september 2015

 

Idag efter sjukhuset drog vi till affären och handlade lite höstsaker till Elin, hon hade en pigg dag. Så himla roligt att gå omkring där, inte Elin förstårs hon åker rullstol. Hon kan bara orka gå omkring lite i huset ännu, men det kommer. Jag är så stolt över henne att hon skiter i att fundera över det här med utseende och sakna hår osv, hon bara kör nu. Det har varit jobbigt ett tag när hon jämt har ont, men så fort det släpper så kommer vår Elin fram som är stark och vill ha kul. 

 

När vi kom hem hoppade hon i nya pyjamsen de söta tofflorna. Passar bra att ha på sjukhuset framöver när vi är inlagda ibland, blev en ny till mig med, visar senare. Benen vilar högt för hon har fått lite vätska i dem och är lite svullna. Nu håller vi på att baka bröd igen, kör glutenfritt ett tag för de andras magar mår bättre av det och gott är det. Jag avstår bröd och kör min lchf. 

 

Nu blir det köttgryta, måste ner och duka lite och vara tevlig 🙂 

 

Kram Lotta

 

När vi vaknar på morgonen blir det för mycket för lillebror, han orkar inte skolan efter allt som händer. Han är ledsen och bara gråter. Att vara syskon till en syster med cancer är svårt. Han slutade tidigt igår från skolan och väntade på henne att hon skulle komma hem från sjukhuset. När Elin åkte in till sjukhuset var hon ganska pigg så han hoppades att hon skulle vara det när hon kom hem också. Men Elin hade fått droppet som ger henne nervsmärtor och kom knappt ur bilen och in i huset. Med denna sjukdomen ser varje timme olika ut. Elin har ont och gnäller tills smärtan försvinner på kvällen men då har Philip gått och lagt sig.

Philip förstår direkt läget på kvällen och väljer sälja jultidiningar med mormor. Han åker bort en stund för att slippa se och för att slippa höra när hon har ont. Det gäller att fånga upp honom också hela tiden. Imorse rann det över, han tycker det är svårt när det blir för många saker på en dag och han tänker på sin syster i skolan.

På sjukhuset igår var läkarna så positiva, man tycker att Elin kommit långt och hennes chanser att klara cancern är väldigt goda. Det biverkningarna däremot man bekymrar sig för, att hon har så ont hela tiden och att det trycker bort hennes annars så glada härliga sätt att vara som människa. Elin är en postiv person men just nu hinner hon inte vara den så ofta för hon har ont varje dag. Informationen om Elins alla biverkningar, schema och allt hon gör är inte alltid lätt att hinna förmedla till lillebror. Så han behöver en dag hemma. De bäddar ner sig i sängen bredvid varandra och tittar på gamla bilder och stannar hemma. Vi förklarar hur läget är med Elin, tittar på hennes schema och berättar och vi gråter tillsammans.

Sedan på förmiddagen så hoppar vi i nya spabadet som Elin önskat att vi skulle köpa för akutersättning man får på försäkringen för ett mycket sjukt barn. Vi som föräldrar kunde haft dem till vardagliga saker som räkningar och utgifter men vi valde att Elin fick bestämma och hon ville köpa ett spabad. Elin kommer få mer pengar när detta är över och de ska sättas på hennes konto.

När hon sitter där i badet ser hon nöjd ut och hon har inte ont. Hon mår bra av att ge sin familj något som vi aldrig trodde vi skulle funna köpa. Det känns underbart att få tid tillsammans. Så gick en dag till med cancer och nu ska jag snart till frissan och ut och äta med en nära vän.

Kram Lotta

Klockan nio på kvällen börjar det, helvetet. Nervsmärtorna som griper tag i din kropp och tar den del för del. Först låren, sedan hela benen, ryggen, magen, armarna och sist händerna. Bara på en timme så har du så ont så du bara gråter. Värken gör dig helt slut, du kan inte andas och vi ger dig morfin och en tablett som stänger av signalen till hjärnan att du har ont.

Nu vet vi sedan förra gången att allt vi kan göra är att vänta ut att tabletterna börjar värka, men det händer inte. Vi sätter på en film och försöker distrahera smärtan. Den blir kraftigare och efter en stund mer morfin. Du är så trött, har så ont men kan inte sova. Dina ben bär dig inte längre, de skakar av allt det onda. Vi får inte röra dig för efter några timmar sitter värken överallt i huden. Att få dig upp ur sängen blir ett helvete för dig. Lillebror ligger i sovrummet och lyssnar, han lider. Vi försöker vara tillsammans samtidigt som man behöver gå ifrån en liten stund då och då. Ingen skulle i den stunden vilja lämna rummet, vi skulle önska att sängen var större så vi kunde sova i den alla fyra tillsammans. Den enda man behöver är kärlek och närhet och någon som tröstar.

Klockan tre på natten är det fortfarande hemskt jobbigt så vi ringer igen. Vad kan vi göra? Elin gråter, vi gråter och ingenting hjälper. Då säger man ” de tabletterna som Elin fått nu är det som ska hjälpa just nu, det tar någon dag innan det blir bra smärtlindring på de långtidsverkande medicinerna, det gjorde det förra gången också” så vi måste bara stå ut. Fy det är så grymt. En levnadsglad 16 åring tjej in i vuxenlivet ligger i fosterställning och gråter och kan knappt andas av nervsmärtor och vi måste bara stå ut. Mitt hjärta går sönder för varje gång. Pappa och jag finns hos dig hela tiden och lillebror har sover skönt i min säng där nere i vetskap om att ha nära till Elin, nära till oss.

Droppet Elin får i fyra veckor heter vincristin, det tar 15 min in i blodet men biverkningarna är förjävliga, men hon har inget val. Om vi slutar med behandlingen så skulle Elin få tillbaka cancern och dö. Klockan 3.30 somnar du äntligen och får sova 5 timmar i rad. När du vaknat är det åter igen smärtorna som tar över din kropp. Nu dämpar vi bara tyngre mediciner och mer morfin för att du ska slippa att ha ont. Imorgon är det dags för samma dropp igen och två gånger till efter det. Så är det, livet med cancer om man vill bli frisk.

På förmiddagen kommer mormor hit, du somnar en stund igen, morfinet börjar ge resultat och tröttheten tar över. Du gnäller i sömnen men den värsta värken håller sig borta. Så pappa och jag vi grejar med att fixa min telefon, att rensa avloppet osv alla små saker är terapi och ger oss energi att ta hand om dig. Men bort åker vi inte, det enda vi behöver är att få vara tillsammans. Imorgon åker vi till sjukhuset för ny behandling, nytt vincristin, nya biverkningar. En dag i taget…

Kram Lotta

 

Vårt liv går från noll till hundra och tillbaka igen på en dag. Jag hänger inte med, det gör vi nog inte någon av oss. Elin byter mediciner hela tiden och behandlingar, nya biverkningar. Inatt var en jobbig natt igen. Vi var vakna i ca 3 timmar. Hon har ont och jag ringer sjukhuset. Ögonen är svullna, värk i benen, ont i magen, ont i halsen, förkyld, kissar massor osv Sedan tar pappa i huset med sig Elin till sjukhuset på morgonen och vi tar prover. Ingen infektion och inget annat. Allt ser bra ut, tack och lov. Det är ”bara” biverkningar. Sådant man måste leva med om man ska bli frisk i cancer. Sjukdomen är grym. Biverkningar kan man dö av, många barn gör det så man måste hålla koll på dem också. 

 

Sedan försöker vi ha en mysig kväll fast Elin inte kan gå själv längre. Kryckor funkar ganska bra. Jag tar med henne ut i kvällssolen i rullstolen  och hälsar på hennes bästa vän som bor granne med oss. Det blir en jättemysig kväll och livet känns toppen. Just nu i mörkret ställer de upp vårt spabad för imorgon ska det bli regn. Spännande. Ska snart få hem Philip också som är med en kompis ikväll.

 

Hoppas ni har en fin fredagkväll

 

Kram Lotta

 

 

 

Igår hade du en hel dag utan ont och du kunde äta igen, ingen huvudvärk heller. Minns knappt när det hände sist och rullstolen behöver du inte heller för tillfället. När du la dig för att sova så kom orden ” imorgon kanske jag skulle orka åka till Ullared”. De orden fastnade i min hjärna direkt och imorse väckte jag kl 5 och du var så glad. ”jag har inte varit i någon annan affär mer än Apoteket på en månad” var dina första ord. Just Ullared älskar du och har längtat hela sommaren att kunna åka dit. Du har varit så sjuk hela tiden av biverkningar så det har inte funnits möjlighet. Du har inte orkat innan. 

 

Sedan drog vi, på med musiken och känslan att du styr världen och din cancer. Den ska inte hindra dig från att ha kul. Vi orkade Ullared i två timmar innan vi for hem igen, det var väldigt lite folk. Du var så lycklig.Jag var lycklig.

 

De där kassarna betyder ingenting för mig, jag behöver inte de där sakerna. Det enda jag behöver är att du ska få känna dig levande, lycklig och få känna livsglädje och tron på dig själv att du klarar det. 

 

Nu dukar vi upp för kräftkalas, vi har handlat kräftor i Ullared. 

 

Idag säger vi FUCKCANCER och hej till livet! Vi grejade det!

 

Kram Lotta