Ett år med din leukemidiagnos idag

 
Bild 24 april , 2015 din 16 års dag
 
Idag för ett år sedan precis i denna stund satt vi på sjukhuset och väntade på att din pappa skulle komma in för läkarna hade någonting att berätta. Ett år sedan och det känns som minst två,tre år. Vi satte oss alla runt sjukhussängen och de berättade att vi misstänker att Elin har leukemi. Vi ska ta benmärgsprov på måndag. Det var det mest hemska besked jag fått som mamma, jag såg bara ett stort svart hål framför mig. 
 
Den här dagen bär på så mycket minnen och hela min kropp känner av det. när jag vaknade idag drack jag mitt kaffe  och gick ut i trädgården och grät en stund. Jag är så tacksam att vi är här nu och att du fortfarande finns här. Tack älskade liv att du finns med. 
 
 
Det här året har varit så omtumlande så jag vet inte vart jag ska börja att berätta. Så mycket känslor och tankar och vi har kastas mellan olika situationer och sinnesstämningar från dag till dag. Jag kan knappt förstå att vi orkat ha det så bra som vi ändå haft för i själva verket har det varit hemskt jobbigt och svårt. 
 
 
Bild 22/5 , 2015 du har fått veta att du har leukemi
 
Den här bilden tog du på kvällen den dagen du fick veta att du hade leukemi. Allt var så overkligt och man kunde inte förstå hur livet skulle bli. Skulle Elin överleva? Vi var i chock den kvällen. 
 
 
Alla i familjen höll på att gå under lite där i början. Hur skulle man förhålla sig till cancer, hur skulle vi lära oss att kunna leva med det? Det var som ett nytt liv började där man fick tänka om helt. Allt kretsade helt plötsligt kring din sjukdom. Vi kunde aldrig ana vad som väntade oss och tur är väl det. 
 
 
Du försökte verkligen att vara postitiv och stark i början fast du funderade mycket hur allt skulle gå. Klart att du oroade dig om du skulle överleva , men mest var du ledsen för att du skulle tappa håret. 16 år och på väg in i vuxenlivet och istället fick du vara med om detta. 
 
 
Avslutningskvällen förra året satt du ute i den fina sommarkvällen och tappade ditt hår, dagen efter rakade vi allt och sedan var vi redo att besegra cancern. Det var den mest hemska dagen i mitt liv. Nu fanns det ingen återvändo. Nu fick vi ta till alla strategier vi har lärt oss genom livet för att orka och för att klara av att hålla huvudet ovanför ytan. 
 
 
I början åt du mycket kortison och svullnade upp. Bara efter några veckor så började du också få ont i kroppen och biverkningarna av alla mediciner kom lite smygande. Att skoja om det mesta och hålla humorn uppe blev din strategi. Det var ett sätt för dig att hålla cancern lite på avstånd. Du kunde liksom skratta åt skiten och tänka , ”cancern lånar bara min kropp lite”. 
 
 
Vi försökte ändå att fortsätta göra roliga saker för vi behövde glädjen. Så fort du mådde bra tog vi tillfället i akt att åka iväg om det bara för en stund. Du tyckte det var jobbigt i vissa situationer att visa dig och vi fick lägga upp aktiviter utifrån din dagsform.
 
 
Det blev en tung sommar. Först tappa håret, sedan svullna upp, tappa ögonfransar, tappa ögonbryn och så alla prickar och alla biverkningar. Så mycket konstiga saker du varit med om och allt ont du har haft skulle kunna bli en lång lista. 
 
 
Du blev så sjuk, så sjuk att du tillslut inte kunde gå. Du blev sängliggande i flera månader och kunde bara komma upp ibland och åka rullstol. Du skrek i timmar den sommaren och vi fick hjälpa dig med allt från duscha, mata dig, klä på dig osv. Nervsmärtorna gjorde att vi bara kunde röra dig högst upp på huvudet och längst ut på fingertopparna. Att flytta dig var rena pinan. Det enda vi kunde göra vara att ge dig morfin för döva smärtorna men du var helt borta stundvis. Det var hemskt. Vi levde timme för timme för att orka och för att kunna överleva. Att vara där i stunden och inte oroa oss i onödan gjorde att vi kunde hitta lite glädje ändå. Vi byttes av att gå ut en stund, mina vänner drog mig ut på promenader, vi pysslade med allt möjligt för att sedan vara närvarande när du skrek.
 
 
 
Sedan misstänkte man att du hade något i hjärnan så vi fick göra hjärnröntgen och en massa andra saker som hände hela tiden. Frutansvärda timmar att sitta och vänta och inte veta någonting om framtiden. Varje vecka var det något nytt. Dina två vänner på sjukhuset dog, det var svårt för oss alla och man undrade hur ska det gå för Elin…. 
 
 
 
 
Fast du var så sjuk så fortsatte behandlingarna varje vecka, nya dropp, nya sprutor i benet, sprutor i ryggen och tabletter varje dag. Ingenting kunde stanna upp för då hade cancern kommit tillbaka. Nya biverkningar, nya smärtor och ännu mer rädsla för blodproppar osv och så fortsatte det  bara. 
 

 
 
 
Sedan när du började kunna gå lite igen så tappade du en massa kilo. Nästan tio kilo försvann på din lilla kropp, innan det vände. Sedan fick du biverkningen som var som en stroke, som drabbar en på tiotusen och ingen knappt kunde förklara, så var vi där i det där jobbiga hemska igen innan det med gick över. 
 
Att se dig under detta år förändras har varit så svårt och jobbigt för både dig själv och för oss.  Att du ska behålla din självkänsla och förstå att du är värdefull har varit viktigast för mig. Du kan inte rå för att det blev så här. Det har varit viktigt att inte stänga in oss, ge cancern ett ansikte så att andra förstår vad du har varit med om. Vi har var dag fått känna av vad du klarar av både psykiskt och fyskiskt och det känns som jag kan dig utan och innan. Det fick bli så fast jag hade hellre velat att du skulle växa lite ifrån oss istället. 
 
 
 
London i april, så lycklig
 
 
 24/4 2016 din 17 års dag firas på sjukhus
 
 
Stundvis har jag inte förstått att du är sjuk. Jag har inte orkat tänka på dig som sjuk hela tiden för det har varit så tungt. Vi har istället försökt att hitta glädjen i de små sakerna och bara ta en dag i taget. Varje dag har det funnits små saker som man kan lyfta. När du har blivit bättre så har små saker betytt mycket, bara att du sätter på dig fina kläder, eller att du gör egen frukost osv. Sedan har jag försökt sysselsätta mig för det har jag mått bra av och då har jag kunna ge glädje till dig. 
 
 
 
Nu är du tillbaka lite mer, vissa dagar är du fortfarande väldigt dålig. Nu har du haft en vecka med smärta igen när du darrar och knappt kan gå, men det går över efter du haft behandling. Vi vet nu att det vänder så vi klarar av det bra och man vänjer sig. Det är så konstigt men vi har en helt annan vardag nu men den är inte så mycket sämre än den vi hade innan i alla fall de dagar du bättre. Men när du har ont så mår jag så dåligt. Du har inte så mycket kvar nu av dina behandlingar, så det känns fantastiskt. Vi längtar efter att du ska slippa smärtor och få leva normalt igen. 
 
Vi vet nu att det är ännu viktigare att vara i nuet, ta hand om dem som finns omkring oss. För när det väl gäller så är det bara människor som har något riktigt värde för oss. Allt annat går att ersätta, men du Elin är helt unik. Vi är så tacksamma att du slås mot din cancer, att du ger kärlek och glädje och istället ser ljust på framtiden istället för att gräva ner dig. Du har gjort den här resan så mycket enklare för oss genom att vara den du är. 
 
Nu kör vi mot målet och ett år till, om ett och ett halvt år är du klar med din behandling. Bara ta smärtorna och behandlingarna en i taget så är vi snart där. Älskade , älskade Elin. Så stolt över dig som också klarat av skolan under tiden och får betyg och kan komma in på din drömutbildning. Framtiden är din.
 
Kram mamma 
 …………………..
Mer omkring vår cancerresa hittar du här om du scrollar ner
 
 

Kommentarer

Tack för din kommentar, den publiceras efter granskning.

93 reaktioner på ”Ett år med din leukemidiagnos idag”

  1. Elin har nog världens bästa familj att luta sig mot i sin svåra tid :)Era beslut ni tagit allteftersom .verkar så modiga och starka och framför allt kloka . Kram ❤️

    1. Tack jag känner mig inte alltid så stark, men de flesta dagar går bra. Bara hon slipper ha ont så går et hur bra som helst. I sommar kommer det bli hemskt jobbigt innan det värsta är över. Kram Lotta ❤️

  2. Alltså jag gråter när jag läser er kamp. Svårt att ta in hur det skulle kännas. Men som du beskriver så måste man hitta sätt att ta sig igenom för att inte gå under. Ni är en familj som står varandra nära och har nog alltid gjort och det är en styrka som ni får hämta kraft ifrån. Ni är med i mina böner. Er dotter är en verklig kämpe. Styrkekramar <3

  3. Jag har ju följt med er via bloggen, ja, redan innan var jag en läsare. Ibland har jag skickat en kommentar, ibland inte.
    Ni är makalösa, fantastiska var och en och tillsammans, jag har så stor tilltro att det kommer bli bra för er och det är ni sannerligen värda! ❤️

  4. Orden räcker inte till… Det är märkligt hur mycket man orkar, när man inte har något att välja på. Kramar till er, och en särskilt stor och varm kram till din vackra dotter <3

  5. all kärlek till ER! tänk att det redan gått ett år, vad mycket som hänt…helt obegripligt..

    kramar från mig/

    1. Ja, det kännas fort för andra men för mig känns det sååå lång tid. Känns som det varit så mycket detta året så det känns som minst tre år ❤️ Kram Lotta

  6. Ingen verkligen ingen ska behöva drabbas av denna hemska sjukdom😥 Ni är helt fantastiska och jag vet av hela mitt hjärta att ni klarar det här❤️ Kram

  7. Så rörande o starkt skrivet. Det går ej att sätta sig in i det ni alla har gått igenom. Samtidigt så fint att läsa hur ni klarat av svåra o tunga stunder. Ni har tagit till vara på dem bra dagarna och samlat krafter till dem tunga dagar.
    Elin är en riktig kämpe, och det är ni som familj också.
    Stor kram till er <3

  8. Så gripande , smärtsamt och så fint skrivet
    Det berör ända in i hjärteroten.
    All styrka till er fina familj och kämpen Elin
    Många kramar

  9. Finns inga ord att sätta på allt egentligen, ingen kan förstå mer än Elin själv som kämpar i ett krig och så att vara föräldrar och uppleva den maktlösheten mot denna sjukdom men ni är helt fantastiska och det är otroligt hur mycket Elin gått igenom och ni med, önskar er alla styrka som finns och att ni alla får en fin sommar!

  10. Tack för ett väldigt fint och starkt inlägg.
    Även fast våra barn är i olika åldrar så går dom igenom samma tuffa behandling. Känner igen mig så väl i det du skriver.

    Kramar och lycka till! <3

  11. Fantastiskt att läsa denna tillbakablick. Att du orkar dela med dig och hur ni har växt som familj och individer. All lycka i framtiden. Kramar

  12. Så otroligt starkt och fruktansvärt det som hänt. Följer din blogg dagligen, och blir glad varje gång ett positivt framsteg skett. Gråter när jag läser ert år tillbaka. All lycka och så härligt att Elin ser så pigg ut idag. Ha en fin dag!

  13. Med tårar i ögonen läser jag detta fina brev.
    Vackra Elin inifrån och ut!
    Att få vara med lite grann på er resa, ger alltid en påminnelse att leva och njuta, här och nu. Livet är det som pågår nu.

    En händelse som jag själv ofta återkommer till, är när jag , som både är höjdrädd och har dålig kondis, skulle gå upp alla trappor på Lejonets berg Sigiriya i Sri Lanka 380 m högt.
    Jag pustade halvvägs upp, omsprungen av kvinnor i saris och flip-flops. Då möter jag en man som var på väg ner, och det han sade till mig bet sig fast för alltid: "enjoy the moment"

    Glömmer bort ibland, men försöker alltid ha det i baktanken.
    Kram

  14. Hej,vilken enorm resa ni gjort allesammans. Sitter och gråter och känner så med er.ALLT gott till hela er familj och speciellt till vackra fina Elin. Varm och stor kram,
    Mi ken

  15. Jag gråter Lotta. Fy fan vad ni är starka. Hela familjen. Ja nu kör vi. En dag i taget mot målet. Och jag ska krama ihjäl mina ungar när dom kommer hem på lunch. Tack för att du delar med dig av allt det svåra och samtidigt inspirerar och påminner oss alla om att livet är så viktigt att leva. Varje minute, varje dag. även när det känns som skit och regnet står som spön i backen. Se det vackra… Kram.
    Annette

    1. Ja man vet aldrig vart livet bär, men att vara tacksam är en gåva. Det här en livserfarenhet jag bär med mig livet ut. Våra barn är det viktigaste vi har. Kram Lotta

  16. Herregud Lotta…
    Jag gråter så mycket att jag varken kan prata eller skriva…. det finns inga ord!
    Så fint skrivet och Vackraste Elin är verkligen en kämpe.
    Hon kommer klara allt och lite till här i livet.
    10000 pussar o kramar ♥

  17. Å vad jag beundrar er!!
    Om ni bara visste hur starka jag tycker att ni är hela familjen.
    Elin, du är en helt fantastisk tonårstjej.
    Lotta, att du orkar dela med dej till oss andra vad ni går igenom, fantastiskt! Du har fått mej att tänka om, det har gett mej så mycket. Tack.
    Alla styrkekramar i världen till er!
    Från Lisa i Norrtälje.

  18. Wow! Vilka ögon Elin har! Som två lysande stjärnor…
    Hur sjuk hon än är så ser man hennes fantastiska ögon på dina fina bilder.
    Så starkt, och så bra ni alla i familjen kämpar. Ni kommer att klara det här!
    1000 styrkekramar från Nina

  19. Vad ni är starka och vilken vilja av stål ni har.
    jag beundrar er hela familj.
    önskar er all lyck ni kan få.
    Kram Meta

  20. All stryka till er alla i familjen. Såklart att ingen familj ska behöva gå igenom det ni gjort men när ni gjort det är jag övertygad om att ni alla kommer få nytta av denna erfarenhet resten av ers liv.

  21. Vilket år ni har haft!
    Ni verkar ha gått igenom och klarat alla tuffa motgångar med sån styrka, kärlek och värme.
    Mitt i allt det hemska med Elins sjukdom så blir man ändå glad av att följa din fina blogg.
    All lycka till framöver!

  22. Men åh, fick ont i magen och i hjärtatoch tårarna rinner, vilken kämpe du har och så fin hon är, håller alla tummar att detta går bra och att Elin snart får börja leva det tonårsliv hon ska leva, att få njuta och upptäcka världen massor av kramar till er/Diana

  23. Gud vad starka ni är. Elin är så otrolig. Svårt att sitta och läsa, hur känner då ni?
    Nu vänder det åt rätt håll. Kram och krya på dig Elin

    1. Tänk man glömmer så lätt, det är som jag skriver om en annan människa. Det är när hon har ont det är svårt och när man måste anpassa livet, men sedan är det som på film ❤️ Kram Lotta

Lämna en kommentar

Din e-postadress kommer inte publiceras.