oktober 2015

Det är dags att börja leva igen säger de, jag har verkligen försökt att leva hela tiden men nu börjar Elins lugnare schema på sjukhuset, varannan månad ska vi bara in för ett dropp på 15 min, varannan månad inläggning i 4 dagar och så tabletter.  Sjukhuset har blivit vår vardag, vi har fått anpassa oss efter det livet, Elins alla biverkningar styrt vår dag.

 

Elins kropp har brutits ner av mediciner för att kunna bli frisk, hon ser inte ut som innan osv Men nu ska vi börja leva lite mer som innan cancern. Nya schemat innebär att vi klarat av det värsta, kroppen har svarat på behandlingarna, cancern har lämnat kroppen. Ingenting är över ännu men nu kommer åtta månader av mer återhämtning innan slutspurten juli nästa sommar och tabletter i 1.5 år.

 

Elin grät igår när läkarna och sköterskorna säger att nu kan du börja skolan igen, nu ska livet bli som vanligt nu ska du tillbaka. Livet ska tillbaka men ingenting är som vanligt. Vi har ännu knappt förstått att hon har cancer. Det är bara någon månad sedan vi var på hjärnröntgen för man misstänkte tumörer. Allt går så snabbt och nu ska vi leva som vanligt. Elin har precis haft injektion av cytostatika alla dagar i två veckor, det känns inte som kroppen känner sig så normal.

 

Jag tror att vägen tillbaka är lika lång som vägen hit. Vi måste få ta det i vår takt. Vi måste få ha tid att bara känna hur det är att kunna gå igen, att kunna lära sig gå i en trapp, att hitta muskler så kroppen orkar. Elin saknar sitt hår och det har inte växt ut förrän till nästa jul. Skolan får fortsätta här hemma  och kanske fler ämnen. Elin vill inte tilll skolan mer, det gör ont och bara känns jobbigt. Vi ska börja träna på att hitta livsglädjen för Elin, för den har blivit lite naggad i kanten. Att lägga rädslan åt sidan över tanken att jag är sjuk och kan dö osv 

 

Jag har jobbat mycket med min hjärna dessa månader sedan vi fick veta att Elin är sjuk, jag skulle kunna börja jobba nu för jag känner mig redo men det är ju Elins kropp som är nedbruten och hennes självförtroende och livsglädje. Så nu ska vi jobba på vägen tillbaka. Det är inte bråttom, vi har hela livet på oss. Tänk så underbart ..hela livet på oss. Låt oss bara få ha henne kvar så har vi all tid i världen. Älskade liv!

 

 

Kram Lotta

 

 

 

Det har gått så fort. Jag läser mina gamla inlägg om Elins cancer och är så tacksam att jag skrivit för nu minns jag knappt längre allt vi gått igenom. Att åka till sjukhuset, sätta nålen, ta blodstatus, prata biverkningar och få behandlingar i låret , i ryggen och dropp i portakaten är vardag numera. Tänk så fort man anpassar sig.

 

Det gick väldigt bra i början tills alla hemska biverkningar avlöste varandra. Fy jag vet inte ens om jag vill minnas alla de nätterna och dagarna sedan. De har varit hemska. Den tiden tappade Elin självförtroendet och orken. Jag oroade mig för hennes hälsa och hennes krafter att orka hålla humöret uppe. Alla de dagar när hon inte kunde resa sig upp, inte kunde gå på toa själv, inte kunde duscha och vissa dagar vi fick mata henne, hur vi på nätterna fått lyfta henne, hålla hennes händer osv för att kunna gå. När hon kräks, gråtit av förtvivlan och sagt ”jag kan lika gärna dö nu mamma”. Har det hänt? 

 

Sedan kom vi vidare, det värsta jag upplevt försvann. Nervsmärtorna. Jag hoppas innerligt att aldrig ni ska behöva uppleva det, för jag har aldrig upplevt något så hemskt. Att stå bredvid och se någon ha så ont. Hur har vi överlevt det? men det gick och när man är där har man inget val. Elin började sakta men säkert känna sig trygg i den nya spegelbilden. Hon boosta sig själv med självkänsla att våga och att duga. När värsta värken började försvinna efter flera månader kom hon tillbaka vårt barn.

 

Elins kropp nu är tunn, hon skakar ofta, fryser. Musklerna är borta. Svullnaden sitter i kroppen och hår och ögonfransar är borta men hon kan gå lite igen. Hennes krafter kommer sakta men säkert tillbaka. Biverkningarna är inte lika intensiva. Hon kan äta, duscha själv osv. Hon klarar inte gå så långt och hon vill inte till skolan mer men hon är på andra sidan nu. Jag ser en ände. Två veckor sedan 25 maj har Elin haft ledigt från behandlingar och på den tiden har hon inte knappt hunnit vila upp sig. Även om cancern är borta från kroppen finns risken för blodproppar och farliga biverkningar där hela tiden. Elin har nu bara två sprutor till i benet som kan leda till blodproppar, bara två kvar. Den känslan är fantastisk! Hon skrattar oftare nu, hon orkar mer, hon vill göra saker.

 

Nästa vecka åker vi till sjukhuset fyra gånger, men sedan två veckor ledigt och sedan behandling bara en gång i månaden tills juli nästa år. Ibland ligger vi inne i fyra dagar, men har ju ändå tre veckor till nästa behandling vilket är massor tid i vårt liv just nu. Det är ljuv musik för mina öron. Jag är så lycklig att hon tagit sig så långt! Just nu finns det ingen mer tjej/kille i Elins ålder på avdelningen, det är lite underligt för man tänker att sjukhuset är så stort. Elin lärde känna två andra flickor som inte finns längre så nu vill hon inte träffa fler. I juli till augusti närsta år blir det intensivare  igen men sedan bara tabletter och stick i ryggen var 8:e vecka till behandlingens slut 2.5 år. men snart, snart börjar en lång period med få behandlingar, det ska vi se fram emot först. 

 

Där nere på undervåningen hör jag tre tjejer som har middag och ska titta på Idol. Jag älskar att höra hur de skrattar och pratar. Hennes två bästisar håller fast, de finns där och jag är så glad för Elins skull. Man behöver inte en massa, man behöver bara dem som man verkligen vet finns där för alltid vad som än händer. Vårt liv går vidare. Det känns inte som det är lika lång tid längre. Det kommer gå fort och fram till dess kan jag lova att vi ska fylla livet med en massa roligt som tex. en resa till London. Det känns som vi är på väg till andra sidan nu, det fantastiskt skönt och jag är så otroligt stolt över min dotter som fixar detta och vår son som klarar av att vara lillebror till en cancersjuk syster. 

 

Kram Lotta

 

 

 

 

Jag är inte ledsen, inte orolig, inte rädd. Jag känner mig mest bara tacksam. Tacksam att få vakna upp och att vi detta land har så mycket hjälp i olika former så min dotter kan få bli frisk från cancer. 

 

Idag åker vi till sjukhuset som vi ska göra nästan alla dagar i två veckor framöver. Tio minuter cytostatika i blodet sedan kan vi göra något kul. Vi ska gå på stan, vi tar med rullstolen annars så kan Elin gå lite. Elin har klarat sitt första prov i So och fått godkänt så vi ska fira. Igår pluggade hon i över sex timmar för att hon kan och vill. Jag vill köpa mer porslin till serien jag sparar på och så lite nya blommor m.m Elin vill ha varmare mössor.

 

Vi längtar efter jul, jag och barnen. Att gå stan en höstdag och få ta det lungt är livskvalite. Hon har cancer min dotter, men vi har kommit långt. För fyra och en halvmånad sedan gick vi ner på stan och skulle välja peruk, Elin och jag gick in på H&M och kom ut och grät av panik. Hur ska jag klara av att tappa hår och kunna gå på stan utan hår? , var hennes fråga till mig. Jag kände så med henne och jag tittade mig runt på alla tjejer i den åldern. Ingen där bar mössa utan hår. 

 

Nu sitter hon i rullstolen utan hår, utan ögonfransar, svullen av kortison, kroppen som förändras och hon känner sig som en gammal tant i kroppen, men hon är stolt ändå. För hon är stark och hon vet att hon är samma Elin. Hon klarar någonting som många andra inte gör, att våga visa sig i sin sjukdom. Det tog några månader att komma hit, men hon har varit så sjuk så kraften har inte funnits. Allt kommer tillbaka och vi närmar oss nu och nu vill Elin ut. Under tiden väljer vi att leva och vara tacksamma, det är vårt val, vårt liv.

 

Kram Lotta