Oj oj vilken dag, så mycket i huvudet

Idag har vi varit på sjukhuset, Elin har fått vincristindropp och så har vi träffat läkarna och de hade inte så mycket att förklara för oss. Det som hänt Elin och det vi upplever har man ingen tidigare kunskap om. Det som hände Elin, händer extremt sällan. Bara leukemibehandlingen i sig är en stor påfrestning för kroppen både fysisk och psykiskt sedan har hon varit ett känsligt ”barn” som haft mycket smärtor på olika sätt och nu detta som hände senast, så hon är såklart nedsatt mer mentalt än fysiskt just nu. Hjärnan orkar inte jobba så snabbt just nu, att plugga är svårt men hb och allt är högt. Vi upplever hjärntrötthet men det är inget man kan fastslå.
Man har ingen förklaring på varför Elin har svårare med vissa saker nu efter biverkningarna för det finns ingen forskning på det, man vet inte om det kommer att fortsätta eller om det hemska med talet osv kan komma tillbaka. Vi kan få en ny hjärnröntgen framöver och vi kan kanske få hjälp med en kognitiv undersökning på sikt men mer än så vet vi inte. Det vi vet är att Elin klarar inte av så stora krav mentalt, jag går inte in på allt här men nu har vi läkarintyg och vi får ta en dag i taget. Man måste tänka så här, att en vuxen blir sjukskriven när sådant här händer, men hon vill ju bli klar med sin skola eftersom hon redan gått om och nu är det så lite kvar. Fysiskt är kroppen som vanligt däremot, Elin är starkare nu och vikten är nästan som innan hon blev sjuk.
Efter sjukhuset så tog vi en sväng till Ikea för att kolla in trädgårdsmöbler och idag hade de citrusträd för 199 kr med medlemskort så vi slog till på 3 st. Min man älskar sådana här träd och två av dem ska bo i nya växthuset. Vi åt lunch där och det var mysigt.
Hos frissan fick jag några ord till mig som jag ska tänka på…..släpp rädsla och oro och låt nyfikenheten styra igen 🙂 det känns bra ändå i allt det där svåra som händer. Jag oroar mig inte så mycket över det som hänt längre, vi tar en dag i taget. Bara allt ordnar sig med skolan så är det snart sommarlov.
Nej nu ska jag hjälpa mannen med maten och röja lite här. Är helt slut när det händer så här mycket men ska ut och gå med min vän Helena ikväll så det ska bli så skönt! Ta hand om er!
Kram Lotta

Kommentarer

Tack för din kommentar, den publiceras efter granskning.

18 reaktioner på ”Oj oj vilken dag, så mycket i huvudet”

  1. Vad fin Elin är, ja du med:-). Låter som en ansträngande dag fast bra att få prata även om det inte gav så mycket svar. Så sant, vuxna blir sjukskrivna lång tid för mindre svåra saker än detta, det är för höga krav på sjuka barn.
    Fast väldigt bra förstås om skolan går vägen och Elin och ni orkar den tillsammans, så ett långt sommarlov sedan kan ge hälsa tillbaka vartefter, när kraven minskar och Elin kan vila när hon behöver. Ljus och värme kan säkert vara positivt också. Och roligt att Elin är så fysiskt stark, ett mirakel bara det efter allt hon gått/går igenom. Ta väl hand om er!

  2. Fy, vad arg jag blir… Vilket helvete som ni går igenom! Jag har ingen aning, men blir så ledsen, men samtidigt tycker jag att ni är underbart starka som familj. Och du har en tjej som har en enorm vilja av stål – DEt är alltid något!

  3. Så himla tufft att behöva råka ut för detta och inte veta så mycket. Otroligt positivt ändå att Elin blivit starkare och kommer igen till sin vanliga vikt. Det måste vara väldigt krävande att försöka klara skolan nu när kroppen och hjärnan säkert behöver ta igen sig. Samtidigt förstår jag verkligen att hon vill bli klar med nian. Är lite i samma bransch som du och kikar in på din fina och innehållsrika blogg ibland när jag har tid, men har aldrig kommit mig för att kommentera. Vill skicka massor med varma tankar och kärlek till er.

  4. Självklart måste du vara rädd, konstigt annars. Du har ju ingen kontroll på händelseutvecklingen och det är skrämmande, särskilt när det gäller ens barn. Tillåt dig att vara rädd ett tag, Förhoppningsvis kommer det att sluta bra, håller tummarna.

    1. Hej, jag tillåter mig det, men det är piss att må dåligt i flera veckor för man oroar sig över biverkningar är bestående, över att det ska hända hemska saker saker osv. Nu har jag mått skitdåligt från och till länge så nu ska jag över till andra sidan igen. Kram Lotta

  5. Så ledsen för allt Elin och ni behöver gå igenom.
    Det du beskriver låter onekligen som hjärntrötthet, tänker också TIA attack. Man kan drabbad av hjärntrötthet då, temporär förändring kraft vad man orkar, klarar mentalt. Hjärnan behöver vila och återhämtning.
    Som anhörig har jag erfarenhet kring detta.

    Klokt att Elin är sjukskriven. Vila och omsorg.
    Varma kramar från en trogen läsare / Ellinor

  6. Hej! Jag är sjukskriven för utmattningsdepression och symptomen som Elin har låter väldigt mycket som mina, nu efter två år. Hjärntrött är ett väldigt bra ord för det jag upplever. Kan man inte tänka sig att allt Elin har upplevt och varit med om har stressat henne, både till kropp och själ. När man är stressad länge kör kroppen slut på sina reserver av vitaminer och mineraler, samtidigt som den har svårare att ta upp mineraler från maten. Magnesium är vanligt att få brist i vid stress och den är med i väldigt många processer i kroppen. Jag försöker att mata min kropp med så mycket nyttigheter jag kan just nu. Det skadar ju inte i allafall. Du vet antagligen redan det här men… tänker mycket på er. Kram

    1. Hej, detta fall är det inte stress som leder till dessa biverkningar det är en den medicin som Elin får i dropp, tabletter och i spruta. Elin har ingen stress, hon är den gladaste av os alla 🙂 men symtomen kan säkert vara densamma. Den vita vävnaden i hjärnan har påverkan. Det som vi kallar hjärntrötthet som vi upplever finns ingen forskningen omkring tyvärr. Vi får vara glada att det inte blev bestående för det kan det också bli i vissa fall, men väldigt sällsynt. Kram Lotta

  7. Hej igen Lotta
    det forskas kring hjärntrötthet, bla har en läkare
    i Göteborg forskat kring detta. I strokeförbundet finns det mycket erfarenhet kring hjärntrötthet. Det du skriver om förändringar på röntgen motiverar att fråga om TIA. Det finns goda möjligheter att bli bättre. Jag upplever stor skillnad. Mental vila= tystnad är viktig, många får rekommendationer om mindfulness eller annan avslappning.
    Viktigt nu är vila, inga krav och frisk, syre är positivt
    Varma Påskhälsningar Ellinor

    1. Hej, man har sett på hjärnröntgen att hon påverkats i den vita vävnaden av metotrexate, så ingen TIA attack, eller stroke eller liknande. Det man däremot inte har kunskap om är hur hjärnan påverkats av att den vita vävnaden är påverkad. Vi upplever härntrötthet men det är inget bekräftat och något som man vet någonting om. Vi låter bara Elin få ta det lugnt och göra saker i hennes takt. Kram Lotta

Lämna en kommentar

Din e-postadress kommer inte publiceras.