Ägg från butik som ej säljer dessa längre
På måndag ska vi till sjukhuset, det ska bli skönt. Vi har bestämt ett möte/längre samtal med läkarna och få prata av oss om vad som hände för några veckor sedan och berätta hur vi har det nu. Eftersom bloggen är en del av vårt liv och ibland min dagbok så delar jag detta med er.
Precis innan Elin fick de där biverkningarna som läkarna säger av medicinen metotrexatet som du kan läsa HÄR så hade vi det bra. Jag kände mig lycklig igen och Elin mådde bra trots allt. Sedan kom de där biverkningarna som gjorde att hon en dag inte kunde prata, lite sned i munnen, tittade på oss med en konstig blick, och var lite som borta mentalt (jag skulle säga liknande stroke). Detta hände under bara en dag och med en hostmedicin blev det bättre dagen efter. Men efter det så har vi sett att hon är mycket tröttare, svårt att fokusera, svårare ta tag i saker, svårare ta information, ögonen blinkar mycket , huvudvärk vid ansträngning, sova ibland på dagen osv. Det känns som de där biverkningarna har påverkat henne.
Vi har inte träffat någon läkare sedan dess så vi har inte fått någon information om vad som kan hända efteråt. Eftersom detta som hände Elin bara händer 1 av 10000 personer så finns inte så mycket kunskap. Att inte veta och se att det påverkar henne har också påverkat mig och min man sista veckorna. Eftersom hon redan som liten tjej har en minnesproblematik så är man såklart rädd att detta ska påverka hjärnan och minnet ännu mer. Nu när hb är högt och kroppen stark så orkar hon ändå inte så mycket mentalt. Jag har heller inte kunnat informera skolan ordentligt för jag själv vet inte så mycket så det blir som en dålig spiral. Så nu längtar jag och min man efter att få prata av oss.
Elin är som vanligt när det gäller hennes personlighet. Positiv, glad och tokig 🙂 men som förälder tänker man ju alltid längre. Om detta kommer pågå ett tag till så behöver vi redskap hur vi kan jobba med att komma vidare och på sjukhuset finns ju både psykologer och hjälp till rehabilitering. Man vet ju inte heller om detta kan komma tillbaka igen och man vet inte säkert hur man ska medicinera, så man prövar sig fram. Jag vet inte vad jag ska säga till skolan, hon klarar inte sitta på ett nationelltprov i tre timmar just nu. Hon själv förlitar sig till oss att vi fixar och tar reda på saker, för hon orkar ju mest bara vara och fokusera på att må bra.
Så jag har tänkt lite för mycket sista tiden, jag har inte fått svar på mina frågor och jag har inte hunnit berätta och fått dela mina tankar med mina vänner så mycket och då blir det jobbigt. Men det känns som vi har en liten plan nu och börjar med att prata med läkarna var de har för tankar och så går vi vidare utifrån det. Vi känner själva att det känns som hjärntrötthet osv , men vi får se vad de säger. Jag har som sagt vissa dagar efter detta hände varit väldigt låg, men vissa dagar känns det bra igen och jag har energi. Så är läget just nu….men jag hoppas att vi snart ska få veta lite mer och känna oss trygga i det.
Kram Lotta
………………
Hoppas att samtalet med läkarna blir en start på en bättre spiral och att det blir något att utgå ifrån vad det än blir ❤ Hoppas att Elin ska bli bättre och bättre!
Stor kram Elin
Skönt att få prata av sig med läkarna tråkigt att man bara ska få vänta hela tiden vi hade ju vårt samtal med läkarna för någon månad sen då vi fuck veta hur allt gått till tyvärr märkte vi då att dom hade hållt in på att vår Frippen verlkigen var dålig men som sagt dom vet väl inte allt deg vore omöjligt inatt är det tre månader sen han lämna oss då det blir nog en tuff natt tyvärr jobbar mannen men får se på tv och hoppas somna snart imorgon ska jag se efter barn barnet 😉 det är alltid kul kram
Hoppas så att det ska vända och Elin mår bättre.
Kära lilla Lotta! Ni har det så tufft allihop och det vore konstigt om ni inte skulle påverkas. Hoppas ni får lite mer svar och kunskap så ni kan hjälpa Elin på det sätt som är allra bäst!
Varma kramar!/ Åsa
Hör gärna av dig för tips och råd.Jag är specialpedagog och är väl insatt i neuropsykiatriska funktionshinder.
Kram till er.
Vänliga hälsningar från Marie
Förstår att det känns både jobbigt och oroligt. Bra med lite längre läkartid då ni får prata igenom det hela. Förhoppningsvis har de hunnit ta fram lite mer info/statistik. Lycka till och hoppas det känns lite bättre efteråt. Kram från mig.
Ååå fina fina finaste…
Jag känner så med er…
Det är så hemskt att ni måste drabbas av nya prövningar…
Man kan ju tycka att det är nog nu… Ni har fått er beskärda del av elände och olycka o hemskheter…
Jag hoppas o tror att hennes biverkningar är just biverkningar och kommer att försvinna.
Om det nu liknas vid en stroke…. visst är det väl så att en stroke är en enorm påfrestning för hjärnan så man blir extremt trött efteråt och att det tar lång tid att återhämta sig….
Har läst det någonstans…(det kanske är du som skrivit det till o med)
Men i alla fall… Då får vi förlita oss till det..
Upp med hakan och fortsätt håll kursen mot målet nu….
Bara en liten bit kvar nu sen är allt över….sen vaknar ni på andra sidan igen …
Den friska sidan <3
Kraaaaaaam
Klart man tänker mycket, vore konstigt annars.. Hoppas allt blir bra och att läkarna kan lugna er lite!
/Therese
Hej Lotta! Jag brukar vara ganska anonym här inne,men ibland så kommer det ett litet inlägg från mig.;)Ville bara säga det ni är FANTASTISKA…Kämpa på med ert goda humör OCH humorn…det verkar ju hjälpa er alla i den här otroligt jobbiga situationen.Hoppas att ni som föräldrar kan få svar på en del av era funderingar så att ni slipper vara så bekymrade.Kram på er allihop.Ulrika
Tack Lotta för din öppenhet och ärlighet i såväl glada som tunga situationer. Tack för allt du även lär oss andra genom er situation.
Jag hoppas att ni får ett bra samtal med läkaren som ni känner er trygga i och att ni får så mycket information som möjligt. Informationen tar ju inte bort de faktiska problemen men att slippa lite av alla osäkra frågor och grubblerier gör gott för själen och orken.
Hoppas att ni sen kan få fira en glad påsk tillsammans, i ljuset av uppståndelsen.
Kram
Hoppas att allt ordnar sig till det bästa och så bra att ni får prata med läkarna. Tycker att ni är superstarka , så förstår om ni har perioder då även ni blir trötta.. Sköt om er och håller tummarna för att det är övergående med Elins symptomer. Kram❤️
Åh, Lotta vad jag "hör" er rädsla för vad detta kan innebära. Hoppas att samtalet kommer att återge er lite ro och tillförsikt. Jag, som är en som tänker alldeles för mycket, lär mig mycket av att följa hur du hanterar den här situationen. Det här med att vara "här och nu" är en konst som inte alla fixar lika bra har jag insett. Jag tror på er familj. Ni kommer att fixa detta! Stor kram ❤️❤️❤️❤️❤️
Hej kära vän, det har varit svårt med nuet sista tiden. Jag jobbar på det. Bägaren rinner liksom över och det är press från flera håll samtidigt. Jag orkar liksom inte ha 4 grejer igång samtidigt…men nu har vi mycket ledigt och jag ska njuta och hoppas vi slipper en massa skit. Kram Lotta
Åh, ni får verkligen gå igenom mycket, Elin och ni. Tänker på er!
Susanne
Tänker på er och vill att ni ska få god hjälp av att prata med läkaren(läkarna?)
Många många kramar och vi hörs snart igen!!
Från Lena
Hoppas ni får ett bra bemötande och kan ställa frågor och få vissa svar. Som jag förstått med den medicin som Elin fick och de biverkningarna så kan de liknas vid stroke eller en kraftig smäll mot huvudet, som kanske ger en spricka och t.o.m. blödning. Nu är det så nära i tid ännu för Elin som hon drabbades så inte konstigt att hon har påverkan nu och som förhoppningsvis avtar vartefter.
Vid en hjärnskada som man kan säga att detta är så kan det vara väldigt ansträngande första tiden, ett par månader, att ha mycket ljud omkring sig, vara i en stor stad t.ex. med många intryck, studier, hjärnan blir trött och hon behöver sova, det är en alldeles riktig reaktion. Kroppen är klok. Detta kan vara i ett år men går det vägen så avtar det vartefter och det hoppas jag att det gör. Ni är så kloka och gör alldeles rätt som lyssnar och Elin själv gör rätt som sover när hon måste, då vilar hjärnan och återbygger. Vad ni än får för svar så tror jag absolut att det blir läkning. Frågan är om medicinen utsatts? Så svårt det är när den är en del i behandlingen men de måste tänka på alternativ eller kanske att det går ändå utan den. Ta hand om er. PS Snygg rosa tröja du har, gillar det också, fint som vårfärg. Hoppas det går bra för er nu i veckan på alla sätt.
Kramar och styrka!<3
<3
Hej Lotta!
Jag vet inte riktigt hur jag ska säga det, men jag vill tacka dig för att du skriver så öppet om cancern. Alla känslor och tankar du delar med dig av får mig till att våga känna lite mer, vilket i det stora hela har stärkt mig. Jag känner mig inte lika rädd för att möta de känslorna som jag har innerst inne.
Min pappa är sjuk i cancer. Jag är 21 år och är så rädd för att mista honom, men förhoppningsvis ska han bli bra igen. Trots att Elin och min pappa har olika sorters av cancer och att relationerna inte är desamma, känner jag som sagt igen mig i mycket av det du skriver!
Ibland känns livet bra, ibland känns det jobbigt. Men man kan alltid glädja sig åt de "små" (egentligen är de inte alls så små!) sakerna här i livet.
Kramar från en annan Elin