Att berätta om vår resa är för mig som att föra dagbok och så få dela den mer er är bara kul. Det stärker oss också. Innan Elin blev sjuk hade vi inte varit i kontakt med leukemi. Så jag fick frågan ”vad gör man på sjukhuset”?
Elin fick diagnosen ALL akut lymfatisk leukemi ca 70 barn insjuknas i akut leukemi varje år och det är inte ärftligt. Det finns många olika sorters leukemi och denna är en av de bästa cancerformerna man kan ha, där man kommit långt och där nästan alla barn överlever, man brukar säga 86-87 % eller 9 av 10 barn. Däremot är behandlingen lång 2.5 år. All typ av cancer ser olika ut för varje person, vi jämför aldrig Elin med någon annan, hon har sin resa och när jag skriver så utgår jag bara från vår behandling och våra tankar. Ingenting annat. Elins behandling är sedan uppdelat i olika scheman, där hon har fått mellanstarka/mediär behandling. Nästa vecka har Elin gått igenom två schema och har tre kvar. Om man är intresserad av att se närmare på de olika schemana så finns de här . Elins cancer fanns inte i ryggmärgsvätskan och hon hade inga tumörer när hon kom in, väldigt skönt.
Elin har behandlingar varje vecka till efter jul, hon är bara ledig någon enstaka vecka. Sedan har hon varannan vecka till aug nästa år och efter det tabletter och stick i ryggen till behandlingen är slut. Vissa dagar kommer man in över dagen och då kommer man till dagvården där samma sköterskor jobbar och känner oss så bra nu. Om man är inlagd så är man på något som heter BOND. Om vi är hemma och något skulle hända så har vi hjälp av BOND dygnet runt. Under tiden man är hemma kommer också LAH och tar prover. Det är meningen att man ska leva så likt det liv man gjort innan, tex. gå till skolan osv. Man ska vara på sjukhuset så lite som möjligt.
Elin har under sina veckor nu varit med om massor. Ibland när hon kommer in så är det tex. 1 st 15 min dropp med cytostatika, 1 st 4 tim dropp och stick i ryggen som ska sprida sig upp i hjärnan på en dag. Det är behandlingen bara en vecka, så nästa vecka är det något annat. Av varje behandling man får följer olika biverkningarna och det är dem som Elin och andra barn blir så sjuka av. tex. ger det 15 min droppet nervsmärtorna som gör att hon slutade gå. Droppet hon får nu när hon är inlagd ger blåsor i mun som går ner i tarmarna osv. Stick i benet har gett höga blodfetter vilket kan leda till blodpropp iosv.
Den här veckan ligger Elin inlagd, då har vi ett stort rum med säng till oss båda. Elin får hela tiden ta blodprover från portakaten som är inopererad och går till en ven så hon behöver inte stickas hela tiden. Proverna visar hur det ligger med HB , röda och vita blodkroppar osv. Om man gjort en behandling så brukar HB sjunka och då måste man in och fylla på blod och då blir det en extra dag. Nu är vi inlagda för högdos, det ska Elin få 8 gånger. Det innebär 24 timmars dropp och 6 liter vätska då man kissar i pottor som man mäter så levern inte ska bli påverkad. Det brukar ta 4 dagar innan värdena är stabila och man kissar ofta, dygnet runt.
Under tiden man ligger inne så får man många besök av vänner, släktingar, psykologer, läkare, sköterskor, Elins nya fröken, Elin kanske sover mycket, tittar på tv, surfar, äter, kräks, har ont, osv beroende på dagsformen. Dagarna går ganska fort och det är faktiskt väldigt trevligt på sjukhuset. Man känner de flesta och man lär känna andra familjer. Alla familjer har olika barn med olika diagnoser, olika erfarenheter. Man delar några ord men man jämför inte. Elin får mat från sjukhuset om hon vill och vi har med oss mat och har ett eget kylfack i det gemensamma köket.
Nästa vecka har Elin stick i benet, sedan inget mer. Om hon inte skulle få biverkningar kan det vara en bra vecka, men som det varit nu ett tag så har hon haft massor samtidigt. Nu är hon bättre igen och kan både gå, äta och har inte värk. Så glad för det! Man kan också få infektioner och då måste man in till sjukhuset direkt, det har inte Elin haft ännu.
Elin är med om så många saker varje vecka så jag kan inte nämna allt, men dropp, stick i ryggen, stick i benet, tabletter osv är hennes behandling till stor del varje vecka. Just nu mår hon bättre, hon har minskat i vikt, har lite svårt att äta, går på tunga mediciner för värk men det är ändå en pigg tjej vi har just nu.
Nu är det dags att packa kvällsmat och åka och fiska med Philip. Livet fortsätter och att ha det roligt och bra är min melodi.
Kram Lotta
Så bra du är på att beskriva hur ni har det, även om vi förstås ändå inte kan förstå till fullo.
Tänker mycket på er❤️
Hejja Elin!
Vilka kämpar ni är, särskilt Elin. Tror din melodi är den rätta, skratta eländiga Cancern rätt upp i nyllet och lev, det hjälper nog Elin att orka med. Klart hon är en av de nio av tio. 💕
KUL ???? Wow det var otroligt magstarkt Lotta. Visst att många snackar om hur du tar det här lite väl lätt men det här var droppen..det finns stunder då positivitet bara blir äcklande i den mängd du försöker forcera fram
Hej Marie, skicka ett mail till mig så kan du få komma och besöka oss och ta en kaffe. Då ska du få se att vi har både roligt och sorgligt i vår cancerresa. Ikväll har vi haft en underbar kväll vid sjön. För några dagar sedan grät jag hela kvällen. Livet upp och ner. Hoppas du också haft det bra 💗 kollar ditt ip-nummer så kan vi höras av. kram Lotta
Jag är sjuksköterska på en dagvårdsavdelning där vi ger infusionsbehandlingar. Att läsa er berättelse berör då man verkligen förstår vilken tuff behandling Elin får. Jag blir ledsen när jag ser elaka kommentarer. Det finns faktiskt mycket skratt och gemenskap runt om på våra svenska sjukhus. Trots elände och lidande kan man höra trevliga samtal och glada skratt mellan patienter o där även personal är delaktiga. Man är inte bara sjuk, man är en person som måste få utlopp för det friska i sin kropp också. Är man mycket på sjukhus blir det en vardagsmiljö och det är väl fantastiskt att man kan tycka att det trots allt är en trevlig miljö. Jag gör allt för att mina patienter ska känna sig välkomna och få ha det så bra som det bara går både när de är hos mig och när de är hemma. Jag skulle bli väldigt glad att få höra Lottas ord. En stor kram till Lotta och Elin.
Personalen på BOND är helt underbara, vi tycker så mycket om dem. De gör vår tillvara på sjukhuset så mycket bättre. Vi har bara positivt att säga om den sjukvård vi fått. Precis som du skriver så man både glad och ledsen om vartannat. Nu är Elin pigg igen och jag är lycklig. Kram Lotta
Låt inte nättrollen ta energi från dig Lotta. De är inte värda din uppmärksamhet utan den ska du och din familj ha.
En stor kram till er, ni finns i mina tankar och böner.
Maria, Huddinge
Tack för att du delar med dig av denna del av ditt liv. Det är väldigt starkt. Kramar.
Du fantastiska människa. Så underbar både mot dig själv och andra. Att du ens orkar bemöta så elaka människor som Marie ovan. Fy för sådana gräsliga personer. Fortsätt vara den du är. Massa massa kramar från Inger.
Varmt tack för att du orkade och tog dig tid att svara på min fråga. Som någon skrev kan man ju säkert inte förstå det hela om man inte varit där, men vi får ju en inblick i den världen. Ett av mina barn blev akut mycket sjuk i vintras och mitt i den skräck jag upplevde var jag imponerad av, inte "bara" hur proffsig personalen var, utan den omtanke de visade. Det värmer verkligen i en svår situation. Jag läser och tänker mycket på det du skriver om att ta till vara det som är fint. Jag lär mig mycket av dig. Tack.
Hej 🌸
Vilken fantastisk mamma du verkar vara! Är ny på att läsa din blogg. Den berör. Arbetar som sjuksköterska på LAH, glädje är viktigt för att ta sig igenom tuffa tider. Det ger energi! Kämpa! Ta hand om er.
Nu var det ett tag sen jag var in här, och vad är det jag helt plötsligt läser!!! Gud vad hemskt.. men tyvärr är det sånt som händer.. sänder massa kramar till er ♥
Tack Lotta för att du berättar om Elins cancer, känner en stor tacksamhet för att få vara frisk och det kommer er fina tjej också att bli!
Skicka henne en riktigt stor kram!
Birgittha
Så bra du skriver om er cancer resa och förstår inte att folk tar åt sig av vad du skriver. Självklart ska man ha kul under resans gång i den mån det går. Så va det för oss också, vi hittade på en massa kul både i och utanför lasaretten. Vi har mycket roligt att prata om när vi pratar om vår Tobias och sjukdomstiden som han tyvärr inte klarade. Tänk om man bara haft sorgliga saker att tänka tillbaka på.
Massor av kramar och härligt att ni har mycket fint att minnas. Kram
Du berättar så bra, rakt och tydligt utan att det blir "för mycket" förr oss som än inte kan så mycket om leukemi. Tack för att du delar med dig av er resa!
Och de dumma kommentarerna, strunta i dem. Ni som familj är mitt i det här, klart ni ska göra det som känns bäst för ER och det finns ju ingen anledning att förbjuda glädje, skratt och roliga stunder hur jävligt annat än kan vara.
Du är fantastisk Lotta! Och vilken lycka för Elin att få ha dig som mamma! På en sån här svår och lång resa måste man självklart få både skratta och gråta, ingenting annat är möjligt!
Det går aldrig att sätta sig in i vad ni går igenom, och ingen annan kan nånsin döma eller avgöra hur ni mår eller vad som är rätt eller fel. Dina ord berör verkligen och du är så stark och modig som orkar blogga om allt det jobbiga men också allt det positiva som ni går igenom.
Styrkekramar till hela er fina familj från mig
Hej Lotta! Rent bokstavligen; skit i skitkommentarerna! (och det verkar du också göra) 😂 Du svarar på bästa sätt, hoppas bara att du sen kan borsta bort dem. 😃 Kram på dig! Man får ha "kul" när det är kris!
Har väntat på en kommentar som den ovan & det har du säkert med Lotta?! Tror att det är en osäkerhet å okunnskap som ligger i grund för detta. När jag jobbade med cancersjuka barn å ungdommar fick jag ofta frågan om jag inte tyckte om barn. När jag förklarade att det var den mest positiva arbetsplats jag haft spred jag mest frågetecken. Nu är dessvärreverkligheten så att barn & ungdommar kan också drabbas av cancer, även om det vore strängt förbjudet. Då hjälper det om man som du Lotta försöker göra denna tid så bra som möjligt. För INGEN tycker cancer är kul. Du är skrämmande ärlig & ödmjuk Lotta.. Vi är många som hejar på er!!
Imponerad över hur du orkar berätta så detaljerat om något som måste vara så jobbigt!
Ibland blir jag så ledsen, när jag läser vad en del människor skriver. Precis överallt finns det människor som inte förstår vad som är lämpligt att skriva och det är sorgligt.Jag tycker du är MAGSTARK Marie, du måste må otroligt dåligt inombords som skriver så som du skriver.Om du är vuxen så borde du förstå att inte Lotta tycker att det är kul, men hon försöker göra det bästa av något som är fruktansvärt jobbigt att ta sig igenom.Se de positiva sakerna i livet och de små framstegen som kan betyda oerhört mycket när man är sjuk, se ljusglimtar i tillvaron. Tror du på fullt allvar att något blir bättre av att man deppar ihop fullständigt? Jag tycker du är fantastisk Lotta och det är ju bara du som vet vad som är bäst för er. Jag vet också att du klarar att försvara dig själv. jag blir bara så arg på människor som skriver elakheter oavsett var det är , händer ju även på tex förskolegrupper och säkert andra grupper också på facebook. Det är sannerligen inte konstigt att barn ibland är elaka mot varandra när vuxna skriver som du gör Marie.
Gulle dig, kram
Och det var inte meningen det skulle bli anonymt, ibland är jag lite väl snabb.
Och en gång till, lite oteknisk av mig.
Många kramar till dig och din familj. Jag tycker att det är fantastiskt att du kan och orkar ta tillvara alla fina och goda stunder som ändå finns. Det ger dig säkert ännu mer styrka och ork att stötta din Elin. Det skulle väl verkligen inte gynna hennes tillfrisknande om hela familjen bröt samman i sorg. Du gör helt rätt och tänker helt rätt i detta. Hon ska ju bli frisk!
Jag tycker att det är fint att ni kan se ljusglimtarna trots det mörka. Det kommer ni långt på, ni klarar detta! Kramar
Jag blir helt gråtfärdig när jag läser kommentaren ovan från "Marie". Din familj går igenom en av de värsta sakerna en familj kan drabbas av och det är väl en självklarhet att man måste försöka tänka positivt för att man psykiskt ska kunna överleva en sån här sak. Att en person överhuvudtaget tänker en tanke liknande kommentaren ovan är för mig SÅ otroligt skrämmande. Vad finns det för människor omkring oss egentligen? Det här handlar om ett barn som kämpar för sitt liv och hennes familj som tappert försöker överleva resan. Jag finner inga ord. Känner mig bara väldigt ledsen över att du behövde läsa den där kommentaren. Skickar en stor kram till dig Lotta, du är en inspiration och en fantastisk mamma. Hälsningar Malin
Tack Malin , gulle dig! Kram