra tankar. Ingenting annat. Elins behandling är sedan uppdelat i olika scheman, där hon har fått mellanstarka/mediär behandling. Nästa vecka har Elin gått igenom två schema och har tre kvar. Om man är intresserad av att se närmare på de olika schemana så finns de här . Elins cancer fanns inte i ryggmärgsvätskan och hon hade inga tumörer när hon kom in, väldigt skönt.

Elin har behandlingar varje vecka till efter jul, hon är bara ledig någon enstaka vecka. Sedan har hon varannan vecka till aug nästa år och efter det tabletter och stick i ryggen till behandlingen är slut. Vissa dagar kommer man in över dagen och då kommer man till dagvården där samma sköterskor jobbar och känner oss så bra nu. Om man är inlagd så är man på något som heter BOND. Om vi är hemma och något skulle hända så har vi hjälp av BOND dygnet runt. Under tiden man är hemma kommer också LAH och tar prover. Det är meningen att man ska leva så likt det liv man gjort innan, tex. gå till skolan osv. Man ska vara på sjukhuset så lite som möjligt.

Elin har under sina veckor nu varit med om massor. Ibland när hon kommer in så är det tex. 1 st 15 min dropp med cytostatika, 1 st 4 tim dropp och stick i ryggen som ska sprida sig upp i hjärnan på en dag. Det är behandlingen bara en vecka, så nästa vecka är det något annat. Av varje behandling man får följer olika biverkningarna och det är dem som Elin och andra barn blir så sjuka av. tex. ger det 15 min droppet nervsmärtorna som gör att hon slutade gå. Droppet hon får nu när hon är inlagd ger blåsor i mun som går ner i tarmarna osv. Stick i benet har gett höga blodfetter vilket kan leda till blodpropp iosv.

Den här veckan ligger Elin inlagd, då har vi ett stort rum med säng till oss båda. Elin får hela tiden ta blodprover från portakaten som är inopererad och går till en ven så hon behöver inte stickas hela tiden. Proverna visar hur det ligger med HB , röda och vita blodkroppar osv. Om man gjort en behandling så brukar HB sjunka och då måste man in och fylla på blod och då blir det en extra dag. Nu är vi inlagda för högdos, det ska Elin få 8 gånger. Det innebär 24 timmars dropp och 6 liter vätska då man kissar i pottor som man mäter så levern inte ska bli påverkad. Det brukar ta 4 dagar innan värdena är stabila och man kissar ofta, dygnet runt.

Under tiden man ligger inne så får man många besök av vänner, släktingar, psykologer, läkare, sköterskor, Elins nya fröken, Elin kanske sover mycket, tittar på tv, surfar, äter, kräks, har ont, osv beroende på dagsformen. Dagarna går ganska fort och det är faktiskt väldigt trevligt på sjukhuset. Man känner de flesta och man lär känna andra familjer. Alla familjer har olika barn med olika diagnoser, olika erfarenheter. Man delar några ord men man jämför inte. Elin får mat från sjukhuset om hon vill och vi har med oss mat och har ett eget kylfack i det gemensamma köket.

Nästa vecka har Elin stick i benet, sedan inget mer. Om hon inte skulle få biverkningar kan det vara en bra vecka, men som det varit nu ett tag så har hon haft massor samtidigt. Nu är hon bättre igen och kan både gå, äta och har inte värk. Så glad för det! Man kan också få infektioner och då måste man in till sjukhuset direkt, det har inte Elin haft ännu.

Elin är med om så många saker varje vecka så jag kan inte nämna allt, men dropp, stick i ryggen, stick i benet, tabletter osv är hennes behandling till stor del varje vecka. Just nu mår hon bättre, hon har minskat i vikt, har lite svårt att äta, går på tunga mediciner för värk men det är ändå en pigg tjej vi har just nu.

Nu är det dags att packa kvällsmat och åka och fiska med Philip. Livet fortsätter och att ha det roligt och bra är min melodi.

Kram Lotta

 

Igår kväll var en sådan stund när det blir för överjävligt och jobbigt, då tankar och allt rinner över och man vill bara bo nere i det där hålet i flera timmar för man behöver det.

 

Igår åkte son och pappa i huset på kalas, en fest som jag vet Elin gärna skulle velat varit med på. Hennes fina kusin fyller 20 år och kom hem från Malta. Istället så sover hon bort nästan hela eftermiddagen och kvällen. Hon vaknar till en stund och vi har mysigt i solen och Elin skojar om sitt liv, hur hon ser ut och man blir återigen påmind om att för några månader sedan såg livet ut på ett annat sätt. Elin orkar ta kryckorna ut till kaninerna och vända. Men när hon kommer in och ska få kvällsmat är energin slut. Trött igen och måste bäddas ner och så denna magvärk. Hon går på tung medicin men slipper nervsmärtorna. 

 

Under tiden sätter jag mig och svarar på brev från skolinspektionen, det känns tungt och Elins ord från förr ekar i mitt huvud ”jag har alltid varit sämst av alla tjejer fast jag gått om”. Jag fortsätter skriva och tårarna rinner nedför kinderna. Varför jävla cancer var du tvungen att ta just hon som redan haft så mycket. Jag vill inte du ska bo i någons kropp, men min flicka har ju redan haft sitt och vi såg fram emot det sista året skulle ta slut detta kämpande i skolan.

 

Jag skäms när jag hör hur alla har kul på festen, alla skratt och glada miner och hennes fina kusin får vara med på frieri och jag vill att hon också ska få vara där. De vill ju de också och även de har gråtit, men Elin orkar inte. Kan inte gå så mycket och har så ont i magen. I alla år har vi alltid jobbat på självkänslan och att hon ska ha sitt egenvärde. Att förstå att fast man har svårt med arbetsminnet och betyg så är man ändå värd lika mycket. Elin har alltid varit stark  och positiv, när det är svårt så visar hon ännu mer att hon kan. Hon är inte den som klagar eller låter svårigheter slå ner henne, hon vet att bara för man har svårt i skolan så är man inte mindre värd och hon har lyckas bra sista året. Hon har känt sig duktig på det här med kläder och utseende och fått beröm för det. När hon fick cancer och tappade håret så grät hon en kväll och tittade in i spegeln och sa ” de tar allt jag är bra på, inte ens mitt utseende får jag behålla”. Alla dessa tankar gör sig påminda en sån där kväll och jag vill bara tjuta och sitta i min håla och tycka synd om oss. Hur ska jag som mamma orka att peppa och få henne att förstå att hon ska behålla sin värdighet i detta, förstå att hon är samma person. Att säga till en 16 åring att utseendet kommer om 1 1,5 år räcker inte. Hon känner inte igen sin egen spegelbild, hennes kropp bär henne inte att gå. Det är nu det är svårt och jobbigt, hon är 16 år och hon känner sig som en gammal tant.

 

Vi lever i vår egna lilla värld här hemma, här kan inte andra titta och här behöver man inte hela tiden svara på alla frågor. Elin vill inte vara borta lika mycket längre, hon orkar inte stå upp för sig själv lika mycket. Hon är ju nästan jämt trött och energin räcker inte. Det känns nästan som tiden står stilla ändå. På hennes rum ligger alla saker orörda och kläderna i hennes walk in closet hänger fint på rad. Nu är det bekvämt som gäller, värmdeynor, värmekuddar osv. Det är inget fel i det för i denna situation är det här det bästa hon kan få. Elin har flyttat ner sängen, för upp kan hon inte gå själv just nu.

 

Vi ger henne det bästa hon kan få just nu, trygghet, värdighet, kärlek, omtanke osv men en kväll som igår så måste man bara få känna att livet är jävligt orättvist. Två av Elins vänner som hon lärt känna på sjukhuset får inte överleva sin cancer, en av dem ligger på sjukhuset och väntar på att få somna in och den andra har de haft begravning i veckan,  men vi finns här.

 

Så vad gör man? man bryter ihop och gråter en stund varje dag sedan fortsätter man. Tar till alla strategier och älskar livet ännu mer. Skitcancer som försöker sänka min familj och mitt barn, du kan sitta i hålan istället ett tag för nu tänker vi fortsätta njuta av livet. Jag har tjutit färdigt för ett tag…

 

Kram Lotta