augusti 2015

Först och främst vill jag säga att ni är så otroligt fina, mina bästa läsare!!  Jag älskar er och är tacksam att ni finns i mitt liv. Ni tänker mycket på oss, ni skickar presenter, skickar meddelande skrivef massor av snälla rader här osv. och jag har hört att Mariadöttrarna på Omberg har med oss varje dag i sina böner osv. Ni är fantastiska!

Så undrar ni mycket hur vi har det och hur vi tänker inför framtiden.

I vanliga fall har vi massor av drömmar och framtidsplaner, men när man har ett barn i cancer så blir det bara stort att få ihop vardagen. En dag utan att Elin har ont är en bra dag. Då hon kan äta, duscha, klä på sig själv, vara ute i trädgården tex. Att åka iväg är i vårt liv just nu en extra bra dag, så sjuk är hon. Vi vet aldrig vad det blir för dag, alla dagar ser olika ut. Varje medicin/dropp/injektion hon får ger biverkningar. Man vet aldrig vad som väntar. Elin ska ha behandlingar varje vecka i stort sett till augusti nästa år och sedan tabletter och stick i ryggen varannan månad.

Vi försöker dela på oss och hjälpas åt så man kan ha sina egna intressen. Om Elin är hemma och ändå bara sitter och tex tittar på film eller sover så passar vi på att göra saker här hemma. Eftersom vi är knutna till hemmet mycket så kommer vi fortsätta med våra projekt i trädgården och på huset. Det är ju en avkoppling för oss att komma ifrån och samtidigt får vi lite gjort här hemma. Min man har sedan Elin blev sjuk sagt ifrån om att jobba utomlands, vi kanske pröver det i höst. Jag har valt att åka på väldigt få reportage för tillfället men kommer göra det när jag känner att det finns möjlighet. Har massor av jobb på datorn att jobba med efter sommaren. Vi får båda ha VAB under 2.5 år och det känns bra och båda vill vara med till hundra procent i hennes sjukdom.

Jag ser på det som att vård av barn är en del av mitt nya jobb. Att vårda henne och att göra det så bra som bara går. Hon och lillebror ska ha den bästa vardagen utifrån det liv vi kan leva nu. När man får ha sina egna intressen och får komma bort ibland så orkar man. Jag känner mig väldigt stark i både kropp och själ.

Nästa vecka har vi ett möte med skolan. Just nu har jag svårt att se att Elin ska kunna gå till skolan överhuvudtaget. Hon har redan gått om ett år och har två utredningar av sitt arbetsminne vilket gör att hennes minne är väldigt svagt just nu. Jag bryr mig ärligt talat inte om skolan, det är bara cancer som är viktigt just nu. Skolan har i alla år varit ett enda kämpande för henne och nu lyfter vi bort den bördan från hennes axlar. Skolan får vänta. Vi har dessutom anmält skolan till skolinspektinen för de inte tidigare mött oss i denna problematik som hon har rätt till och det är under utredning nu. Vill inte berätta mer än så just nu. Vi tänker också att gymnasiet får vänta ett år då Elin kan ha tid att bara leva och få ta körkort.

Något som är väldigt viktigt just nu är att lillebror Philip får ha sina intressen och får göra saker också. Han måste få utrymme, få känna sig sedd, bekräftad och vi åker med honom på alla träningar osv Han har kompisar här hemma och lever nog ganska likt livet han gjorde innan. När Elin har ont lider han som oss andra och vi måste hela tiden se till att han får sina behov tillgodosedda.

Man kan säga att Elins leukemi styr hela vår vardag och utifrån den kan vi göra saker. Vi kommer boka roliga saker framöver som tex. en resa troligtvis i mars nästa år, vi kommer åka iväg med vänner, jag har mina göra mig fin dagar för min egen skull, Elin ska ha roligt så fort hon orkar osv, vi kommer framförallt fortsätta göra fint i trädgården och på huset här hemma för det är något vi kan göra i vår vardag.

Allt handlar om att ta en dag i taget, en timme i taget. Det går liksom inte likna en vanlig vardag för igår tex. kunde varken Elin äta själv på kvällen, klä på sig eller kunna gå upp och sova i sin egen säng. Allt sådant som är självklart för en frisk människa försvinner i vårt liv en sådan dag. Vår vardag är begränsad oftast till hemmet, men vi hjälps åt. På något sätt har livet aldrig varit så kärleksfullt som nu. Vi är närmare varandra i familjen, med våra föräldrar, syskon, vänner. De lilla i livet värdesätter man så mycket och det ger en otroligt fin tillfredställelse. Kalle och jag har det väldigt bra. Nästan allt handlar om att jobba med hjärnan, tänka rätt och sunda tankar så mår både vi och barnen bra.

En sak är säker, Elin är en av dem 9 av 10 som överlever akut lymfatisk leukemi. Jag tvivlar aldrig på det! Vi ska bara igenom till andra sidan för att fortsätta det här underbara livet. Jag älskar att få leva. Jag hatar cancer men jag älskar den lärdom den lär oss på vägen.

Idag är vi på sjukhuset och fyller på blod, en annan dag ska jag skriva lite mer om just hennes behandling går till och alla biverkningar. Men det blir en annan dag….

Kram Lotta

Jag går nästan sönder när du har ont. Inat var en sådan natt när du har ont. När droppet du fick igår gör som det känns som en hammare slår dig i benen på natten. Du gråter, skriker, gnäller och kräks av smärta. Du får morfin och vi vet att vi måste hålla oss lugna. Vi sätter oss tillsammans vid tv:n slår på en gammal One Direction konsert för att skingra tankarna. Du har ont i magen också, kan nästan inget äta om dagarna och man tror att de blåser du fått i munnen efter förra veckans högdos finns ända ner i tarmarna. Det känns förjävligt när du gråter av smärta, men vi tar en minut i taget, väntar att morfinet ska ta bort smärtan och pratar bort några timmar. När små barn får det droppet så finns det barn som har så ont så de slutar gå, så vi förstår att du lider. Du måste ta dem ofta, annars dör du. Det är biverkningarna som gör dig frisk, förjävligt att behöva gå igenom allt bara för att bli frisk från leukemi.

Tillslut släpper det av, efter två timmar börjar du bli trött. D har fått tillbaka din andning. Vi kan sova igen och pappa och jag kan andas ut att du inte har ont. Känns som vi suttit hela natten. Jag hatar när du har ont. Ditt hb är lågt nu också och du har ingen färg i ansikte och händer. Blod kommer behövas fyllas på i veckan.

Idag blir det inte mycket gjort, men det är inte så viktigt. Det enda som betyder något är att vi får en dag hemma utan smärta. Allt annat kan vänta…..

Kram Lotta